Three-week-old girl had a Nissen Fundoplication. Now, at two years of age, she is currently tube fed with Pediasure. Her family is hoping to start the transition to oral feedings. Current medications include Prevacid and doctor wants to begin Reglan when diarrhea subsides. The child's mother is concerned that her daughter went through a growth spurt early on and has had little growth since
1 - What formulas are recommended for individuals with CdLS other than Pediasure
2 - What pureed foods can be offered for variety
3 - Are there long-term nutritional suggestions to encourage growth/thriving
4 - Should her mother be concerned or take action in regard to current growth retardation
5 - Is it common to have a growth spurt and then stop
6 - Doctor is considering a Nissen redo. Is there a clue to determine when a wrap has failed in a child who has always been able to vomit past the wrap
7 - Would they benefit from an open Nissen rather than a Laparoscopic so it will not fail again
8 - What does Reglan do? Is it safe?
Antwoord van onze experts
This child may need a second opinion. It is not really in her best interest to answer so many complicated and intertwined questions without seeing the record and the child. In general, when a child is not growing, there is a need for more calories. Pediasure is fine, but occasionally one formula works better than another. Pureed foods are fine, but have less nutritional value than pediasure. A growth curve should not stop and start. Was the initial fundoplication laparascopic? A redo cannot be done laparoscopically, generally. There is scar tissue. Fundoplications done early by any technique may not last for years. There are many inter-related problems here, and they should really be addressed directly. Anything less will potentially hurt her. The first step would be to schedule a sit-down session with their gastroenterologist and their surgeon, and discuss the issues and these questions
Bij elk individu met CdLS met langdurige en ernstige voedingsproblemen, dient een multidisciplinaire beoordeling (door zorgverleners vanuit veel disciplines) gemaakt te worden, waarbij (tijdelijke) plaatsing van een voedingssonde (via operatieve opening van het abdomen naar de maag) overwogen moet worden als toevoeging aan orale voeding.
R13
In individuen met CdLS die bij herhaling luchtweginfecties hebben, moeten reflux en/of aspiratie (inademen van vreemde voorwerpen in de luchtwegen) uitgesloten worden.
R14
Het gehemelte moet zorgvuldig onderzocht worden na de diagnose CdLS. Indien er sprake is van symptomen van een (submucosaal) gespleten gehemelte, is verwijzing naar een specialist voor verdere beoordeling geïndiceerd.
R15
Tandheelkundige controle en reiniging dienen regelmatig plaats te vinden; een grondiger onderzoek of behandeling onder narcose kan nodig zijn.
Aanbeveling(en)
Reflux
R32
Overweeg altijd gastro-oesofageale reflux ziekte (GERD, Gastroesophageal reflux disease) bij een persoon met CdLS, omdat het vaak voorkomt en zich op veel verschillende manieren kan presenteren, inclusief moeilijk gedrag.
R33
Dieetaanpassing en proton pomp remmers (PPI) zijn eerstelijns behandelingen van GERD. Anti-reflux medicatie dient maximaal gedoseerd te worden. Chirurgische interventies vanwege GERD dienen beperkt te worden tot die individuen met CdLS waarbij dieetaanpassingen men medicamenteuze behandelingen onvoldoende helpen of die een bedreigde luchtweg hebben.
R34
Indien GERD symptomen persisteren, dient een endoscopie serieus overwogen te worden op het moment dat een individu met CdLS nog onder behandeling is bij de kinderarts.
R35
Onderzoek op Barretts Oesofagus dient besproken te worden met de familie en de beslissing dient samen met hen gemaakt te worden, waarbij de mogelijke gezondheidswinst afgewogen moet worden tegen de belasting voor het individu met CdLS.
Juridische disclaimer
Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden
