Red de experiencia
Bienvenido a la red de expertos de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Dado que síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.
Nuestra información como base
Los expertos de esta red de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí
Red de expertos para
Red de expertos
Equipo
Dr. Hayley Crawford
Dr. Jo Moss
Dr. Caroline Richards
Dr. Jane Waite
BSc Laura Groves
M.D. Ian Krantz
Dr. Paul Mulder
Dr. Inge van Balkom
Dr. Angelo Selicorni
Marleen Janssen
Prof. Dr. Saskia Damen
PhD. Mehrnaz Ghazvini
Prof. Dr. Frank Kaiser
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
Dr. Sylvia Huisman
Simone Schipper
PHD. Kerstin Wendt
Dr. Debbie van den Berg
Amber Hof
PHD. Student Marieke Alzeer
Eline van Rooij
Anne Schoone
Ineke Heijnen
Mariell van Heesch
Marieke Kapteijns
Dr. Leonie Menke
Drs. Saskia Maas
Dr. Armand Bottani
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Prof. Chris Oliver
Dr. Feliciano Ramos
Dr. Juan Pié
Ana Isabel Cisneros
Ariadna Ayerza
Valerie Cormier-Daire
Dr. David FitzPatrick
M.D. Tonie Kline
M.D. Natalie Blagowidow
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
Dr. Peter Gillett
Dr. Andréa Scaletzky
Prof. Dr. Peter Martin
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Dr.ssa Anna Cereda
N.C.S.P Mary Levis
Ph.D Julia OConnor
D.M.D. Douglas Clemens
Dra. Ana Laura Quaglio
Doctor Elias A. Escobedo Paz
M.D., M.P.H. Marco Grados
Ph.D Cheri Carrico
M.D. Alex Levin
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Dr. Anne Calof
