Prise de décision

Prise de décision

La participation des personnes atteintes de SCdL et de leurs prestataires de soins aux décisions relatives aux soins de santé est essentielle. La déficience intellectuelle et les troubles du fonctionnement exécutif chez les personnes atteintes de SCdL peuvent réduire la capacité d'une personne à prendre des décisions. Dans ces cas, les prestataires de soins et les professionnels de la santé doivent décider ce qui est le mieux et documenter les valeurs, les préférences et la qualité de vie de la personne (¹⁹³).

La connaissance du SCdL est essentielle pour gérer les attentes, et les prestataires de soins de santé et les services sociaux doivent être conscients des besoins et des problèmes auxquels on peut s'attendre. Les groupes de soutien familial et les médias sociaux se sont révélés extrêmement utiles pour la sensibilisation aux besoins et aux problèmes auxquels les personnes atteintes du SCdL peuvent être confrontées (¹⁹⁴,¹⁹⁵). Les règles de tutelle varient selon les pays, et il est essentiel que la tutelle soit déterminée et attribuée avant l'âge adulte.

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptation, la version française:

Andrée Benz

_{Adaptation, la version française, écrite par : Andrée Benz avec le soutien technique de WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek. Nous vous serions reconnaissants si vous pouviez nous apporter des améliorations}

Le travail sur l'adaptation française a été financé par l'Association Fransaise Syndrome Cornelia de Lange (AFSCDL)

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 juil. 2018

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Modifié par Gerritjan Koekkoek le 2021/10/01 10:17

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2019/03/27 15:09

Traduit en fr par Gerritjan Koekkoek le 2021/10/01 10:17