Informação
A nossa informação é escrita para e por pessoas à volta de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), por isso sabemos do que estamos a falar. Procuramos a informação, reescrevemo-la para ser compreensível e partilhamo-la. Desta forma, queremos informar as famílias, fazer com que se sintam capacitadas para educar as pessoas que se curam e cuidam delas ou dar-lhes apenas esse pouco de apoio
.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa de cuidados intensivos como síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, como comunidade em torno de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), estamos empenhados em fazer de coração e alma.
A síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma doença genética rara da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. As crianças com CdLS 'parecem' o mesmo, há muitas semelhanças na aparência e comportamento. Em 1933, a pediatra holandesa Cornelia de Lange descreveu duas crianças com uma série de características impressionantemente semelhantes. A síndrome recebeu, portanto, o seu nome.
O nosso painel internacional de peritos elaborou um guia completo para o diagnóstico e gestão do CdLS, ligado aqui!
Guias compreensivos
Neste website pode navegar através de um tesouro de informação, basta rolar para baixo no seu ecrã e escolher uma das opções!
Os peritos da nossa comunidade escreveram um guia completo para o apoiar. (ver a ligação directamente abaixo)
- aprofunde os seus conhecimentos
- Introduction
- Levensfases
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planeamento para a melhor qualidade de vida
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
