Wat we samen hebben overgehouden, is een schat aan herinneringen
Rob en José over hun zoon René die iedereen wist te verbinden, zelfs na zijn dood.
Velen in Oisterwijk kenden René van de Wouw. Hij praatte met iedereen. Als ergens het trottoir open lag omdat er glasvezel moest worden aangelegd, stapte hij op de mannen af die daar bezig waren om te vragen hoelang het nog ging duren. Als er iets te doen was in het dorp, werd René erbij gevraagd. En als hij er lucht van kreeg dat in de buurt een hardcorefestival zou zijn, was hij met geen tien paarden thuis te houden.
René is ruim 2,5 jaar geleden overleden. Hij was 35 jaar oud. Een gesprek met zijn ouders Rob en José van de Wouw. Over hun leven met René en over hun leven na René.
José: “René woog bij zijn geboorte nog geen 2,5 kilo. Maar alles was mooi in verhouding. Het was echt een mooi kind. Toch dacht de kinderarts toen hij de pasgeboren René zag direct aan het Cornelia de Lange Syndroom vanwege de wenkbrauwen. Maar toen hij de zware wenkbrauwen van Rob zag, dacht hij dat hij dingen zag die er niet waren.”
Bijzonder manneke
Rob: “Onze Claudia was toen 2 jaar oud. Als ouders zagen we eerst geen verschil tussen René en hoe Claudia als baby was. Ze hadden beiden mooie lange wimpers. Maar Claudia had donshaartjes waar René gelijk wenkbrauwen had.” José: “Pas later kwamen de twijfels: dit is toch niet goed. Het hoofdje hoort veel groter te zijn. Dat is niet in verhouding met de rest van zijn lichaam.
In het eerste jaar heeft René vaak in het ziekenhuis gelegen, omdat hij alles wat hij dronk weer teruggaf. Toen is los-vast de diagnose Cornelia de Lange gesteld. Wij wisten daar heel weinig van. René is altijd een bijzonder manneke geweest.”
René als TomTom
Hun zoon had een ijzersterk geheugen. Rob: “Hij hoefde maar één keer iets te zien en hij onthield het, deed het na of trok zijn eigen plan op basis van wat hij had gezien. Een voorbeeld: toen hij 4 jaar oud was, heb ik met mijn vader deze parketvloer gelegd. Ik weet nog dat ik met veel moeite de plinten tegen de muur schroefde. René keek ernaar en schroefde tot grote hilariteit van iedereen de plinten achter ons weer los.”
José: “Hij ging altijd met de taxi naar school. Toen ik met hem naar een ouderavond ging, kon hij mij precies de weg vertellen. Hij had de route in zijn hoofd zitten. We hadden toen nog geen TomTom, maar René was op die rit mijn TomTom.” Rob: “De kinderarts vertelde ons dat René tot de betere Cornelia de Lange-kinderen hoorde en dat zijn levensverwachting niet veel anders was dan die van ons.”
Speciaal onderwijs
José: “René was zo gehaaid. Hij ging samen met Claudia naar de peuterspeelzaal. De begeleiders daar hadden de indruk dat hij met speciale begeleiding best naar een reguliere basisschool kon gaan. De kinderarts raadde dat af. Daarom hebben we besloten om René naar het speciaal onderwijs te laten gaan.” Rob: “René zelf heeft het in het speciaal onderwijs altijd heel goed naar zijn zin gehad.”
Erg vlug
Motorisch ontwikkelde René zich beduidend langzamer dan andere kinderen. José: “Tot een jaar of 10 heeft hij in de kinderwagen gezeten. En anders droeg ik hem op mijn heup.” Rob: “Maar toen hij eenmaal kon lopen, was hij ook erg mobiel en zeer vlug.” José: “We moesten hem voortdurend in de gaten houden. Als je even niet oplette, was hij op de schutting geklommen of door een klein gaatje in de heg naar de buren geglipt. Maar hij was ook best voorzichtig in het verkeer en hij had een goed verkeersinzicht.”
René kon minder dan wat hij uitstraalde en constant liet zien. Wanneer kwamen Rob en José erachter dat er sprake was van een mismatch? Rob: “Als wij hem overvraagden, werd hij minder handelbaar. En wij snapten daar helemaal niks van. Toen dat een keer was geëscaleerd, hebben we aan de bel getrokken bij de kinderarts en hebben we gezegd: er is iets waar wij de vinger niet achter kunnen krijgen.” José: “Dan werd ons vrolijke manneke opeens heel boos. Lange tijd hebben we tegen elkaar gezegd: die boosheid valt wel mee. Maar toch waren we dan René aan het overvragen.”
Vrolijk en boos
José: “Later heb ik andere mensen uitgelegd dat een Cornelia de Lange-kind in de relatie met de ouders nu eens het gedrag vertoont van een kind met het Syndroom van Down en dan weer van een kind met een autistische stoornis. Als René goed in zijn vel zat, was hij het vrolijke kind zoals kinderen met Down vaak zijn. Als hij werd overvraagd, werd hij opeens onhandelbaar zoals een kind met een autistische stoornis dat kan zijn. En toen hij ging puberen, verdween in hem dat kind met Down steeds meer naar de achtergrond en kwam het kind met de autistische stoornis steeds meer naar voren.”
Verschil
Een heerlijk manneke dat opeens een moeilijk kind kon worden. Betekende dit dat Rob en José met René anders omgingen dan met zijn twee jaar oudere zus Claudia? Rob: “Ik wil voor mijzelf volhouden dat we niet echt verschil hebben gemaakt. Maar natuurlijk verschilden Claudia en René erg van elkaar. Claudia was als kind al heel zelfstandig. Voor René moesten we bijna alles regelen. Dan ben je dus meer tijd kwijt met René dan met Claudia.” José: “Maar we hebben nooit verschil wíllen maken. Tegelijkertijd hebben we nooit onder stoelen of banken willen steken dat René anders was.”
Vakken vullen
Als tiener ging René al aan het werk. José: “Wij kunnen heel goed met onze overburen. Dat werden de surrogaatouders van René. Hij is filiaalmanager van een supermarkt in het dorp. Ik ging een keer met René boodschappen doen. Hij wilde de jongens helpen die de vakken aan het vullen waren. Die jongens vonden dat ook prima. Het duurde niet lang en ze hadden een goede kracht aan hem. Hij was graag bezig. Later heeft hij in een werkplaats gewerkt.”
‘Schoonfamilie’
Het duurde wat langer voordat een passende woonplek werd gevonden. Daarbij leerden Rob en José alert te zijn op de veel voorkomende valkuil van overvragen. Rob: “Aanvankelijk konden we René plaatsen in een vorm van begeleid wonen. Hij kreeg een aanleunwoning. De zorginstelling wilde René zo zelfstandig mogelijk laten functioneren. Maar met deze woning werd René toch wel ernstig overvraagd. Uiteindelijk vonden we die passende woonplek bij een instelling in Biezemortel, vier kilometer hiervandaan.
Dat was beschermd wonen op een groot terrein met veel natuur. Op dat terrein kon hij doen wat hij wilde. Wij komen daar ook nu nog vaak. René heeft nooit een relatie gehad, maar de mensen daar zien we toch een beetje als zijn ‘schoonfamilie’. We voelen ons daar nog steeds zeer welkom.”
In coma
Als een donderslag bij heldere hemel kregen Rob en José het bericht dat het niet goed ging met René. Dat ze gelijk naar het ziekenhuis moesten komen. Rob: “Door een ongelukkig voorval was René erg gestrest geraakt. Iets was kapotgegaan waaraan hij zeer gehecht was geraakt. Of de stress geleid heeft tot de hartstilstand of niet, weten we niet. We hadden wel direct door dat het heel ernstig was met hem.” José: “De volgende dag lag hij in een coma. Artsen moesten ons na allerlei onderzoeken vertellen dat René nooit meer dezelfde zou worden, áls hij al uit de coma zou komen.”
Hoever wil je gaan?
José: “Twee weken eerder hadden we een Cornelia de Lange-dag gehad. Arjan de Jong had daar verteld over het overlijden van hun dochter Lieke. Wat ons van zijn verhaal het meest was bijgebleven, was: als het kritisch wordt met je kind, overweeg dan hoever je wilt gaan om het leven te rekken.
Wij hadden daar nooit met elkaar over gesproken. Want we wisten niet beter dan dat René in principe dezelfde levensverwachting had als wij. Wie denkt daar nou over na, over het overlijden van je kind?! Twee weken later stonden we zelf voor die beslissing. Toen de artsen ons zeiden dat het niets meer zou worden met hem, zeiden wij en ook Claudia: nee, dat willen we niet. Op 2 november 2021 is hij overleden.”
Erehaag
Rob: “Wij waren gewoon om iedere zondag bij René te zijn. Dat heeft best wel eens onbegrip gegeven. Op zondag konden we nooit met vrienden of familie afspreken. Die dag was voor hem. Dat gaf best wel vaak wrijving en zelfs afstand. We hebben daardoor vrienden verloren.”
José: “De afscheidsdienst op 10 november, tot in de puntjes georganiseerd door Claudia, de pastor én onze overburen, was prachtig, precies zoals René dat graag zou willen. Daarin kwamen de ups en downs van René goed naar voren. Die dienst heeft op veel mensen grote indruk gemaakt. Toen zagen ze wat ons leven met René omvatte. Toen ontstond bij een aantal mensen om ons heen ook meer begrip voor de keuzes die wij eerder hadden gemaakt.”
José: “We konden het emotioneel niet aan om René te begeleiden naar het crematorium. In plaats daarvan hebben we na de dienst met alle genodigden samen ergens gegeten. Bij het afscheid is René in een auto van de uitvaartonderneming uitgezwaaid door een erehaag van alle aanwezigen, terwijl de geluidsbus van carnavalsvereniging De Kloontjes de hardcoreversie van de Queenklassieker ‘The show must go on’ speelde. Dat heeft iedereen heel bijzonder gevonden.”
Die eerste zondagen
Ze stonden 35 jaar ‘aan’, Rob en José. Als je kind er dan opeens niet meer is, val je dan niet in een peilloos diep gat? Rob: “José had daar meer last van dan ik. Ik heb altijd een drukke baan gehad. Maar omdat de zondagen altijd voor René waren, wisten we de eerste zondagen na zijn crematie niet wat we met die tijd moesten doen. De begeleiders en cliënten van de instelling waar René woonde, hebben ons erg geholpen.” José: “Alleen al door er voor ons te zijn en door ons twee maanden de tijd
te gunnen om de kamer van René leeg te halen. Nog steeds zien begeleiders en cliënten ons graag komen.”
Gesigneerd
René is ruim 2,5 jaar overleden. José: “Ik kom hem nog steeds overal tegen in dit huis.” Rob: “Dat schilderij heeft hij gemaakt, nageschilderd van een cd-hoesje. Zie je, het is ook door hem gesigneerd.” José: “Het verdriet komt bij mij nog steeds omhoog, ook al beseffen we allebei dat het voor René zelf zo beter is. Hij had een heel vrolijke kant. Die mis ik ontzettend. Hij wist zo precies en heel gevat de goede dingen te zeggen! Wat we samen overhouden, is een schat aan herinneringen.”