Opieka nad dzieckiem ze złożonymi problemami medycznymi

Podczas naszego badania USG w 20. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się z mężem, że spodziewamy się chłopca. W tym czasie zostaliśmy skierowani do specjalisty i powiedziano nam, że ma on wrodzoną przepuklinę przeponową (CDH), co pociągnie za sobą wiele komplikacji medycznych i specjalistyczną opiekę w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym.  Genetycy doradzili nam aby wykonać  badanie owodni w celu wykrycia dodatkowego zespołu chorobowego w związku z diagnozą CDH, dodatkowo zaproponowano nam aborcję. Pamiętam, że ta wizyta była iskrą, którą potrzebowałam jako matka, aby użyć swojego głosu.

W trzydziestym siódmym tygodniu Abel przyszedł na świat i natychmiast został zaintubowany.  Umieszczony go na ECMO (maszyna, która pracuje jako serce i płuca) na cały miesiąc. Czułam się, jakby czas stanął w miejscu, ponieważ walczył z nadciśnieniem płucnym i wciąż musiał mieć łataną dziurę w przeponie, a jego organy były chirurgicznie przenoszone tam, gdzie powinny być. W tym czasie zaangażowali się genetycy, ponieważ Abel wykazywał fizyczne cechy CdLS. Po prawie dwóch miesiącach wyniki badań genetycznych potwierdziły, że gen NIPBL Abla jest zmutowany. Nasza rzeczywistość jako rodziców w tamtym czasie była taka, że nie "przejmowaliśmy się" jego zespołem i nie rozmawialiśmy o tym, ponieważ jego stan kliniczny był zbyt krytyczny, aby wkładać energię w nieznany świat CdLS.

Większość z pierwszych jedenastu miesięcy pobytu Abla na oddziale intensywnej terapii wynikała z tego, jak bardzo chore było jego serce i płuca, a także z długiej sedacji spowodowanej tak długą intubacją. W końcu Abel przeszedł tracheostomię i chirurgiczne założenie rurki G-Tube. Po 323 dniach spędzonych w szpitalu wrócił do domu, do New Hampshire.

Podczas pobytu Abla w Bostonie miałam to szczęście, że mogłam dojechać samochodem do szpitala. Dzięki temu mogliśmy wynająć mieszkanie obok Boston Children's z pomocą organizacji wojskowej, podczas gdy mój mąż dojeżdżał do Gwardii Narodowej na cały etat do pracy w New Hampshire. Moja kariera zawodowa uległa zahamowaniu, gdy zostałam przy łóżku mojego syna. Stres związany z dojazdami i życiem w dwóch różnych miejscach wiązał się z wieloma wyzwaniami, ale wiedzieliśmy, że życie Abla zależy od tego, czy pozostaniemy silni jako jednostka. Wojskowa mentalność "pospiesz się i czekaj" dała nam kopa, ale presja utrzymania głowy nad wodą przez rollercoaster emocji dokuczała nam wiele razy. Tak bardzo chcieliśmy zabrać naszego małego chłopca do domu. Pobyt przy łóżku chorego był jednym z najwspanialszych początków naszego rodzinnego maratonu. Zdobyliśmy tak wiele wiedzy na temat tego, jak właściwie opiekować się Ablem, że bycie jego głosem stało się drugą naturą. Byłam jego opiekunką przez całą dobę i wiedziałam, że jestem nie tylko jego matką, ale że wkrótce stanę się obrońcą, którego mój syn będzie potrzebował do końca życia..

Jedną z najtrudniejszych rzeczy, jakie napotkaliśmy podczas naszej podróży z Ablem, była świadomość, że żyjemy w ciągłym stanie walki lub ucieczki. Abel jest uzależniony od respiratora przez całą dobę i wymaga dwudziestoczterogodzinnego monitorowania. Lubi trzymać nas w napięciu dzięki swojej ognistej osobowości, promiennemu uśmiechowi, potrzebie bycia w ruchu oraz miłości do pianina i muzyki. Jedną z jego ulubionych nowych sztuczek jest wyciąganie rurki trachesotomijnej. Abel ma życzliwą grupę pielęgniarek zarówno w Bostonie, jak i w domu, co sprawia, że wszyscy jesteśmy pełni energii, a w domu czujemy się lepiej. Pod względem medycznym i rozwojowym Abel osiąga kamienie milowe, o które pytaliśmy, czy kiedykolwiek je osiągnie. W samym centrum codziennej opieki nad Abelem znajduje się cała jego koordynacja medyczna. Z wieloma specjalistami, dostawcami sprzętu medycznego i lekami na receptę, dwoma firmami ubezpieczeniowymi i opieką w domową, to była niezła żonglerka. Polegam na kawie, korespondencji e-mailowej i używaniu dużego wspólnego kalendarza, aby skutecznie się komunikować i nie tracić z oczu terminów i spotkań. Niektóre z najtrudniejszych rzeczy, o które musiałam walczyć, to opieka pielęgniarska, sprzęt medyczny w nagłych wypadkach i leki. Żyję z odwoływania się od decyzji  i poznawania praw Abla poprzez edukowanie się i szukanie informacji w Internecie do późnych godzin ..

Otworzyłam firmę (My Hero Calls me Mama, LLC) jako sposób na dzielenie się moją perspektywą. Chociaż jest to mała firma oparta na orzecznictwie, w której dzielę się pomysłami i wprowadzam na rynek odzież inspirowaną medycyną. Długoterminowym celem dla mojej firmy będzie podjęcie współpracy z opieką społeczną. Osobistym celem jest utrzymanie pozytywnego nastawienia i dzielenie się chwilami z innymi rodzinami, a także inspirowanie ich do robienia tego samego. Ostatecznie mam nadzieję, że będę pomagać innym w odbieraniu ich głosów i potrzeb medycznych oraz pomagać w przechodzeniu ze szpitala do warunków domowych. Myślę , że to jest ważne by wiedzieć , że chociaż tak wiele z nas może dzielić podobieństwa w diagnozie, nasze podróże są wszystkie bardzo różne. Poleganie na sobie nawzajem w celu uzyskania wsparcia jest czymś, za co jestem wdzięczna jako młoda matka wchodząca do społeczności CdLS w ciągu ostatnich kilku lat. Moim osobistym przesłaniem dla innych, którzy mają bliską osobę nie tylko z CdLS, ale z jakimkolwiek medycznym wyzwaniem, jest nie osądzanie rówieśników wokół nas, którzy mogą przechodzić przez coś, co uważamy za podobną sytuację, przez którą my przeszliśmy. Jestem dumna, że znam i jestem częścią społeczności CdLS. Bez mojego Abla, nigdy nie byłabym połączona z tyloma innymi osobami, które żyją na całym świecie i mogą zrozumieć uczucia, których czasami nie potrafię wyrazić słowami.