Prendre soin de moi
Bien qu'il soit important de discuter de la période d'adaptation qui suit le diagnostic d'un enfant, ce forum se concentrera principalement sur la manière de prendre soin de soi en tant que parent. En raison des lourdes responsabilités que nous portons tous, il est essentiel que nous prenions soin de nous-mêmes. Nous sommes confrontés à un défi de taille en tant que parents d'enfants atteints du syndrome de Cornelia de Lange. Pour relever ce défi, nous devons être prêts physiquement et mentalement.
Dans le cas d'un enfant né avec le CdLS, les parents doivent faire le deuil de leur enfant " normal " fantasmé et désiré, tout en acceptant la naissance d'un enfant qui présente un handicap. En même temps, il y a souvent des ajustements à faire pour répondre aux besoins particuliers de l'enfant et des décisions à prendre concernant ses soins médicaux. Ken Moses, psychologue, explique la lutte initiale des parents pour trouver une perspective :
Les parents, tous les parents, s'attachent à leurs enfants par le biais de rêves, de fantasmes, d'illusions et de projections dans l'avenir. Les enfants sont notre seconde chance, nos ultimes produits de vie, le reflet et le prolongement de notre être. Savoir qu'il existe une vie humaine qui se développe à partir de nos gènes, de notre corps, qui est le résultat de notre existence, apporte un peu de spiritualité à l'individu le plus endurci. Que se passe-t-il lorsque cette expérience fondamentale est entachée par un handicap ? Comment un parent survit-il à la dévastation d'un handicap chez son enfant qui brise son rêve le plus cher ? Comment continuer à vivre ? Comment peuvent-ils aider leur enfant, leurs autres enfants, eux-mêmes ? . . . Le handicap anéantit ces rêves chéris. C'est la déficience, et non l'enfant, qui gâche de manière irréversible le désir fondamental et sincère d'un parent. ... Les parents d'enfants handicapés pleurent la perte de rêves qui sont la clé du sens de leur existence, de leur sentiment d'être. La récupération d'une telle perte dépend de la capacité de chacun à se séparer des rêves perdus et à en générer de nouveaux, plus réalisables.
Faire son deuil et accepter
Le processus d'acceptation du handicap de votre enfant est la première étape d'une adaptation saine et continue pour toute la famille. Le deuil précoce que les parents ressentent est une réaction normale à la naissance d'un enfant handicapé. Bien que ce soit difficile, les parents doivent surmonter ces premières étapes. Le processus lui-même peut être source d'un développement personnel important. Les premiers mois de la vie de parent sont les plus difficiles. Nous sommes tous passés par cette période et nous le savons. Les nouveaux parents doivent savoir que, de l'autre côté de ce chagrin initial, il y a de la joie et de l'espoir dans l'éducation de leurs enfants. Avec le temps, les sentiments de tristesse et d'impuissance face au handicap de notre enfant s'estompent et de nouveaux espoirs pour nos enfants remplacent les premiers rêves d'un enfant «normal ». Nous devenons plus confiants dans notre capacité à gérer les choses. Des échecs se produiront, mais en apprenant à faire face aux handicaps de notre enfant, nous devenons plus aptes à gérer les problèmes lorsqu'ils surviennent.
S'autoriser à développer l'estime de soi
Vous avez survécu au premier choc de votre situation et avez éprouvé tout un tas de sentiments assez tristes et déroutants, mais vous en êtes sorti plus fort. Repensez à la façon dont vous vous êtes sentie dévastée et désespérée au tout début. Puis, imaginez-vous non seulement en train d'accepter les choses, mais aussi en train de travailler activement pour répondre aux besoins de votre enfant. C'est toute une transformation dans votre façon de penser. Les problèmes de votre enfant vous ont poussé à changer votre vie et vous vous êtes montré à la hauteur. Vous avez découvert que vous êtes plus compétente que vous ne l'auriez cru et que vous avez plus de patience que vous ne l'auriez jamais imaginé.
Reconnaître et réduire le stress
Élever un enfant handicapé peut submerger un bon parent. Transformez l'inquiétude en résolution de problèmes. Identifiez ce qui vous préoccupe et élaborez des solutions pour résoudre votre problème. Cessez de vous inquiéter pour des choses sur lesquelles vous n'avez aucun contrôle. Planifiez du mieux que vous pouvez et ayez confiance que les choses s'arrangeront.
Prenez soin de votre santé
Lorsque nous sommes stressés, nous prenons souvent bien peu soin de nous, nous mangeons trop, des aliments malsains, nous ne faisons pas d'exercice parce que nous "n'avons pas le temps" ou que nous sommes "trop stressés". C'est précisément dans ces moments-là qu'une attention particulière à l'alimentation et à l'exercice physique peut faire la différence. Des études démontrent clairement que l'exercice physique régulier a des effets bénéfiques évidents sur la santé et l'humeur. Marchez, nagez, faites du kick-boxing. Passez régulièrement des examens médicaux et pratiquez une bonne médecine préventive. En prenant soin de votre corps, vous prenez indirectement soin de votre famille.
Vivre le moment présent
Nous sommes souvent préoccupés par ce qui s'est déjà passé ou par un avenir qui n'est pas encore arrivé. Vivre dans l'instant présent, c'est ressentir le moment présent, apprécier l'ordinaire et être pleinement conscient de la vie quotidienne avec nos familles.
Maintenir une relation saine avec votre partenaire
Renforcez votre amitié en cultivant des intérêts communs. Réservez un moment régulier chaque semaine pour faire des choses ensemble. Chaque jour, asseyez-vous ensemble (seuls!) pendant 15 minutes et parlez de votre journée. Vous devez planifier ce moment, sinon il n'aura jamais lieu. Instaurez une routine saine. Reconnaissez votre partenaire pour le travail qu'il ou elle accomplit pour votre famille. Dans son livre Nobody's Perfect, l'anthropologue Nancy B. Miller explique :
Avec toutes vos responsabilités parentales supplémentaires, vous risquez de perdre de vue votre relation de couple. . . Or, négliger votre relation mutuelle peut avoir des effets négatifs à la fois sur votre partenaire et sur vos enfants. L'une des meilleures choses que vous puissiez offrir à vos enfants est de vivre avec des parents qui s'engagent l'un envers l'autre, qui s'aiment et s'apprécient, qui s'amusent et qui rient ensemble. Votre romance, votre amitié et le fait que vous travailliez ensemble pour l'avenir sont le modèle des attentes de vos enfants pour leurs propres relations d'adultes.
Rappelez-vous que si vous vous sentez épuisé et à bout de souffle, vous ne serez pas un bon parent.
Construisez un système de soutien - Votre réaction à l'égard des amis et de la famille peut varier, en fonction de votre degré d'adaptation à la maladie de votre enfant. La famille et les amis peuvent être d'un grand soutien ou prendre leurs distances. Dites-leur ce dont vous avez besoin et assurez-vous de leur soutien. Soyez indulgent et patient, mais donnez le ton, parlez ouvertement et adoptez une attitude positive. Impliquz-le et accepter les offres d'aide.
"Si vous voulez que votre famille et vos amis soient optimistes, vous devez montrer la voie.
"Si vous voulez qu'ils voient votre enfant comme un enfant à part entière, vous devez être leur guide.
"Si vous voulez qu'ils se concentrent sur les progrès de votre enfant, vous devez en faire autant.
Nancy B. Miller ajoute encore :
Lorsque les parents et les amis ne savent pas quoi dire, d'autres parents d'enfants handicapés peuvent apporter un point de vue et un soutien que l'on ne trouve nulle part ailleurs. Il est rassurant de partager ses craintes et ses insécurités sans avoir à s'expliquer longuement. . . Il y a aussi le bénéfice pratique d'apprendre de l'expérience des uns et des autres.
- Chercher un groupe de soutien - La Fédération du CdLS peut vous mettre en contact avec d'autres parents pour vous soutenir. Le site Internet de la Fédération (www.cdlsworld.org) fournit également des informations médicales précieuses et répertorie les activités à venir.
- Faites appel au soutien de l'église - De nombreuses personnes reçoivent des conseils et un soutien par l'intermédiaire de leur église ou de leur communauté spirituelle.
- Cherchez une aide professionnelle - Consulter un thérapeute peut s'avérer extrêmement utile, en particulier pendant les premières années. Vous vous trouvez dans l'une des situations les plus stressantes qui soient. Pourquoi ne pas vous obtenir un soutien ? Être en bonne « forme psychologique » ne peut que vous aider. Essayez de trouver un thérapeute qui a travaillé avec des familles dans une situation similaire.
Bien qu'il s'agisse d'un parcours difficile, l'expérience d'élever un enfant atteint du syndrome de Cornelia de Lange vous a profondément changé. Vous avez une meilleure idée de ce qui est important dans la vie et vous avez appris ce qu'est l'amour inconditionnel. Il est certain qu'il faut passer du temps avec votre enfant et célébrez la personne unique qu'il ou elle est. Mais prenez également soin de vous en préservant votre santé et en réduisant le stress au minimum. Appréciez les moments d'humour de votre rôle de parent. Travailler à conserver une relation saine avec votre partenaire. Vous ferez un meilleur travail de parent si vous vous sentez bien.