Calendriers des évènements

Participez quand cela vous convient

Nous avons plusieurs options de participation qui sont toujours ouvertes, choisissez votre propre temps pour étudier ou aider.

Que vous soyez à la recherche de la prochaine réunion de famille, d'un atelier en ligne, ou que vous souhaitiez simplement savoir ce qui se passe dans le monde du une maladie rare, le calendrier des événements contient tout ce dont vous avez besoin, quand et où.

Vous trouverez ci-dessous les événements relatifs au une maladie rare organisés partout dans le monde.

• Zorg op Maat

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Recherche et développement

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  En cours !

  01-sept. - 05-sept.

  2023 - 2026

• MOSA Brain development

  Information

  Autodidacte

  Recherche et développement

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  En cours !

  01-janv. - 31-déc.

  2023 - 2026

• Zorg en leven in balans

  Information

  Demander à l'expert

  Autodidacte

  Stichting WaihonaPedia

  Stichting Pitt Hopkins Syndroom

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

  Vereniging Angelman Syndroom Nederland

  Stichting Rubinstein-Taybi
  A venir !

  02-nov.

  2024

• Ontmoetingsdag 2024

  Histoires d'expérience

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  14-sept.

  2024

• International CdLS Awareness Day

  Histoires d'expérience

  Réunions

  Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

  Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

  The World Federation of CdLS Support

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  11-mai

  2024

• XII Congrès Mondial CdLS

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Chambres à thème

  Réunions

  Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  29-nov. - 02-déc.

  2023

• Studiereis Zaragoza

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Autodidacte

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  27-nov. - 26-mars

  2023 - 2024

• Extra snoezeltraining

  Information

  Autodidacte

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  05-oct.

  2023

• Ontmoetingsdag 2023

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  23-sept. - 24-sept.

  2023

• Onderzoek over kwaliteit langdurige zorg

  Autodidacte

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  26-juin - 21-juil.

  2023

• Assemblée Générale de l'AFSCDL 2023

  Histoires d'expérience

  Information

  Chambres à thème

  Réunions

  ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
  Terminé !

  09-juin - 12-juin

  2023

• Zjazd 2023

  Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
  Terminé !

  26-mai - 28-mai

  2023

• Awareness Day

  Information

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  13-mai - 14-mai

  2023

• SYMPOSIUM

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  16-févr.

  2023

• XI Congreso Mundial

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Autodidacte

  Réunions

  The World Federation of CdLS Support

  Fundación CdLS COLOMBIA
  Terminé !

  08-nov. - 13-nov.

  2022

• Ontmoetingsdag 2022

  Histoires d'expérience

  Demander à l'expert

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  01-oct.

  2022

• Leefstijl Poli Plus

  Information

  Demander à l'expert

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  Stichting Pitt Hopkins Syndroom

  Vereniging Angelman Syndroom Nederland

  Stichting Rubinstein-Taybi
  Terminé !

  01-sept. - 03-sept.

  2022

• Hoe kun je omgaan met verhalen van patiënten, in boekvorm of op het web?

  Histoires d'expérience

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  30-juin - 01-juil.

  2022

• 2022 CdLS Foundation National Virtual Family Conference

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  21-juin - 25-juin

  2022

• Assemblée Générale de l’AFSCDL 2022

  Histoires d'expérience

  Information

  ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
  Terminé !

  10-juin - 13-juin

  2022

• Ons pad naar de toekomst

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Chambres à thème

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  16-oct. - 13-juin

  2021 - 2022

• Ontmoetingsdag 2021

  Histoires d'expérience

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  16-oct.

  2021

• Inspiratiesessie Ondersteunde Communicatie syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Information

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  29-sept.

  2021

• Inspiratiesessie Ondersteunde Communicatie

  Information

  Vereniging Angelman Syndroom Nederland
  Terminé !

  29-sept.

  2021

• Wat is jullie ervaring met ons Expertise Centrum syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Autodidacte

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  10-mai - 09-juin

  2021

• 2020 FamilieDag, dit jaar via internet syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  06-déc. - 05-janv.

  2020 - 2021

• Slaap problemen? syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Autodidacte

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  10-nov. - 09-janv.

  2020 - 2021

• Pain recognition and what can you do? syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Chambres à thème

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  01-nov. - 01-déc.

  2020

• TACIT Knowledge project

  Histoires d'expérience

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  01-janv. - 09-févr.

  2020 - 2024

• Gastrointestinal (GI) Challenges: Critical Care and Treatment Approaches

  Information

  Demander à l'expert

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  31-juil. - 01-août

  2019

• 10ème CONFERENCE MONDIALE, 2019, DU syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Chambres à thème

  Réunions

  Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  31-juil. - 03-août

  2019

• Neurodevelopmental Disorders and Behavioral Management

  Information

  Demander à l'expert

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  13-juin - 14-juin

  2019

• How to Address Challenging Behaviors Webinar

  Information

  Demander à l'expert

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  09-mai - 10-mai

  2019

• Genetic Testing

  Information

  Demander à l'expert

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  24-avr. - 25-avr.

  2019

• 2018 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  06-oct. - 07-oct.

  2018

• Phenotypic Analysis of Patients with SMC1A Mutations and Epilepsy

  Information

  Demander à l'expert

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  28-juin - 29-juin

  2018

• 9th World Conference, Brazil syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  31-oct. - 04-nov.

  2017

• 2017 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  23-sept. - 24-sept.

  2017

• 2016 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  24-sept. - 25-sept.

  2016

• 2015 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  03-oct. - 04-oct.

  2015

• 8th World Conference, Lisbon and Moite in Portugal syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  02-sept. - 07-sept.

  2015

• 2014 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  20-sept. - 21-sept.

  2014

• 2013 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  05-oct. - 06-oct.

  2013

• 7ème Conférence Mondiale CDLS, Buenos Aires, Argentine, 2013 syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  31-juil. - 04-août

  2013

• 2012 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  22-sept. - 23-sept.

  2012

• 2011 Ontmoetingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  24-sept. - 25-sept.

  2011

• 6th WorldConference (2011, Copenhagen) syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Cornelia de Lange foreningen

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  03-août - 08-août

  2011

• 2010 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  18-sept. - 19-sept.

  2010

• 2009 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  03-oct. - 04-oct.

  2009

• 2009WC syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  CdLS Foundation UK and Ireland

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  29-juil. - 03-août

  2009

• 2008 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  27-sept. - 28-sept.

  2008

• 2007 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  15-sept. - 16-sept.

  2007

• 2007WC syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Canadian CdLS Foundation

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  25-juil. - 30-juil.

  2007

• 2006 verenigingsdag (Jubileum) syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  16-sept. - 17-sept.

  2006

• 2005 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  26-nov. - 27-nov.

  2005

• 2005, la Conférence mondiale syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

  The World Federation of CdLS Support
  Terminé !

  13-juil. - 18-juil.

  2005

• 2004 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  18-sept. - 19-sept.

  2004

• 2003 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  14-sept. - 15-sept.

  2003

• 2nd World conference, Australia syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Demander à l'expert

  Réunions

  The World Federation of CdLS Support

  The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
  Terminé !

  04-juil. - 09-juil.

  2003

• 2002 verenigingsdag syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Réunions

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  Terminé !

  14-sept. - 15-sept.

  2002

• première conférence mondiale syndrome de Cornelia de Lange (SCDL)

  Histoires d'expérience

  Information

  Réunions

  The World Federation of CdLS Support

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  Terminé !

  27-juin - 02-juil.

  2001