Information

zouden jullie op Lieke willen passen als wij op vakantie gaan


In de loop van de tijd gingen we haar steeds beter begrijpen

Lieke de Jong, geboren 19-1-2005. Haar vader is Arjan de Jong, haar moeder Marjan de Jong-Menger, haar broer Jasper en haar kleinere zusje Kirsten. Haar oma Marian Menger-Kok en haar opa Cees Menger.
Lieke heeft een ontwikkelingsachterstand als gevolg van het Cornelia de Lange syndroom.Tevens heeft zich gehoorverlies voorgedaan en is ze visueel beperkt. Lieke woont bij haar ouders thuis en bezoekt vijf dagen per week het dagcentrum de Pompon (SDW). Wij als Liekes grootouders zorgen regelmatig voor Lieke. Ook wordt gebruik gemaakt van de logeeropvang (S&L) vaak in de weekenden.

Doordat Lieke niet kan praten is het belangrijk haar gedrag goed waar te nemen. Lieke kan gelukkig lopen en heeft inmiddels een geheel eigen manier van zich vermaken. Tijdens dat vermaak doet ze zichzelf af en toe moedwillig pijn. Op deze leeftijd (ze is inmiddels 11 jaar) komt zelf verwondend gedrag vaker voor bij het Cornelia de Lange syndroom. Lieke peutert en trekt aan haar oor, ze knijpt in haar hand of arm en slaat veelvuldig met haar hand tegen haar hoofd. Dat ging bij Lieke zover dat men haar spalken heeft aangemeten, waardoor ze haar oren niet meer kon beschadigen. Veel aandacht krijgt Liekes voedingsprobleem, ook spelen een belangrijke rol haar beperkingen om signalen af te geven van haar lichamelijke ongemak.

Tot zover de geschiedenis tot nu toe. De zorg voor Lieke heeft een grote impact op het leven van alle gezinsleden. Ondanks dat er zeker veel mogelijkheden zijn, waarop het gezin kan terugvallen, is de last van een gehandicapte dochter of zus erg zwaar. Dit komt tot uiting zowel in psychische als fysieke zin. Als opa en oma van Lieke hebben wij getracht een bijdrage te leveren aan het leven met Lieke. We hebben zo omschrijven we dat “van een last een lust gemaakt”. Dat kunnen we doen, omdat we dichtbij wonen en Lieke, zoveel als we willen, kunnen ontmoeten.

We hebben 6 kleinkinderen en verdelen de aandacht zoveel mogelijk gelijk. Maar Lieke is een bijzonder kind en dus verdient zij ook bijzondere aandacht van ons. Inmiddels is er een band gegroeid, die erg innig is te noemen en waar beiden (zowel Lieke als wij) van genieten. Sterker nog we vinden het een feest om bij haar in de buurt te zijn. Omdat Lieke’s moeder, onze dochter is en we met de vader van Lieke een vertrouwelijke band hebben, vonden we hun vraag om hen te helpen als een vrij logische stap. “zouden jullie op Lieke willen passen als wij op vakantie gaan?“
We hebben daar niet lang over na hoeven te denken, “natuurlijk doen we dat”. Toch eist zoiets wel de nodige voorbereiding en moet er een band van vertrouwen zijn. Wij realiseerden ons dat zij dachten dat Lieke bij ons in goede handen zou zijn. Waarom dachten zij dat?? Wij hadden als grootouders duidelijk laten merken, dat Lieke een belangrijke rol in ons leven speelde. We bezochten haar op de Pompon, we gingen mee met haar als ze het ziekenhuis moest bezoeken. We wandelden met haar en hadden grote belangstelling voor het syndroom en de ontwikkeling van Lieke.

Toen de familie op vakantie was, ontdekten we opnieuw hoe zwaar het is 7 x 24 een kind als Lieke om je heen te hebben. Maar we spraken af, dat we vooral de nadruk moesten leggen op de positieve signalen, die we tijdens de 2 weken zouden opvangen van Lieke. Het was een feest om haar ’s morgens wakker te maken (vaak was ze al wakker) en te worden begroet met een brede glimlach van Lieke. Zo begon de dag al goed. Natuurlijk was het stevig aanpoten om haar te wassen en aan te kleden. Maar we keken dan na een uurtje naar het resultaat. Wat zag ze er weer geweldig uit. We maakten een foto en dat deden we elke dag. We praten met haar en speelden tot de bus kwam voorrijden en ze naar de Pompon werd gebracht.

Lekker etenWe zwaaiden haar elke dag uit en we merkten, dat we dan even weer tot rust konden komen. Maar ook leefden we weer naar het moment toe, dat ze weer thuis zou komen. Uit de bus met een brede glimlach ons begroetend.
En dan begon het spelen met elkaar, tot oma het eten klaar had gemaakt. We liepen dan door de kamer op en neer. Later gingen we op schoot TV kijken. Bij oma vocht toedienen via de maagsonde. Maar ook elkaar plagen, door net iets anders te doen wat Lieke wilde. Zo leerden we wat haar voorkeur had, zo leerden we ook wat ze bedoelde als ze bepaalde bewegingen maakte. In de loop van de tijd gingen we haar steeds beter begrijpen.
Onze band met haar werd daardoor nog sterker. Na het avondeten was ze werkelijk voldaan, lachte wat en liep vaak naar haar wandelwagen. Opa begreep dat wel, ze wilde wandelen, ze wilde weer lekker naar buiten.

Dat deden we ook elke avond, wandelen, praten en allerlei dingen laten zien. Echt bezig zijn met elkaar. Ook dat versterkte de band. Als we na de wandeling thuiskwamen nam oma de boel weer over, wassen of douchen en nog even kroelen voor dat ze rond de klok van 20.00 uur naar bed ging. Gebedje zingen (ik ga slapen ik ben moe) en dan elkaar kussen en even lekker kroelen.

Lekker kroelenHet is voor ons steeds een geweldige tijd als we 2 of 3 weken gaan oppassen, we zijn beiden zestigers en merken wel dat Lieke groter wordt en dus moeilijker op te tillen. Dus fysiek is het echt voor ons beiden wat zwaarder aan het worden, maar psychisch is het een geweldige week… Tot slot willen we ons geheim prijs geven. Naast dat we zielsveel van Lieke houden is REGELMAAT het geheim. We wijken niet af van de volgorde en het tempo, waarin we voor haar zorgen. Wij komen niet voor verrassingen te staan en Lieke ook niet. We hopen dit nog jaren te kunnen doen, met onze Lieke en wij als gezonde oma & opa.

Marian (66) en Cees (69) Menger.

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org