Experience stories

We hebben hard gewerkt om elkaars manier van rouwen te accepteren

Arjan, Marjan, Jasper, en Kirsten over Lieke

Bij de voordeurbel hangt een bordje met namen. Arjan, Marjan, Jasper, Lieke, Kirsten. Achter Lieke's naam een vlindertje. De deur gaat open. Het welkom is hartelijk. Ik mag de kamer in de uitbouw van het huis zien, waar Lieke jarenlang liefdevol is verzorgd. Rond de eettafel in de woonkamer voeren we een mooi en open gesprek over de worsteling om een normaal gezinsleven te leiden met een kind met het Cornelia de Lange Syndroom. Over de rijkdom die Lieke heeft gegeven. Over de moeilijke tijd rond haar overlijden. En over de rouwperiode na haar overlijden.

Lieke

Lieke

Lieke werd geboren op 19 januari 2005. Omdat de hartslag van de baby terugliep, werd zij met de keizersnede gehaald. Zes weken te vroeg. Marjan: “Al bij 27 weken zwangerschap had ik het gevoel dat er iets niet goed was. Het kindje was veel te klein. Dat nare gevoel probeer je dan te verdringen. Toen de kinderarts Lieke direct na de geboorte meenam om haar te onderzoeken, was dat nare gevoel weer springlevend. Na een week mocht ik naar huis. Toen de kinderarts ons na enkele dagen vertelde dat Lieke het Cornelia de Lange Syndroom had, was ik boos op Lieke. Ik was labiel. Voor mijn gevoel was mijn baby mislukt. Door steeds weer naar haar toe te gaan, door haar in bad te doen, te voeden en te verzorgen heb ik de band met haar opnieuw op kunnen bouwen. Dat ging best snel; het blijft toch je kind.”

Een donkere tunnel

Arjan: “Ik was blij toen Marjan weer naar huis mocht. Je gaat dan samen een traject in, waarvan je niet weet waar dat eindigt. Een donkere tunnel zonder licht aan het einde. Dan ga je gewoon handelen. Lieke heeft zes weken in het ziekenhuis gelegen, waarvan vier weken in een couveuse. In de eerste twee jaar heeft zij 365 dagen in een ziekenhuis gelegen. Je bent dus vaak onderweg.” Marjan: “Dan brachten we Jasper – hij was toen een peuter – weer ergens anders, om samen naar het ziekenhuis te gaan. Ik was die eerste tijd herstellend van een keizersnee. Op een bepaald moment was ik op. En ik had er last van dat we Jasper telkens overal moesten brengen. Daar heeft hij zelf ook last van gehad.”

Jasper: “Ja, dat klopt, maar dat neem ik jullie absoluut niet kwalijk. Jullie konden op dat moment niet anders. Je had toen helemaal geen tijd om je af te vragen wat het met mij deed.”

Staartjes in het haar

Marjan: “Ik weet nog dat Arjan een boekje had besteld over het Cornelia de Lange Syndroom. Nadat het was bezorgd, ging ik het lezen. Ik was helemaal stuk van wat ik in dat boekje las en zag. Afschuwelijk hoe die kinderen er toen uitzagen en hoe ze gekleed waren. Zo zou ik Lieke nooit kleden. Ik nam me ook voor om gewoon gezellig staartjes in haar haar te doen. We zouden zo veel mogelijk een gewoon gezin vormen binnen Liekes grenzen.”

We zouden zo veel mogelijk een gewoon gezin vormen binnen Liekes grenzen’

Jasper: “Ik had het wel door dat het bij ons thuis anders was dan bij de vriendjes bij wie ik ging spelen. Maar het was ook weer hoe het was. Het was thuis. En Lieke was gewoon Lieke.”

Clubje van negen vrijwilligers

Arjan: “We konden toen niet inschatten hoeveel impact het leven van Lieke zou hebben op ons gezin. We gingen op vakantie. Maar Lieke heeft nooit beter gefunctioneerd dan een éénjarig kind. Ze had overal hulp bij nodig. Toen zij ongeveer 10 jaar oud was, zo rond de geboorte van Kirsten, ging het niet meer. We konden haar nergens meer mee naartoe nemen, omdat ze snel overprikkeld raakte. Dat uitte ze door zichzelf te verwonden. Dit was een lastige fase. We hebben toen een clubje van negen vrijwilligers gehad die zich om Lieke bekommerden als Marjan en ik iets leuks gingen doen met Jasper en Kirsten.”

Dansen door de kamer

Kirsten: “Lieke was mijn acht jaar oudere zus. Ik merkte dat ik haar best friend was. Een meisjesvriendin. Daar kon ik goed mee omgaan. We hebben samen heel vaak gedanst door de kamer. Lieke kon niet praten. Maar we zagen direct als ze iets graag wilde of niet wilde. Dat zag je dan aan haar reactie, aan haar houding of haar gezicht.”

Toch bleef communiceren met Lieke een uitdaging. Marjan: “Ik probeerde daarin steeds af te gaan op mijn eigen gevoel. Ik liet haar alles zien wat ik ging doen. Alles wat ik zei, kwam ongeveer zeven seconden later bij haar binnen. Je moest er dus de tijd voor nemen. Om Lieke nog beter te kunnen begrijpen, hebben we een training gevolgd bij het Centrum voor Consultatie en Expertise. Daar hebben we veel van geleerd. Samen met een arts voor verstandelijk gehandicapten (avg-arts) en een gedragstherapeut leer je dan om naar hele kleine dingetjes in haar houding te kijken.”

We stonden continu ‘aan’

Arjan: “Toen zij wat ouder werd, ging zij zich meer verwonden. Dan ben je aan het piekeren waarom dat gebeurde. Het Centrum voor Consultatie en Expertise heeft haar geobserveerd en gefilmd, heeft ons gefilmd in onze omgang met Lieke. Vervolgens vroegen ze ons hoe we het gedrag van Lieke uitlegden. Toen merkten we dat we toch veel reacties van Lieke niet begrepen. Dat zij soms het tegenovergestelde bedoelde van wat wij dachten. Dat heeft ons enorm geholpen.”

Waren er momenten van ontspanning? Marjan: “Nee, eigenlijk niet. We hadden het gevoel dat we continu ‘aan’ stonden. Dat gevoel is pas weggegaan, nadat Lieke was overleden.”

Het ging níet goed

Het overlijden kwam onverwacht snel. Arjan: “We hadden de kerstdagen en oud en nieuw gevierd. Lieke was weer op het medisch kinderdagverblijf. Niets aan de hand. Totdat ze daar belden dat zij zo aan het spugen was. Ze is toen opgenomen in het ziekenhuis.” Marjan: “Daar leek het al vrij snel weer beter met haar te gaan. Tot op de bewuste zondag. Lieke was van de zuurstof af. Ze ging normaal eten. In de middag ging ik naar huis om even te rusten met de gedachte: het gaat gelukkig weer goed. Arjan nam het in het ziekenhuis van mij over. Om 5 uur ’s middags belde hij of ik naar het ziekenhuis wilde komen. Het ging niet goed met Lieke.”

Protocol zo belangrijk

Marjan: “Ze had een heel zware nacht, maar ze haalde de ochtend. Daar put je dan ook weer hoop uit. In samenspraak met de verpleging besloten we dat ik even naar huis zou gaan, naar Jasper en Kirsten en dat ik heel even mijn ogen dicht zou doen. Toen ik thuis was en net wilde gaan slapen, belde het ziekenhuis. Of ik direct wilde komen.”

De lijn op de monitor was opeens volkomen vlak’

Arjan: “Het was een gek moment. Lieke was heel rustig. De zuster ging haar verzorgen. Ik was een groepsapp aan het maken om de familie en vrienden te laten weten hoe het met Lieke was. Toen begon de verpleegkundige opeens te roepen dat Lieke niet meer ademde. De lijn op de monitor was volkomen vlak. Zij had een hartstilstand gehad. Ik lag er twee meter vandaan. Ik schrok net zo erg als de verpleegkundige. Opeens stond de hele kamer vol mensen. Toen bleek de meerwaarde van het protocol dat Marjan en ik in de tijd hiervoor hadden samengesteld in overleg met de kinderarts. Daarin hadden we vastgelegd dat we Lieke niet zouden reanimeren. Opeens was de kamer weer helemaal leeg.”

Het was nog steeds Lieke

Lieke overleed op maandag en kwam op dinsdag thuis. Marjan: “We hebben als team ervoor gezorgd dat er een mooie crematie kwam. Jasper heeft de muziek en de foto’s uitgezocht. Ook mijn zus heeft heel veel organisatiewerk uit handen genomen.” Jasper: “Voor mij was het heel belangrijk dat we al die dingen thuis konden doen. Lieke was overleden, maar wel thuis. Er was geen afstand. Het was nog steeds Lieke. Ze lag in haar eigen bed, op haar zij zoals ze altijd lag. Kirsten was in diezelfde week jarig. We hebben slingers opgehangen en haar verjaardag gevierd. Familieleden die op haar verjaardag kwamen, konden ook nog even naar de kamer waarin Lieke lag.” Kirsten: “Toen ik hoorde dat Lieke dood was, wist ik echt niet wat ik moest denken. Ik was 7 jaar en vond het eerst heel eng. Ik was bang voor Lieke. Later veranderde dat. Op mijn verjaardag wilde ik dat we ook bij Lieke zouden zingen. Omdat ik zo graag wilde dat ze er gewoon bij was.”

Drie stappen extra

Arjan: “We hebben Lieke zelf in de kist gelegd en samen de kist gesloten.” Kirsten: “De kist was eerst nog helemaal wit. En ik mocht twee hoeken kiezen en die helemaal kleuren. Dat vond ik echt leuk.” Jasper: “De familie, vrienden en verzorgenden hebben allemaal een tekst op de kist kunnen schrijven.” Arjan: “Toen we de kist in onze eigen bus naar het crematorium brachten, was hij bijzonder kleurrijk. Je merkt dat er heel veel mogelijk is als het om een kind gaat. Iedereen zet dan drie stappen extra.”

Op eilandjes rouwen

Marjan: “Na de crematie was het zo leeg in huis. We merkten dat we allemaal op eilandjes zaten in onze rouw.” Jasper: “Ja, het middelpunt waar alles om had gedraaid, was weg. We bleven ieder wel draaien, maar we wisten niet meer waaromheen we dat moesten doen.”

Marjan: “Daar hebben we erg naar moeten zoeken. Op een gegeven moment waren we elkaar kwijt. Toen hebben we gezinstherapie gehad. Arjan en ik hebben ook met ons tweeën nog therapie gehad. Ik moest mijzelf opnieuw uitvinden en ik nam het hem kwalijk dat hij geen last had van rouwgevoelens. Dan dacht ik: waarom kun je dat niet tonen, waarom praat je er niet over?”

Het middelpunt waar alles om had gedraaid, was weg. We bleven draaien, maar we wisten niet meer waaromheen’

Arjan: “Marjan praat veel. Ik rouw meer onzichtbaar, bijvoorbeeld als ik een paar uur ga lopen in het bos. Ook hebben wij veel samen gewandeld. Als je samen wilt praten, doe het dan wandelend. Na het overlijden van Lieke kon ik voor 80 procent doorgaan met mijn leven, maar Marjan moest haar leven helemaal opnieuw gaan inrichten.” Marjan: “We hebben er keihard aan gewerkt om elkaars manier van rouwen te accepteren. Gelukkig zijn Arjan en ik meer naar elkaar toe getrokken.”

Confrontatie met verlies

Arjan: “Jasper is opgegroeid met de gedachte: mijn problemen zijn klein. Daar ga ik mijn ouders niet mee belasten. Zij hebben veel grotere problemen dan ik. Hij heeft zich in zijn jeugd onbewust weggecijferd.” Jasper: “Dat is misschien wel waar, maar ik was niet geworden wie ik nu ben, als Lieke er niet was geweest. We zijn een super hecht en open gezin. We kunnen heel veel met elkaar delen. We zijn er beter door geworden. Ik doe de hbo-opleiding Social Work en dan hoor je dat je bij rouw overgaat van een situatie van overleven naar een situatie van leven. Die overgang krijgt vorm door de confrontatie aan te gaan met het verlies, met jezelf en door tegelijkertijd begrip te hebben voor de ander. Dat is wat we de afgelopen vier jaar met elkaar hebben ervaren.”

Tatoeage met vingerafdruk

Lieke staat op het bordje naast de voordeur. Zij hoort er helemaal bij. Marjan: “Nog steeds denk ik elke dag aan haar. Ik haal herinneringen op. Ik droom van haar. Ik kan het hier ook delen als ik een keer een slechte dag heb.” Arjan: “Voor mij is Lieke onderdeel van ons gezin. De ene dag is zij voor mij sterk aanwezig; de andere dag wat minder. Marjan, Jasper en ik hebben alle drie een tatoeage laten zetten met Liekes vingerafdruk. Kirsten mag daar zelf over beslissen als ze 18 jaar is geworden. Ook al was het soms zwaar met Lieke, toch ervaren we met z’n vieren dat zij ons leven heeft verrijkt.”

Translate in English
Find other pages that share the same topic as this page Memories of loved one's2 Memories of loved one's9

We want to thank ArjandeJong for sharing this story.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2024/10/30 09:27
Created by Gerritjan Koekkoek on 2024/05/24 09:44
translated by Arie Verhoef

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              


  

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org