BESOINS DE DÉVELOPPEMENT DES ENFANTS ATTEINTS DE SCDL
Chaque enfant atteint du SCDL est un individu unique qui apporte à la table un ensemble complexe de forces et de défis, ainsi que sa propre personnalité. Ainsi, il ne peut jamais y avoir un programme qui soit le meilleur pour les enfants atteints du SCDL. L'objectif de cet article est de fournir des principes directeurs pour aider à prioriser les divers besoins développementaux, thérapeutiques et éducatifs des enfants atteints du SCDL.
Bien-être
Pour qu’un enfant soit prêt à apprendre, il doit se sentir bien et être en bonne santé. Pendant longtemps, les enfants atteints de SCDL ont été connus pour leur comportement autodestructeur, qui a considérablement diminué depuis que les médecins ont reconnu l’incidence élevée du reflux et ont commencé à le traiter. Si un enfant semble irritable, extrêmement sensible au monde qui l’entoure ou mal à l’aise, il est nécessaire d’écarter des problèmes médicaux sous-jacents, tels que le reflux, un sommeil de mauvaise qualité, des maux de dents ou une constipation, pour ne citer que quelques possibilités. Même si un enfant atteint de SCDL a la capacité de communiquer avec des mots, il n’utilise pas toujours ses mots pour décrire la douleur. La façon dont il ressent la douleur peut également être inhabituelle : de petites irritations peuvent être atroces, tandis que des expériences plus douloureuses sont à peine perceptibles. Ainsi, pour assurer une bonne santé, votre enfant a besoin d’un médecin qui examine régulièrement son état de santé et traite les problèmes médicaux de manière appropriée.
Soins développementaux
La deuxième priorité concerne les soins de leur développement. Cela signifie que les compétences fondamentales dans les domaines du contrôle moteur, de la communication et de la socialisation sont correctement développées et que les progrès sont suivis. Sans compétences fondamentales, les compétences plus avancées ne peuvent pas se développer correctement. Lorsque les limitations physiques ou cognitives d’un enfant empêchent l’acquisition rapide d’une compétence fondamentale, il peut y avoir des moyens de compenser ce manque de capacité afin que d’autres compétences puissent commencer à se développer.
Stabilité posturale
Au début du développement, le contrôle moteur implique la stabilité posturale, généralement acquise au cours de la première année de vie. La stabilité posturale est nécessaire pour soutenir la tête et le cou afin de manger confortablement, utiliser les mains pour manipuler des objets, assurer la stabilité du tronc pour ramper et marcher, et établir un contact face à face pour communiquer et socialiser. La coordination occulo-motrice et le contrôle de la motricité fine sont essentiels pour manipuler les jouets, réaliser les tâches de la vie quotidienne et développer l'écriture.
Pour compenser un mauvais contrôle moteur, une assise stable et un plateau devant le siège peuvent réduire la quantité d’énergie dépensée par l’enfant pour maintenir sa posture. Des ustensiles et des jouets adaptés peuvent faciliter la coordination nécessaire pour dessiner, manger et jouer. Une fois qu’un enfant peut se déplacer et atteindre ce qui l’intéresse, un tout nouveau monde d’exploration s’ouvre à lui. Si un enfant ne peut pas se déplacer ou atteindre des objets à cause d’un membre manquant, vous devez lui amener le monde. La technologie moderne a ouvert de nombreuses portes aux enfants ayant des problèmes de mobilité. Il est important de trouver un thérapeute ayant les connaissances et la créativité nécessaires pour répondre à ces besoins.
Communication
Une autre compétence fondamentale est la communication, qui consiste à communiquer avec les autres non seulement pour répondre à ses besoins, mais aussi pour partager ses intérêts, ses sentiments, ses expériences, ses espoirs et ses rêves. Plus tard, le langage aide les enfants à se connecter aux autres, à entretenir des amitiés et à résoudre efficacement les problèmes.
De nombreux enfants atteints du syndrome deCornelia de Lange (SCDL) ont du mal à comprendre comment communiquer efficacement avec les autres. Parfois, cela est dû au fait que le langage est trop abstrait et qu’il faut recourir à des moyens de communication plus simples. Pour d’autres, la difficulté à communiquer peut être liée à l’autisme, où les difficultés de communication sont liées à des troubles de l’interaction sociale. Les formes de communication à envisager lorsque les enfants ne peuvent pas utiliser de mots pour communiquer comprennent le choix d’objets, les photographies ou les images, les gestes simples ou le langage des signes. Lorsque les enfants présentent des niveaux sévères de handicap ou d’autisme, ces modes de communication doivent être pratiqués à maintes reprises avant qu’un enfant ne « comprenne » ce qu’il veut dire.
Intégration sociale
L’intégration sociale est également fondamentale pour l’apprentissage. Dès leur plus jeune âge, les bébés préfèrent regarder les visages plutôt que les objets. Entre 12 et 18 mois, ils sont des observateurs habiles du comportement des autres et des imitateurs des personnes qui les entourent. Ils adoptent nos postures, nos gestes, le ton de notre voix et nos bonnes et mauvaises habitudes. Nous commençons même à nous voir dans leurs jeux. Ils prêtent attention à notre voix et associent les mots qu’ils entendent à la direction de notre regard. Ils aiment jouer à cache-cache, à la poursuite et au ballon, qui sont des compétences fondamentales pour le jeu en va-et-vient, le fait de prendre son tour et, plus tard, l’interaction sociale et la conversation.
Lorsque les enfants semblent moins intéressés par les personnes qui les entourent, les parents et le thérapeute doivent trouver des activités qui motivent l’intérêt social et la communication, par exemple le jeu physique, les bagarres, les chatouilles, la musique ou le fait de jouer à tour de rôle à une activité préférée (par exemple, s’ils aiment faire des bruits de bouches, vous faites les mêmes puis ils refont et vous aussi puis ainsi de suite pendant ce qui semble être une éternité). Lorsque les enfants jouent de manière répétitive avec des jouets sans que celà soit un véritable jeu, il faut leur apprendre des jeux plus appropriés. Lorsqu’ils ne s’intéressent pas aux enfants de leur âge, le jeu avec leurs pairs doit être structuré et facilité.
Séance et environement
La dernière priorité concerne la séance et son environnement. Les thérapeutes doivent identifier les points forts de l’enfant et les utiliser pour optimiser l’apprentissage. Ils doivent également identifier les domaines de handicap afin de compenser les lacunes et d’y remédier. L’art de l’intervention du thérapeute consiste à rendre la thérapie motivante, amusante et intégrée aux routines quotidiennes.
L' environnement doit fournir une structure calme et organisée de manière à ce que votre enfant puisse maintenir au mieux sa préparation à l'apprentissage. La structure peut inclure un emploi du temps pour garantir que du temps est réservé au travail, aux jeux et à la détente. Cela signifie également organiser les espaces de vie pour permettre un accès facile au matériel nécessaire, mais aussi pour ranger d'autres matériels afin de favoriser l'attention sur l'activité concernée et de minimiser les distractions.
Enfin, dans toute interaction thérapeutique, gardez à l’esprit l’objectif de l’activité en question. Si l’objectif est un jeu d’aller-retour, ne vous inquiétez pas de la posture. Bien que la thérapie fasse partie de votre vie et de celle de votre enfant, il est important que vous ne la laissiez pas prendre le dessus sur la vôtre. Votre enfant a besoin de temps pour se reposer, tout comme vous et votre famille. Toutes les activités ne doivent pas nécessairement être éducatives ; elles peuvent simplement être amusantes.
CdLS Outreach USA, published on 1 juin 2012
