Erfar historier

Del dine historier


Historier er skrevet for og af folk omkring Cornelia de Lange syndrom, så vi ved, hvad vi taler om. Vi lytter til alle historierne, skriver dem ned og deler dem. Og oversætter relevante nyheder om Cornelia de Lange syndrom til læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at forbinde familierne, lade dem grine og slappe af eller give dem bare den lille smule støtte.

For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Cornelia de Lange syndrom, så er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Cornelia de Lange syndrom, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.

Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!