Communication et langage

Communication et langage

Les capacités de communication varient considérablement dans le cas du SCdL. En général, les personnes atteintes du SCdL éprouvent de grandes difficultés à communiquer et beaucoup d'entre elles ne développent pas de communication verbale. Les difficultés d'élocution dans le SCdL sont souvent dues à un tonus musculaire anormal. Cependant, une déficience visuelle, une perte d'audition et des anomalies de la structure de la bouche ou de la mâchoire (par exemple, une fente palatine, page 18) peuvent également entraîner des difficultés d'élocution et de communication. Des difficultés à communiquer et à comprendre la communication peuvent également résulter d'une déficience cognitive (problèmes de mémoire, de pensée et de communication)(¹⁷⁶,¹⁷⁸).
Il existe actuellement peu de recherches sur la relation entre le fonctionnement intellectuel, le comportement et les capacités de communication dans le cas du SCdL (¹⁶⁹). 

Les personnes atteintes de SCdL ont tendance à communiquer par un cri grave lorsqu'elles sont jeunes, puis à parler avec une voix basse monotone (sans expression) (¹⁴⁰,¹⁷⁹). Le mutisme sélectif (ne pas parler dans des situations sociales où l'on s'attend à ce que l'on parle, par exemple à l'école) est souvent observé dans le SCdL. Le mutisme sélectif dans le SCdL peut faire partie des TSA ou être l'expression d'une anxiété (¹⁴⁸,¹⁵²). Les difficultés du langage expressif sont fréquentes dans le SCdL (¹⁷⁰,¹⁷⁶,¹⁷⁷). Les personnes atteintes du SCdL éprouvent généralement des difficultés plus marquées dans le langage expressif que dans le langage réceptif (capacité à comprendre la communication). Les difficultés du langage réceptif dans le SCdL concernent généralement la grammaire des phrases (¹³⁸).

Les personnes atteintes de SCdL développent souvent des méthodes de communication non verbale. Les méthodes de communication non verbale peuvent inclure l'approche, le toucher, la démonstration, le pointage, le don ou la gestuelle. Ces méthodes de communication non verbale sont généralement subtiles et peuvent être facilement manquées (¹⁷⁸). L'enseignement du langage des signes tel que le Makaton peut s'avérer utile.

Il est important de se rappeler que les difficultés de langage et de communication ne surviennent pas chez toutes les personnes atteintes de SCdL. Certaines personnes développeront de bonnes aptitudes à la parole et au langage.

L'anxiété sociale et les difficultés d'interaction sociale peuvent avoir un impact négatif sur les compétences linguistiques d'une personne et son engagement dans la communication non verbale (¹³⁸,¹⁷⁴). Les difficultés de communication dans le SCdL sont également associées à des comportements difficiles, tels que l'automutilation ou l'agression, et se manifestent souvent en parallèle (³).

L'évaluation des aptitudes à la communication dans le cas du SCdL doit tenir compte du fait qu'une personne présente des problèmes de vision et d'audition, des troubles de la parole, une déficience intellectuelle, des difficultés d'interaction sociale et une anxiété sociale (R63).

Des compétences efficaces en matière de communication verbale et non verbale peuvent améliorer considérablement la qualité de vie des personnes atteintes de SCdL. Des interventions de communication adaptées au développement peuvent être utilisées pour aider à développer des compétences de communication efficaces, en commençant dans les 18 premiers mois de la vie (¹³⁸,¹⁸¹,¹⁸²). Les interventions en matière de communication peuvent inclure l'orthophonie ou la communication alternative et améliorée (CAA) (R64). La CAA peut inclure l'utilisation de gestes, d'icônes, d'images et de langage écrit. L'évaluation du niveau de communication d'une personne et de ses limitations aidera à décider quelle intervention de communication sera la plus efficace (¹⁸⁰).

Les parents sont généralement des experts dans la compréhension des signaux de communication de leur enfant. L'expérience acquise par les parents au fil des ans est inestimable et extrêmement utile pour les spécialistes du comportement et les orthophonistes. La détection et l'identification des petits signaux de communication, la conscience

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptation, la version française:

Andrée Benz

_{Adaptation, la version française, écrite par : Andrée Benz avec le soutien technique de WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek. Nous vous serions reconnaissants si vous pouviez nous apporter des améliorations}

Le travail sur l'adaptation française a été financé par l'Association Fransaise Syndrome Cornelia de Lange (AFSCDL)

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 juil. 2018

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Modifié par Gerritjan Koekkoek le 2021/10/01 10:09

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2019/03/27 15:09

Traduit en fr par Gerritjan Koekkoek le 2021/10/01 10:09