Les membres de la famille, une ressource primordiale
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
Si vous avez des enfants, vous vous identifiez probablement d'abord et avant tout comme un parent. Si vous êtes un frère ou une sœur, il est important de se réjouir de faire partie de votre famille.
Être membre d'une famille est un travail qui accapare tout, qui est extrêmement fatigant, toujours excitant, terriblement stressant, potentiellement ingrat mais incroyablement gratifiant.
La fratrie et le CdLS
La fratrie est importante pour le développement personnel. Le partage de la vie quotidienne et le tissage des relations entre frères et soeurs est source de socialisation et d’épanouissement pour l’enfant.
Grandissant ensemble au sein de la famille, les frères et soeurs créent des liens uniques selon l’âge, le sexe et la place de chacun dans la fratrie.
Quand un des membres de la fratrie est porteur d’un handicap, cela perturbe la vie familiale… Tout comme leurs parents, les frères et soeurs d’une personne handicapée vivent une expérience particulière. L’épreuve du handicap influe fortement sur les relations fraternelles et la construction identitaire de chacun. Si le chemin est souvent plus sinueux que dans les familles ordinaires, il peut aussi être source de richesse pour chacun.
Le fait d'être membre de la famille d'un enfant présentant un certain nombre de complications médicales et/ou de développement entraîne des responsabilités, un stress et des récompenses supplémentaires.
Mais c'est aussi un fardeau pour toi, pour tes ambitions.
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