tada
Chronic GI Pain
Vraag
My son has esophagitis, gastritis, and poor motility of bowels. He no longer eats his soft diet because it causes so much pain that he becomes self-injurious. He had little improvement with a Nissen Fundoplication and G-tube. As he has gotten older, the GI problems have become more severe.
Antwoord van onze experts
Does he still have esophagitis? Without more data the only suggestion I have is to put a pH probe in his stomach (beside the G-tube) and run it for 24 hours on his Prevacid. We have had a number of people with CdLS with remarkably poor acid control on what should be a correct dose of Prevacid. If the pH is low, I would give more frequent or larger doses of Prevacid until the pH showed he is neutral most of the time.
CP/ TK 7-13-10
Goedgekeurd doorClinical Advisory Board (CAB)
Antwoord is gecontroleerd en geldig voor
Aanbeveling(en)
Pijn en gedrag
R18
Omdat pijn makkelijk gemist kan worden bij een kind met CdLS, dienen alle zorgverleners zich bewust te zijn van de verschillende uitingsvormen en mogelijke bronnen van pijn. Het gebruik van specifieke hulpmiddelen om pijn te beoordelen worden aangeraden.
Aanbeveling(en)
Reflux
R32
Overweeg altijd gastro-oesofageale reflux ziekte (GERD, Gastroesophageal reflux disease) bij een persoon met CdLS, omdat het vaak voorkomt en zich op veel verschillende manieren kan presenteren, inclusief moeilijk gedrag.
R33
Dieetaanpassing en proton pomp remmers (PPI) zijn eerstelijns behandelingen van GERD. Anti-reflux medicatie dient maximaal gedoseerd te worden. Chirurgische interventies vanwege GERD dienen beperkt te worden tot die individuen met CdLS waarbij dieetaanpassingen men medicamenteuze behandelingen onvoldoende helpen of die een bedreigde luchtweg hebben.
R34
Indien GERD symptomen persisteren, dient een endoscopie serieus overwogen te worden op het moment dat een individu met CdLS nog onder behandeling is bij de kinderarts.
R35
Onderzoek op Barretts Oesofagus dient besproken te worden met de familie en de beslissing dient samen met hen gemaakt te worden, waarbij de mogelijke gezondheidswinst afgewogen moet worden tegen de belasting voor het individu met CdLS.
