Voor ons is het een enorme troost dat we Joost terug gaan zien

Anje en Arnoud van der Lugt verloren op 25 september 2014 hun zoon Joost. Hij was veertien jaar oud en had het Cornelia de Lange-syndroom. Zijn erfenis aan hen bestaat onder meer uit de woorden ‘kijk, zie en ontdek’.

Beiden hebben zij geleerd – met vallen en opstaan, en ieder op een eigen manier – om het leven weer op te pakken. Maar hun zoon Joost zit in hun hart. In hun woonkamer hangen foto’s van hem en staat een wandbord waarin spulletjes van hem worden bewaard. Beiden zijn zij ervan overtuigd, dat Joost nu het best denkbare plekje heeft: in de hemel, bij God.

Voor ons is het een enorme troost dat we Joost terug gaan zien

Levensverwachting

Arnoud: “We wisten al heel snel na de geboorte van Joost dat hij anders was dan onze andere vier kinderen. Toen de kinderarts ons vertelde, dat hij het Cornelia de Lange-syndroom had en we foto’s van kinderen met dat syndroom zagen, wisten we direct dat Joost ook dit syndroom had. Dan hoor en lees je dat iemand met dit syndroom best een hoge levensverwachting heeft. Maar op de landelijke ontmoetingsdag van de Vereniging Cornelia de Lange hoorden we ook hoe ouders hun kind aan de dood hadden verloren toen hij 14 jaar oud was. Daar schrokken we van. Niet wetend dat we veertien jaar later in dezelfde situatie zouden zitten.”

Zo veel gebracht

Hoe ga je dan verder, als de kinderarts je duidelijkheid heeft gegeven? Anje: “Ik kon het in het begin best wel goed overgeven. We hielden veel van hem. We zouden wel zien wat er ging gebeuren.” Arnoud: “Dat was voor mij wat lastiger. Ik zat erg met de vragen als: kan hij wel gelukkig worden? Hoe gaat het later met hem?” Anje: “Het was goed dat we toen niet wisten wat er op ons af zou komen. We hebben moeten leren vertrouwen. Op het geboortekaartje van Joost hebben we gelijk al gezet dat we ons als gezin verrijkt voelden met de komst van Joost.”

'Joost was een mannetje dat bij een ander altijd een lach op het gezicht bracht’

“En zo zien we dat nog steeds. Joost heeft ons gezin zo veel gebracht, ook al kon hij niet praten en zat zijn lijfje hem soms in de weg. Joost was een mannetje dat bij een ander altijd een lach op het gezicht bracht. Zijn zussen en broer waren trots op hem. Zij hielden spreekbeurten over het Cornelia de Lange-syndroom en dan ging Joost mee naar school. Hij zocht verbinding. Hij kon zich helemaal overgeven en nam het leven zoals het was. Een kind van het moment. Ik heb van hem geleerd om afhankelijk te durven zijn. Boven op de kast met zijn spulletjes staan de woorden ‘kijk, zie & ontdek’. Dat heeft hij ons geleerd. Als je goed kijkt, zie je vaak veel moois. Dan ontdek je wat je gemist had als je er de tijd niet voor genomen had.”

Zijn dood overviel ons

Zijn levenseinde kwam volkomen onverwacht. Arnoud: “In die periode ging het relatief juist beter met hem. Samen met Anje's zus en haar man waren we op zoek naar een geschikt huis, waar we met twee gezinnen konden samenleven. Zo zouden we in de toekomst ook voor Joost kunnen blijven zorgen. We waren heel dankbaar dat Anje's zus en haar man dat wilden doen.” Anje: “Sterker dan bij de vier andere kinderen zagen we dat Joost kwetsbaar was. Vanuit ons geloof wisten we dat hij geborgen was in Gods hand. En toch overviel zijn dood – hij is overleden aan complicaties bij een bacteriële infectie – ons enorm.”

Alles gegeven

Anje: “Ik heb in de periode vlak na zijn overlijden vaak uitgeroepen: waarom nu, waarom zo vroeg? We hebben gaandeweg ook leren zien dat de veertien jaren met Joost echt fantastisch waren. Dat we daarin goed voor hem hebben mogen zorgen. Dat Joost in zijn leven alles had gegeven wat er te geven was. Op een gegeven moment ga je ervoor kiezen om niet steeds te zeggen: het was te kort. Nee, het was gewoon genoeg. In die tijd werd nog duidelijker wat hij ons heeft gebracht. Wat hij ons heeft voorgeleefd: overvloed, vertrouwen, afhankelijkheid, leven in het moment. Hij zat vaak met zijn handjes open en de handpalmen naar boven, een ontvangende houding.”

Samen erdoorheen

Anje en Arnoud ontdekten dat niemand op dezelfde manier rouwt. Arnoud: “Ook al was Joost overleden, hij leefde voort in ons hart. Maar we moesten wel doorgaan met ons leven. De draad weer oppakken.” Anje: “Ik wilde vooral heel veel praten met mensen. Steeds weer hetzelfde verhaal. Ik ervaarde vooral dat er iets voorbij was. En dat ik niet wilde dat het voorbij was. Dat ik weer terug wilde naar hoe het was. Het gaat niet vanzelf om elkaar dan vast te kunnen houden.” Arnoud: “We zeiden vaak: We roeien allebei verschillend maar we zitten echt in hetzelfde schuitje.”

Sommige dingen helpen helemaal níet. “Iemand zei eens met de allerbeste bedoelingen: ik zal voor jullie bidden dat het verdriet weg zal gaan. Maar dat verdriet was wat er nog was van Joost, dat moest niet weg. Daar moesten we samen doorheen, ieder op zijn eigen manier.”

‘Maar dat verdriet was wat er nog was van Joost, dat moest niet weg. Daar moesten we samen doorheen, ieder op zijn eigen manier’

Terugzien

Joost is bijna tien jaar geleden overleden. Anje: “Door de tijd heen leer je te accepteren dat het goed is zo. Als we aan Joost denken, is er rust en vrede. Dat is iets wat God in je bewerkt. Daar ben ik van overtuigd. Het is goed zo, ook al snappen we niet waarom we maar veertien jaar voor Joost hebben mogen zorgen. God snapt dat wel. Joost is daar in de hemel zo op zijn plek, in Gods heerlijkheid! Wij geloven in de wederkomst van Jezus. Dan zullen we Joost weer ontmoeten in de hemel. Ieder jaar dat voorbijgaat sinds het overlijden van Joost, zijn we weer een jaar dichter bij het terugzien van Joost. Ik kijk daar enorm naar uit.”

Delen

Rouw verwerken is per definitie een heel persoonlijk proces. Wat kunnen andere mensen hebben aan jullie verhaal? Arnoud: “Ik weet nog dat ik op de begrafenis van Joost indringend heb verteld over Joost, over wie hij was, wat hij voor ons heeft betekend en wat wij van hem hebben geleerd. Daar waren zo veel mensen samen. Die móesten het horen. We hebben ook een tijdje in een praatgroepje van de kerk gezeten met jonge ouders die ook een kind hadden verloren. Dan merk je dat het goed is om met elkaar te delen hoe je daarmee om bent gegaan.” Anje: “Ik werk in de zorg en heb lange tijd voor Noud mogen zorgen, een jongen die anderhalf jaar geleden is overleden. Als zorgverlener ben ik daar tot het einde bij geweest. Ik merkte aan de ouders dat het hen hielp dat ik eerder had meegemaakt wat zij gingen meemaken. Maar iedereen gaat daarin zijn eigen weg en heeft zijn eigen proces. Wat Joost betreft: hij leeft door in ons hart, hij gaat dagelijks met ons mee. Zijn levenslessen helpen ons goed te kijken, echt te zien en veel te ontdekken.”