Besluitvorming
Ouders, verzorgers, zorgverleners en leraren hebben vaak vragen over de zorg en het welzijn van mensen met Cornelia de Lange syndroom.
Het is essentieel dat individuen met CdLS en hun verzorgers betrokken worden bij medische beslissingen. Verstandelijke beperking en beperkt zelfstandig functioneren bij individuen met CdLS betekend dat zij minder goed in staat zijn zelf te besluiten. In dergelijke gevallen moeten ouders, verzorgers en zorgprofessionals samen besluiten wat het beste is, waarbij ze de waarden, voorkeuren en kwaliteit van leven van de persoon in kwestie en de familie recht doen.
xwiki:WaihonaPartners.amcCDLS.WebHome