vraag het onze experts

Feeding and Dysphagia


Vraag

Is it common for children with CdLS to demonstrate dysphagia as they get older? Do feeding/swallowing issues occur in children with CdLS?

Antwoord van onze experts

With regard to your concerns, usually the feeding difficulties in children with CdLS are a result of immature feeding/swallowing patterns, a result of adverse reactions associated with GERD, or an adverse reaction to oral feeding following a period of non-oral feeding. The longer there is no food by mouth often the greater the negative reaction. My experience has been that dysphagia does not increase as children with CdLS age, unless it is associated with a negative reaction to GERD or lack of oral feeding. More typically, once GERD is under control, children with CdLS who are oral feeders improve in oral feeding (or at least do not regress). Also, the nature of the feeding issues in children with CdLS is similar to other children who have had a history of GERD or non-oral feeding

CC/TK 7-13-10

Antwoord is gecontroleerd en geldig voor
us

Aanbeveling(en)

Voedings- en tandproblemen

R12
Bij elk individu met CdLS met langdurige en ernstige voedingsproblemen, dient een multidisciplinaire beoordeling (door zorgverleners vanuit veel disciplines) gemaakt te worden, waarbij (tijdelijke) plaatsing van een voedingssonde (via operatieve opening van het abdomen naar de maag) overwogen moet worden als toevoeging aan orale voeding.
R13
In individuen met CdLS die bij herhaling luchtweginfecties hebben, moeten reflux en/of aspiratie (inademen van vreemde voorwerpen in de luchtwegen) uitgesloten worden.
R14
Het gehemelte moet zorgvuldig onderzocht worden na de diagnose CdLS. Indien er sprake is van symptomen van een (submucosaal) gespleten gehemelte, is verwijzing naar een specialist voor verdere beoordeling geïndiceerd.
R15
Tandheelkundige controle en reiniging dienen regelmatig plaats te vinden; een grondiger onderzoek of behandeling onder narcose kan nodig zijn.

Aanbeveling(en)

Reflux

R32
Overweeg altijd gastro-oesofageale reflux ziekte (GERD, Gastroesophageal reflux disease) bij een persoon met CdLS, omdat het vaak voorkomt en zich op veel verschillende manieren kan presenteren, inclusief moeilijk gedrag.
R33
Dieetaanpassing en proton pomp remmers (PPI) zijn eerstelijns behandelingen van GERD. Anti-reflux medicatie dient maximaal gedoseerd te worden. Chirurgische interventies vanwege GERD dienen beperkt te worden tot die individuen met CdLS waarbij dieetaanpassingen men medicamenteuze behandelingen onvoldoende helpen of die een bedreigde luchtweg hebben.
R34
Indien GERD symptomen persisteren, dient een endoscopie serieus overwogen te worden op het moment dat een individu met CdLS nog onder behandeling is bij de kinderarts.
R35
Onderzoek op Barretts Oesofagus dient besproken te worden met de familie en de beslissing dient samen met hen gemaakt te worden, waarbij de mogelijke gezondheidswinst afgewogen moet worden tegen de belasting voor het individu met CdLS.

Juridische disclaimer

Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service  is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden

Heeft u een vraag die u graag zou willen stellen?

Stel een vraag