Komunikacja i język

Komunikacja i język

Zdolności komunikacyjne w CdLS są bardzo zróżnicowane. Zazwyczaj osoby z CdLS doświadczają poważnych trudności w komunikacji, a wiele osób nie rozwija komunikacji werbalnej. Trudności z mową w CdLS często wynikają z nieprawidłowego napięcia mięśniowego. Jednakże, zaburzenia wzroku, utrata słuchu i nieprawidłowości w budowie jamy ustnej lub kości szczęki (np. rozszczep podniebienia, str. 18) mogą również prowadzić do trudności w mówieniu i komunikacji. Trudności w porozumiewaniu się i rozumieniu komunikacji mogą również wynikać z zaburzeń poznawczych (problemów z pamięcią, myśleniem i komunikacją).(¹⁷⁶,¹⁷⁸).
Obecnie istnieje niewiele badań nad związkiem pomiędzy funkcjonowaniem intelektualnym, zachowaniem i umiejętnościami komunikacyjnymi w CdLS. (¹⁶⁹). 

Osoby z CdLS mają tendencję do komunikowania się za pomocą płaczu o niskim tonie, gdy są młode. Następnie mówią niskim monotonnym (bez wyrazu) głosem. (¹⁴⁰,¹⁷⁹). Mutyzm wybiórczy (niemówienie w sytuacjach społecznych, w których oczekuje się mówienia, np. w szkole) jest często obserwowany w CdLS. Mutyzm wybiórczy w CdLS może występować jako część ASD lub jako wyraz lęku. (¹⁴⁸,¹⁵²). Trudności z językiem ekspresyjnym są powszechne w CdLS. (¹⁷⁰,¹⁷⁶,¹⁷⁷). Osoby z CdLS zazwyczaj doświadczają bardziej wyraźnych trudności w języku ekspresyjnym niż receptywnym (zdolność do rozumienia komunikacji). Receptywne trudności językowe w CdLS zazwyczaj odnoszą się do gramatyki. (¹³⁸).

Osoby z CdLS często rozwijają metody komunikacji niewerbalnej. Umiejętności komunikacji niewerbalnej mogą obejmować podchodzenie, dotykanie, pokazywanie, wskazywanie, podawanie lub gestykulowanie. Te metody komunikacji niewerbalnej są zazwyczaj subtelne i mogą być łatwo przeoczone. (¹⁷⁸). Pomocne może okazać się nauczanie języka migowego, takiego jak Makaton.

Ważne jest, aby pamiętać, że trudności w języku i komunikacji nie występują u wszystkich osób z CdLS. Niektóre osoby rozwijają dobre umiejętności mowy i języka.

Lęk społeczny i trudności w interakcjach społecznych mogą negatywnie wpływać na umiejętności językowe jednostki i jej zaangażowanie w komunikację niewerbalną. (¹³⁸,¹⁷⁴). Trudności w porozumiewaniu się w CdLS są również związane z zachowaniami stanowiącymi wyzwanie, takimi jak samookaleczanie lub agresja, i często występują równolegle z nimi
(³).

Ocena umiejętności komunikacyjnych w CdLS powinna uwzględniać, czy u danej osoby występują problemy ze wzrokiem i słuchem, zaburzenia mowy, niepełnosprawność intelektualna, trudności w interakcjach społecznych i lęk społeczny. (R63).

Skuteczne umiejętności komunikacji werbalnej i niewerbalnej mogą znacznie poprawić jakość życia osób z CdLS. Interwencje komunikacyjne dostosowane do rozwoju mogą być stosowane, aby pomóc rozwinąć skuteczne umiejętności komunikacyjne, począwszy w przeciągu18 miesięcy życia. (¹³⁸,¹⁸¹,¹⁸²). Interwencje komunikacyjne mogą obejmować terapię mowy lub komunikację alternatywną i wspomagającą (AAC). (R64). AAC może obejmować wykorzystanie gestów, ikon, obrazków i języka pisanego. Ocena poziomu komunikacji i ograniczeń danej osoby pomoże zdecydować, która interwencja komunikacyjna będzie najbardziej efektywna.
(¹⁸⁰).

Rodzice są zazwyczaj ekspertami w rozumieniu sygnałów komunikacyjnych swojego dziecka. Doświadczenie, które rodzice zdobywają przez lata, jest nieocenione i niezwykle pomocne dla specjalistów behawioralnych i logopedów. Wykrywanie i rozpoznawanie drobnych sygnałów komunikacyjnych, świadomość własnych reakcji i rozumienie ich znaczenia ułatwiają dostosowanie komunikacji i reakcji. Bardzo pomocne w wykrywaniu i rozpoznawaniu subtelnych sygnałów komunikacyjnych, ich znaczeń i właściwych reakcji, szczególnie w przypadku osób z wyraźnymi zaburzeniami poznawczymi, może być nauczanie w środowisku responsywnym (aranżacja przedmiotów w otoczeniu dziecka w taki sposób, aby stworzyć warunki sprzyjające zachowaniom komunikacyjnym) oraz obserwacja wideo.
(¹⁸³,¹⁸⁴).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptacja, wersja polska:

Ewa Maria Sokolewicz , Jolanta Wierzba , Sebastian Perwejnis , Maja Daniluk , Natalia Omieczyńska , Mikołaj Młyński , Kajetan Głogowski , Julia Piotrowska , Katarzyna Wandzilak , Klaudia Krzyzaniak

_{Adaptacja, wersja polska, napisana przez Studentów Uniwersytetu Gdańskiego, pod kierunkiem dr Wierzby z technicznym wsparciem WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek, bylibyśmy wdzięczni, gdybyś mógł nam dostarczyć poprawki}

Praca nad polską adaptacją była możliwa dzięki wsparcie Polskich Rodzin

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 lip 2018

Historia strony

Ostatnio modyfikowane 2021/12/20 10:34 przez Gerritjan Koekkoek

Utworzone 2019/03/27 15:09 przez Gerritjan Koekkoek

Przetłumaczone na pl 2021/12/20 10:34 przez Gerritjan Koekkoek