Alimentation et reflux gastro œsophagien(RGO)

Alimentation

De nombreuses personnes atteintes du SCDL rencontrent des problèmes d’alimentation à un moment ou à un autre de leur vie. Ces problèmes peuvent inclure des aversions alimentaires, une alimentation dans le désordre, lente ou difficile, une alimentation limitée en petites quantités et en variétés, de très petites bouchées, le fait de recracher la nourriture et de refuser de manger. Il arrive cependant que certaines personnes « bourrent » leur bouche de nourriture.
De nombreux facteurs ont un impact sur l’alimentation, notamment le reflux gastro-œsophagien (RGO), un faible tonus musculaire dans et autour de la bouche, une petite mâchoire (micrognathie), une attitude défensive orale et l’inhalation de nourriture ou de liquides. Les symptômes des difficultés d’alimentation orale comprennent l’étouffement, la toux, les haut-le-cœur, les vomissements, une voix qui sonne comme un gargouillement après avoir mangé, l’inhalation et les aversions alimentaires.

Reflux

On pense que les nombreuses maladies des poumons, des oreilles, du nez et de la gorge, ainsi que des difficultés d'alimentation et des problèmes de comportement, sont dues à la régurgitation acide (reflux). Le reflux gastro-œsophagien (RGO) est le terme qui englobe les différents problèmes et maladies qui peuvent survenir. La douleur causée par le RGO peut interférer avec l'appétit, les activités sociales et le sommeil. Si une personne atteinte de SCDL ne peut pas signaler verbalement ses symptômes, elle peut présenter des changements de comportement qui reflètent une douleurqui survient de façon chronique, comme l'irritabilité ou des comportements d'automutilation. 

Les patients atteints de SCDL, qui présentent des douleursrépétitives que l'on pense être liées au tractus gastro-intestinal, doivent avoir une évaluation standard du reflux acide. Le traitement du reflux consiste généralement en des régimes spéciaux, des médicaments et un positionement du corps après les repas. Si ces traitements ne sont pas efficaces, des interventions chirurgicales telles qu'une fundoplication de Nissen ou une gastrostomie peuvent être nécessaires. La fundoplication de Nissen entraîne un rétrécissement de l'œsophage inférieur et la gastrostomie consiste en un trou dans l'estomac, permettant le passage d'une sonde et ainsi l'alimentation par cette sonde de gastrostomiede même qu'une issue pour les gaz de l'estomac.

Le syndrome de Sandifer, parfois observé chez les personnes atteintes de SCDL, se caractérise par un reflux gastro-œsophagien sévère et des mouvements corporels inhabituels tels que des mouvements constants, des mouvements de la tête d'un côté ou des mouvements de la tête en arrière.

Problèmes gastro-intestinaux

La prise en charge des troubles gastro-intestinaux (GI) peut être difficile. Les problèmes du tractus gastro-intestinal sont présents chez un pourcentage très élevé de personnes atteintes du syndrome. Les plaintes peuvent provenir du tractus gastro-intestinal supérieur, notamment de l'œsophage, de l'estomac et de l'intestin grêle supérieur. Les problèmes peuvent être légers et faciles à gérer, comme des symptômes occasionnels de vomissements, d'éructations, de brûlures d'estomac ou de manque d'appétit intermittent. À mesure que ces symptômes deviennent plus graves, plus constants et plus difficiles à surmonter, ils nécessitent une évaluation plus complète.

Les troubles peuvent également provenir de la partie inférieure du tube digestif , qui comprend le gros intestin, le rectum et l'anus. Ces troubles peuvent être légers et faciles à gérer, ou graves. Ces problèmes des zones inférieures du tube digestif sont souvent dus à la formation et au passage des selles. La constipation, la diarrhée et la distension gazeuse avec crampes sont des problèmes courants.