Netværk af ekspertise

Velkommen til ekspertisenetværket for Cornelia de Lange syndrom. Fordi Cornelia de Lange syndrom er en meget kompliceret lidelse, har familier omkring Cornelia de Lange syndrom søgt og fundet ekspertisecentre sammen med det formelt anerkendte ekspertisecenter. Dette netværk kan hjælpe dine lokale læger, daginstitutioner, skoler og terapeuter med at levere den rette behandling tæt på hjemmet.

Vores oplysninger som grundlag

Eksperterne i dette Cornelia de Lange syndrom netværk arbejder sammen for at give den bedst mulige information om Cornelia de Lange syndrom på dette websted. De er også motiverede til at læse dine historier og besvare dine spørgsmål for at lære mere om Cornelia de Lange syndrom. Dette websted er derfor et redskab for sundhedsudbydere, sundhedsforsikringsselskaber og din familie.

Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!

Netværk af eksperter for

Netværk af ekspertise

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

det forenede kongerige

Netværk af ekspertise

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

forenede stater

Netværk af ekspertise

International Scientific Advisory Council (SAC)

Netværk af ekspertise

Medical University of Gdańsk

polen

Netværk af ekspertise

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

forenede stater

Netværk af ekspertise

Children's Hospital of Philadelphia

forenede stater

Netværk af ekspertise

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

nederlandene

Netværk af ekspertise

ASST Lariana Como

italien

Netværk af ekspertise

University of Groningen

nederlandene

Netværk af ekspertise

Erasmus MC, iPS core facility

nederlandene

Netværk af ekspertise

Zodiak-Prinsenstichting

nederlandene

Netværk af ekspertise

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

tyskland

Netværk af ekspertise

Erasmus MC, Cell Biology

nederlandene

Netværk af ekspertise

Royal Kentalis

nederlandene

Netværk af ekspertise

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

nederlandene

Netværk af ekspertise

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

schweiz

Netværk af ekspertise

University Hospital of Copenhagen

danmark

Netværk af ekspertise

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

spanien

Netværk af ekspertise

University of Birmingham

det forenede kongerige

Netværk af ekspertise

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

det forenede kongerige

Netværk af ekspertise

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

frankrig

Netværk af ekspertise

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

tyskland

Netværk af ekspertise

CdLS Foundation USA, Our Staff

forenede stater

Netværk af ekspertise

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal

Netværk af ekspertise

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

det forenede kongerige

Netværk af ekspertise

Netværk af ekspertise

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

nederlandene

Netværk af ekspertise

University of Groningen

nederlandene

Netværk af ekspertise

Zodiak-Prinsenstichting

nederlandene

Netværk af ekspertise

Royal Kentalis

nederlandene

Netværk af ekspertise

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

tyskland

Netværk af ekspertise

CdLS Foundation USA, Our Staff

forenede stater

Netværk af ekspertise

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal

Team

DET FORENEDE KONGERIGE

Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

DET FORENEDE KONGERIGE

Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

DET FORENEDE KONGERIGE

Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

DET FORENEDE KONGERIGE

Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

DET FORENEDE KONGERIGE

School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

FORENEDE STATER

MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

FORENEDE STATER

Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

(MD) Physician for ID, SIB & CdLS Clinical Supervisor and Trainer MD PhD

Dr. Sylvia Huisman

Psychiatry Psychiater Onderzoeker Psychiatrie

Dr. Inge van Balkom

Developmental and Genetic Paediatrics Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist

Dr. Leonie Menke

(MD) Molecular Genetics Molekulare Genetik

Prof. Dr. Frank Kaiser

(MD) Pediatrician - Clinical Genetics Pediatra - Genética Clínica

Dr. Feliciano Ramos

Paediatrics & Genetics MD, Director of Pediatric Unit

Dr. Angelo Selicorni

FORENEDE STATER

Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

DET FORENEDE KONGERIGE

(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

DET FORENEDE KONGERIGE

Clinical Genetics Professor of Paediatric Genetics

Dr. David FitzPatrick

(MD) Genetics Genetics

Dr. Armand Bottani

(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

Molecular Genetics Research Professor - Principal Investigator

PHD. Kerstin Wendt

FORENEDE STATER

Education

N.C.S.P Mary Levis

FORENEDE STATER

Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

FORENEDE STATER

Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

Paediatrics Pædiatrik

Dr. Anne-Marie Bisgaard

SAC Member Endowed Professor Senior Researcher

Prof. Dr. Saskia Damen

(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

DET FORENEDE KONGERIGE

Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

Behaviour specialist Behaviour specialist

Dr. Paul Mulder

Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

FORENEDE STATER

Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

FORENEDE STATER

Clinical Genetics Professor of Pediatrics and Genetics

M.D. Ian Krantz

FORENEDE STATER

CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

FORENEDE STATER

Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

FORENEDE STATER

working on stem cell systems biology and human developmental disorders

Dr. Anne Calof

Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

Head iPS core facility

PhD. Mehrnaz Ghazvini

Postdoctoral Researcher

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

Professor - Principal Investigator

Dr. Debbie van den Berg

Amber Hof

PHD. Student Marieke Alzeer

behavioural expert

Eline van Rooij

Anne Schoone

Teacher

Ineke Heijnen

Teacher

Mariell van Heesch

Teacher

Marieke Kapteijns

Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

Dr. Juan Pié

Ana Isabel Cisneros

Ariadna Ayerza

Joana Santos

0

Om indholdet af hjemmesiden

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på:

Send en e-mail: info@cdlsWorld.org