Planifier pour une meilleure qualité de vie
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
Grâce aux progrès réalisés dans le traitement, la recherche et la compréhension de la maladie, les personnes atteintes vivent souvent plus longtemps et plus pleinement qu'auparavant.
Chaque personne atteinte du SCdL et des maladies apparentées est un individu unique qui apporte un ensemble complexe de forces et de défis, ainsi que sa propre personnalité.
Il ne peut donc pas y avoir un seul programme qui soit le meilleur pour toutes les personnes atteintes de SCdL.
L'objectif de ce sujet est de fournir des principes directeurs pour aider à prioriser les divers besoins développementaux, thérapeutiques et éducatifs des personnes atteintes du SCdL. Afin d'assurer le bien-être et le sens de la vie de la personne atteinte du SDCL et de sa famille au complet, il est nécessaire de mettre en place des programmes de formation et d'éducation
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