informatie

Zorgen voor jezelf


Als ouder van een kind met CdLS sta je voor een grote uitdaging. Om die uitdaging aan te kunnen, moet je fysiek én mentaal in goede conditie zijn. Daarom is het belangrijk dat je als ouder goed voor jezelf blijft zorgen.

Wanneer je kind geboren wordt met CdLS, rouw je als ouder om het feit dat jouw kind niet ‘normaal’ is zoals je had gehoopt en gewenst. Tegelijkertijd moet je de geboorte van je kind met een handicap accepteren. Jouw kind heeft speciale behoeften en dus moet je beslissingen nemen over zijn of haar medische zorg. Psycholoog Ken Moses legt uit hoe ouders in het begin kunnen worstelen om hiermee om te gaan:

Alle ouders hebben dromen en zien een glansrijke toekomst voor hun kinderen. Kinderen zijn onze tweede kans, ons ultieme levenswerk, een verlengstuk van onszelf. Als je bedenkt dat een menselijk leven groeit uit onze genen, uit ons lichaam, en als je beseft dat een kind het resultaat is van het feit dat we zelf bestaan, ervaar je een zekere mate van spiritualiteit. Wat gebeurt er als deze kernervaring wordt aangetast door een handicap? Hoe overleef je als ouder als die langgekoesterde droom aan diggelen wordt geslagen? Hoe ga je dan verder? Hoe kun je jouw kind, je andere kinderen en jezelf helpen?
Een handicap zet een streep door al je toekomstdromen. Niet het kind zelf, maar zijn handicap verandert onherroepelijk alles waar je naar verlangde. Ouders van kinderen met een handicap rouwen om het verlies van dromen die de sleutel vormden tot de zin van hun bestaan. Of je kunt herstellen van zo'n verlies hangt af van je vermogen om je los te maken van die verloren dromen en om je kracht om nieuwe, meer haalbare dromen te creëren.

Rouw en acceptatie

Accepteren dat je kind een handicap heeft, dat is een belangrijke stap in het rouwproces. Het vroege verdriet dat je als ouders voelt is een normale reactie op het hebben van een kind met een handicap. Die eerste maanden zijn het moeilijkst, dat weet iedereen die het zelf heeft meegemaakt. Maar hoewel het een pittig proces is, kan het ook voor persoonlijke groei zorgen.
Voor nieuwe ouders is het goed om te weten dat er na dit vroege verdriet ook vanzelf weer plezier komt in het opvoeden van je kind. Na verloop van tijd nemen de gevoelens van verdriet en hulpeloosheid over de handicap van je kind af en komen er nieuwe, hoopvolle verwachtingen voor in de plaats. Je krijgt er vertrouwen in dat je de dingen aankunt. Natuurlijk zullen er ook tegenslagen zijn, maar naarmate je leert omgaan met de beperkingen van je kind, word je ook beter in het omgaan met problemen die zich voordoen.

Werken aan eigenwaarde

Nadat je de eerste schok te boven bent, zul je zien dat je een sterker persoon bent geworden. Denk maar eens terug aan hoe wanhopig je je in het begin voelde… Stel jezelf dan voor dat je de dingen niet alleen accepteert, maar dat je actief aan de slag gaat om aan de behoeften van je kind te voldoen. Dat is een hele andere manier van denken. Je wordt door de problemen van je kind uitgedaagd om veranderingen in je leven aan te brengen en je neemt die uitdaging aan. Daardoor ontdek je dat je veel meer kunt dan je had gedacht en dat je meer geduld hebt dan je ooit voor mogelijk had gehouden.

Stress herkennen en verminderen

Een kind met een handicap opvoeden kan soms overweldigend aanvoelen. Zit je veel te piekeren? Het helpt als je gewoon dingen aan gaat pakken. Schrijf op wat je dwars zit en bedenk een aantal oplossingen voor het probleem. Maak je plannen zo concreet mogelijk en vertrouw erop dat alles goed komt. En belangrijk: stop met je zorgen te maken over dingen waar je toch geen controle over hebt.

 

Probeer bijvoorbeeld enkele van de volgende strategieën:

  1. Ga op een rustige plek zitten. Ontspan, concentreer je op je ademhaling en maak je hoofd leeg. Dwalen je gedachten af, breng je aandacht dan terug naar je ademhaling. Doe dit 5-10 minuten.
  2. Maak tijd voor dingen die jou ontspannen en waar je echt van kunt genieten (zoals golfen, borduren, koken). Plan ze in je agenda, net als je andere verplichtingen.
  3. Leer ‘nee’ te zeggen en bewaak je grenzen zodat je niet te veel doet.
  4. Vraag om hulp.
  5. Ga op zoek naar een nieuwe hobby en plan leuke activiteiten voor jezelf. Neem bijvoorbeeld een yogales, leer schilderen of ga bij een boekenclub.
  6. Vergeet niet te lachen! Geniet van de grappige momenten die je meemaakt met je kind. Gevoel voor humor kan echt helpen om dingen te relativeren.
  7. Doe vrijwilligerswerk voor een goed doel en betrek het hele gezin erbij. Zo gebruik je jouw waardevolle ervaring en kennis van het opvoeden van een kind met een handicap.

 

Zorg voor je gezondheid

Als we onder stress staan, zorgen we vaak slecht voor onszelf. We eten te veel – vooral ongezond voedsel – en we sporten niet omdat we geen tijd hebben of te druk zijn. Maar juist als je last hebt van stress kunnen gezond eten en voldoende beweging het verschil maken. Onderzoek toont aan dat regelmatig bewegen duidelijke gezondheidsvoordelen heeft en bovendien een positief effect op je humeur heeft. Ga dus lekker wandelen, zwemmen of kickboksen. Door goed voor je lichaam te zorgen, zorg je indirect ook goed voor je gezin.

Leef in het nu

We maken ons vaak zorgen om wat er in het verleden is gebeurd of over wat er in de toekomst nog kan gebeuren. Leven in het moment is voelen wat er nú is. Probeer te genieten van kleine, alledaagse dingen en richt je aandacht volledig op het dagelijkse leven met je gezin.

Hou je relatie gezond

Versterk jullie band door gezamenlijke interesses te blijven delen. Maak elke week een vast moment vrij om samen dingen te doen. Ga elke dag een kwartier samen zitten en praat over jullie dag. Je kunt hier het beste een vast moment voor plannen, anders is de kans groot dat het nooit gebeurt. Probeer te zorgen voor een gezonde leefstijl. En laat je partner weten dat je alles wat hij of zij voor jullie gezin doet waardeert.
In haar boek ‘Nobody’s Perfect’ geeft antropologe Nancy B. Miller tips en adviezen om je relatie gezond te houden:

Met al je extra opvoedingsverantwoordelijkheden krijgt je relatie vaak minder aandacht… Maar als je je relatie verwaarloost, kan dat negatieve gevolgen hebben voor zowel je partner als je kinderen. Een van de mooiste dingen die je je kinderen kunt geven, is ouders die toegewijd zijn aan elkaar. Die van elkaar houden, elkaar aardig vinden, samen plezier hebben en samen lachen. Jullie liefde, jullie vriendschap en het feit dat jullie samen werken aan de toekomst vormen een voorbeeld voor je kinderen. Hoe jullie met elkaar omgaan staat model voor hoe zij straks zelf hun volwassen relaties zullen hebben.

Zo hou je de romantiek vast

  1. Spreek een vaste ‘date night’ af.
    2.        Vier speciale gelegenheden zoals verjaardagen en jubilea.
    3.        Maak een romantisch gebaar: koop bloemen of een kaart zonder reden, schrijf een liefdesbrief, herlees de gedichten en kaarten van vroeger, haal samen herinneringen op, bekijk foto’s uit de tijd dat jullie verkering hadden.
    4.        Ga samen naar een voorstelling, film of concert.
    5.        Ga een weekend weg zonder de kinderen.

Onthoud dit: als je je als ouder uitgeput en opgebrand voelt, kun je geen goede ouder zijn. Daarom is het goed om een ondersteunend netwerk om je heen te hebben. Familie en vrienden kunnen je enorm steunen, maar soms ook juist afstand nemen. Ook jouw reactie op vrienden en familieleden kan variëren, afhankelijk van hoe ver je bent met de verwerking van de ziekte van je kind. Wees begripvol en geduldig maar wel duidelijk. Ga het gesprek open en met een positieve houding aan. Betrek mensen erbij, vertel wat je nodig hebt en vraag hun steun. En accepteer vervolgens de aangeboden hulp.

“Als je wilt dat je familie en vrienden positief zijn, moet jij zelf het goede voorbeeld geven.”

“Als je wilt dat ze je kind zien als een compleet mens, moet jij hun gids zijn.”

“Als je wilt dat zij zich richten op de vooruitgang van je kind, moet jij dat ook doen.”

Antropologe Nancy B. Miller voegt hier nog aan toe: wanneer familieleden en vrienden niet weten wat ze moeten zeggen, kunnen andere ouders van kinderen met een handicap je de steun bieden die je nergens anders kunt krijgen. Het is fijn om je angsten en onzekerheden te kunnen delen zonder dat je veel hoeft uit te leggen… Bovendien kun je van elkaars ervaringen leren.

  • Zoek een lotgenotengroep - De CdLS vereniging kan je in contact brengen met andere ouders voor steun. De website van de vereniging (www.cdlsworld.org) biedt ook waardevolle medische informatie en een overzicht van komende activiteiten.
  • Als je gelovig bent, doe dan een beroep op de steun van de kerk - Veel mensen krijgen begeleiding en steun via hun geloofsgemeenschap of spirituele gemeenschap.
  • Zoek professionele hulp - Naar een therapeut gaan kan enorm helpen, vooral tijdens de eerste jaren. Je zit in een van de meest stressvolle situaties die mensen kunnen meemaken en een goede mentale gezondheid kan je daarbij helpen. Probeer een therapeut te vinden die ervaring heeft met gezinnen in een vergelijkbare situatie.

De reis is niet altijd makkelijk, maar het opvoeden van een kind met CdLS zal je ingrijpend veranderen. Je beseft beter wat belangrijk is in het leven en je leert wat onvoorwaardelijke liefde is. Breng tijd door met je kind en geniet van de unieke persoon die hij of zij is. Maar zorg ook goed voor jezelf door je gezondheid op peil te houden en stress te minimaliseren. Geniet van de grappige momenten van het ouderschap en werk aan een gezonde relatie met je partner. Want als jij je goed voelt, zul je een betere ouder zijn.


Eileen P. Ahearn, M.D., Ph.D.
Eileen P. Ahearn, M.D., Ph.D.

An abridged presentation by Eileen P. Ahearn, M.D., Ph.D., given at the Pennsylvania Connections meeting in Philadelphia on Oct. 7, 2000


Eileen Ahearn is a psychiatrist and Clinical Associate with Duke University Medical Center in Durham, North Carolina. Dr. Ahearn is a member of the CdLS Federation's Board of Directors as well as its Scientific Advisory Council. Her eldest son, Daniel, who has CdLS, will be 12 on December 20. Call the Federation office to request a full transcript of Dr. Ahearn's presentation.

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Marielle Seegers op 2024/05/08 12:57
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2015/01/04 22:59
Vertaald in het nl door Marielle Seegers op 2024/05/07 15:00

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org