Calendario de eventos

Participa cuando te convenga

Tenemos varias opciones de participación que siempre están abiertas, elige tu propio horario para estudiar o ayudar.

Si estás buscando la próxima reunión familiar, un taller online o simplemente quieres ver qué pasa en el mundo de una enfermedad rara, el calendario de eventos tiene todo el qué, cuándo y dónde que necesitas.

A continuación podrás ver los eventos sobre una enfermedad rara que se celebran en cualquier parte del mundo.

• Zorg op Maat

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Investigación

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Corriendo!

  01-sept. - 05-sept.

  2023 - 2026

• MOSA Brain development

  Información

  Autoestudio

  Investigación

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Corriendo!

  01-ene. - 31-dic.

  2023 - 2026

• Zorg en leven in balans

  Información

  Pregunte al experto

  Autoestudio

  Stichting WaihonaPedia

  Stichting Pitt Hopkins Syndroom

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

  Vereniging Angelman Syndroom Nederland

  Stichting Rubinstein-Taybi
  ¡Próximamente!

  02-nov.

  2024

• Ontmoetingsdag 2024

  Relatos de experiencias

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  14-sept.

  2024

• International CdLS Awareness Day

  Relatos de experiencias

  Reuniones

  Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

  Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

  The World Federation of CdLS Support

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  11-may.

  2024

• XII World Conference CdLS

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Salas Temáticas

  Reuniones

  Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  29-nov. - 02-dic.

  2023

• Studiereis Zaragoza

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Autoestudio

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  27-nov. - 26-mar.

  2023 - 2024

• Extra snoezeltraining

  Información

  Autoestudio

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  05-oct.

  2023

• Ontmoetingsdag 2023

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  23-sept. - 24-sept.

  2023

• Onderzoek over kwaliteit langdurige zorg

  Autoestudio

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  26-jun. - 21-jul.

  2023

• Assemblée Générale de l'AFSCDL 2023

  Relatos de experiencias

  Información

  Salas Temáticas

  Reuniones

  ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
  ¡Terminado!

  09-jun. - 12-jun.

  2023

• Zjazd 2023

  Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
  ¡Terminado!

  26-may. - 28-may.

  2023

• Awareness Day

  Información

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  13-may. - 14-may.

  2023

• SYMPOSIUM

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  16-feb.

  2023

• XI Congreso Mundial

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Autoestudio

  Reuniones

  The World Federation of CdLS Support

  Fundación CdLS COLOMBIA
  ¡Terminado!

  08-nov. - 13-nov.

  2022

• Ontmoetingsdag 2022

  Relatos de experiencias

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  01-oct.

  2022

• Leefstijl Poli Plus

  Información

  Pregunte al experto

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  Stichting Pitt Hopkins Syndroom

  Vereniging Angelman Syndroom Nederland

  Stichting Rubinstein-Taybi
  ¡Terminado!

  01-sept. - 03-sept.

  2022

• Hoe kun je omgaan met verhalen van patiënten, in boekvorm of op het web?

  Relatos de experiencias

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  30-jun. - 01-jul.

  2022

• 2022 CdLS Foundation National Virtual Family Conference

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  21-jun. - 25-jun.

  2022

• Assemblée Générale de l’AFSCDL 2022

  Relatos de experiencias

  Información

  ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
  ¡Terminado!

  10-jun. - 13-jun.

  2022

• Ons pad naar de toekomst

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Salas Temáticas

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  16-oct. - 13-jun.

  2021 - 2022

• Ontmoetingsdag 2021

  Relatos de experiencias

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  16-oct.

  2021

• Inspiratiesessie Ondersteunde Communicatie

  Información

  Vereniging Angelman Syndroom Nederland
  ¡Terminado!

  29-sept.

  2021

• Inspiratiesessie Ondersteunde Communicatie síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Información

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  29-sept.

  2021

• Wat is jullie ervaring met ons Expertise Centrum síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Autoestudio

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  10-may. - 09-jun.

  2021

• 2020 FamilieDag, dit jaar via internet síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  06-dic. - 05-ene.

  2020 - 2021

• Slaap problemen? síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Autoestudio

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  10-nov. - 09-ene.

  2020 - 2021

• Pain recognition and what can you do? síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Salas Temáticas

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  01-nov. - 01-dic.

  2020

• TACIT Knowledge project

  Relatos de experiencias

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  01-ene. - 09-feb.

  2020 - 2024

• Gastrointestinal (GI) Challenges: Critical Care and Treatment Approaches

  Información

  Pregunte al experto

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  31-jul. - 01-ago.

  2019

• 10e WERELD CONFERENTIE, 2019, over síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Salas Temáticas

  Reuniones

  Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  31-jul. - 03-ago.

  2019

• Neurodevelopmental Disorders and Behavioral Management

  Información

  Pregunte al experto

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  13-jun. - 14-jun.

  2019

• How to Address Challenging Behaviors Webinar

  Información

  Pregunte al experto

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  09-may. - 10-may.

  2019

• Genetic Testing

  Información

  Pregunte al experto

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  24-abr. - 25-abr.

  2019

• 2018 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  06-oct. - 07-oct.

  2018

• Phenotypic Analysis of Patients with SMC1A Mutations and Epilepsy

  Información

  Pregunte al experto

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  28-jun. - 29-jun.

  2018

• 9th World Conference, Brazil síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  31-oct. - 04-nov.

  2017

• 2017 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  23-sept. - 24-sept.

  2017

• 2016 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  24-sept. - 25-sept.

  2016

• 2015 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  03-oct. - 04-oct.

  2015

• 8th World Conference, Lisbon and Moite in Portugal síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  02-sept. - 07-sept.

  2015

• 2014 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  20-sept. - 21-sept.

  2014

• 2013 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  05-oct. - 06-oct.

  2013

• 2013WC síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  31-jul. - 04-ago.

  2013

• 2012 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  22-sept. - 23-sept.

  2012

• 2011 Ontmoetingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  24-sept. - 25-sept.

  2011

• 6th WorldConference (2011, Copenhagen) síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Cornelia de Lange foreningen

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  03-ago. - 08-ago.

  2011

• 2010 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  18-sept. - 19-sept.

  2010

• 2009 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  03-oct. - 04-oct.

  2009

• 5th World conference 2009 in Brighton (United Kingdom) síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  CdLS Foundation UK and Ireland

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  29-jul. - 03-ago.

  2009

• 2008 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  27-sept. - 28-sept.

  2008

• 2007 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  15-sept. - 16-sept.

  2007

• 4th World conference 2007 (Canada) síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Canadian CdLS Foundation

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  25-jul. - 30-jul.

  2007

• 2006 verenigingsdag (Jubileum) síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  16-sept. - 17-sept.

  2006

• 2005 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  26-nov. - 27-nov.

  2005

• 3rd World conference 2005, Italia síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

  The World Federation of CdLS Support
  ¡Terminado!

  13-jul. - 18-jul.

  2005

• 2004 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  18-sept. - 19-sept.

  2004

• 2003 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  14-sept. - 15-sept.

  2003

• 2nd World conference, Australia síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Pregunte al experto

  Reuniones

  The World Federation of CdLS Support

  The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
  ¡Terminado!

  04-jul. - 09-jul.

  2003

• 2002 verenigingsdag síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Reuniones

  Vereniging Cornelia de Lange syndroom
  ¡Terminado!

  14-sept. - 15-sept.

  2002

• 1st World conference 2001, USA síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)

  Relatos de experiencias

  Información

  Reuniones

  The World Federation of CdLS Support

  the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
  ¡Terminado!

  27-jun. - 02-jul.

  2001