Red de experiencia

Bienvenido a la red de expertos de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Dado que síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.

Nuestra información como base

Los expertos de esta red de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.

El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí

Red de experiencia

Nuestra información como base

Red de expertos para

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

International Scientific Advisory Council (SAC)

Medical University of Gdańsk

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

Children's Hospital of Philadelphia

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

ASST Lariana Como

University of Groningen

Erasmus MC, iPS core facility

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

Zodiak-Prinsenstichting

Erasmus MC, Cell Biology

Royal Kentalis

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

University Hospital of Copenhagen

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

University of Birmingham

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

CdLS Foundation USA, Our Staff

Linha Raríssimas - Linha Rara

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

Red de expertos

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

University of Groningen

Zodiak-Prinsenstichting

Royal Kentalis

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

CdLS Foundation USA, Our Staff

Linha Raríssimas - Linha Rara

Equipo

Dr. Hayley Crawford

Dr. Jo Moss

Dr. Caroline Richards

Dr. Jane Waite

BSc Laura Groves

M.D. Tonie Kline

M.D. Natalie Blagowidow

Dr. Sylvia Huisman

Dr. Inge van Balkom

Dr. Leonie Menke

Prof. Dr. Frank Kaiser

Dr. Feliciano Ramos

Dr. Angelo Selicorni

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

Dr. Peter Gillett

Dr. David FitzPatrick

Dr. Armand Bottani

Dr. Andréa Scaletzky

Prof. Dr. Peter Martin

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

Dr.ssa Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

PHD. Kerstin Wendt

N.C.S.P Mary Levis

Ph.D Julia OConnor

D.M.D. Douglas Clemens

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Prof. Dr. Saskia Damen

Dra. Ana Laura Quaglio

Prof. Chris Oliver

Dr. Paul Mulder

Doctor Elias A. Escobedo Paz

M.D., M.P.H. Marco Grados

M.D. Ian Krantz

Ph.D Cheri Carrico

M.D. Alex Levin

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

Dr. Anne Calof

Marleen Janssen

PhD. Mehrnaz Ghazvini

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

Dr. Debbie van den Berg