Prise de décision
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
La participation des personnes atteintes du SCDL et de leurs fournisseurs de soins aux décisions relatives aux soins de santé est essentielle. La déficience intellectuelle et les troubles du fonctionnement exécutif chez les personnes atteintes du SCDL peuvent réduire la capacité d'une personne à prendre des décisions. Dans ces cas, les prestataires de soins et les professionnels de la santé doivent décider ce qui est le mieux et consigner les valeurs, les préférences et la qualité de vie de la personne.
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