Kommunikation und Sprache

Kommunikation und Sprache

Die Kommunikationsfähigkeiten variieren beim CdLS stark. Typischerweise haben Menschen mit CdLS größere Schwierigkeiten mit der Kommunikation, und viele Personen entwickeln keinerlei verbale Sprache. Die Sprachschwierigkeiten bei CdLS resultieren oft aus einem anormalen Muskeltonus. Aber auch Sehbeeinträchtigungen, Hörverlust und Mundstruktur- oder Kieferabnormitäten (z. B. Gaumenspalte) können die Ursache für Sprach- und Kommunikationsstörungen sein. Die Schwierigkeiten in der Kommunikation und im Verständnis von Gesprochenem können auch aus einer kognitiven Beeinträchtigung entstehen (Probleme mit dem Gedächtnis, dem Denken und der Kommunikation) (¹⁷⁶,¹⁷⁸).
Gegenwärtig wird wenig zu der Beziehung zwischen geistiger Funktion, Verhalten und Kommunikationsfähigkeiten bei CdLS geforscht (¹⁶⁹). 

Kleine Kinder mit CdLS kommunizieren oft mit einem Schreien mit tiefer Stimme. Später sprechen sie mit einer leisen monotonen (ausdruckslosen) Stimme (¹⁴⁰,¹⁷⁹). Selektiver Mutismus (Stummheit in sozialen Situationen, wo Sprechen erwartet wird, z. B. in der Schule) ist ein häufiges Phänomen bei CdLS. Selektiver Mutismus bei CdLS kann als Teil einer Autismus-Spektrumstörung (ASD) oder als Ausdruck von Angst auftreten  (¹⁴⁸,¹⁵²). Expressive Sprachstörungen treten bei CdLS häufig auf (¹⁷⁰,¹⁷⁶,¹⁷⁷). Menschen mit CdLS haben gewöhnlich ausgeprägtere Schwierigkeiten mit der expressiven Sprache (selbst zu sprechen) als mit der rezeptiven Sprache (Fähigkeit, Gesagtes zu verstehen). Rezeptive Sprachstörungen bei CdLS beziehen sich meist spezifisch auf die Satzstruktur des Gehörten (¹³⁸).

Personen mit CdLS entwickeln häufig Methoden der nonverbalen Kommunikation. Zu den nonverbalen Kommunikationsfertigkeiten können ein Sichnähern, Berühren, Zeigen, Weisen, Geben oder Gesten gehören. Diese Methoden der nonverbalen Kommunikation sind oft kaum merklich und können leicht übersehen werden (¹⁷⁸). Hilfreich kann es sein, der Person eine Zeichensprache wie Makaton beizubringen.

Behalten Sie jedoch vor Augen, dass Sprach- und Kommunikationsschwierigkeiten nicht bei allen Menschen mit CdLS auftreten. Einige Betroffene entwickeln gute Sprech- und Sprachfähigkeiten.

Soziale Angst und Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion können sich negative auf die Sprachfähigkeit und die Anwendung von nonverbaler Kommunikation auswirken (¹³⁸,¹⁷⁴). Kommunikationsstörungen bei CdLS sind außerdem mit schwierigem Verhalten wie Selbstverletzungen oder Aggression verknüpft und treten oft begleitend dazu auf (³).

Bei der Einschätzung der Kommunikationsfähigkeit bei CdLS gilt es zu berücksichtigen, ob die Person Seh- oder Hörprobleme, eine motorisch bedingte Sprechbehinderung, kognitive Beeinträchtigung, Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion oder soziale Angst aufweist (R63).

Effektive verbale und nonverbale Kommunikationsfähigkeiten können die Lebensqualität bei Menschen mit CdLS deutlich verbessern. Auf den individuellen Entwicklungsstand zugeschnittene kommunikative Interventionen können angewandt werden, um der Person zu helfen, effektivere Kommunikationsfertigkeiten zu entwickeln. Dies kann schon in den ersten 18 Lebensmonaten eingeleitet werden (¹³⁸,¹⁸¹,¹⁸²). Zu den kommunikativen Interventionen können Sprechtherapie oder Unterstützte Kommunikation (UK; die internationale Bezeichnung ist „Alternative and Augmentative Communication, AAC) gehören (R64). Die UK kann die Verwendung von Gesten, Symbolen, Bildern und Schrift beinhalten. Eine Beurteilung des Kommunikationsniveaus und der Einschränkungen der individuellen Person helfen bei der Entscheidung, welche Art der Kommunikationsintervention die wirksamste sein wird (¹⁸⁰).

Die Eltern sind normalerweise die Experten, was das Verständnis der kommunikativen Signale ihres Kindes betrifft. Die Erfahrung der Eltern über die Jahre ist unschätzbar und für Verhaltensexperten und Logopäden äußerst hilfreich. Das Erkennen und Identifizieren kleiner Kommunikationssignale, das Bewusstsein für die eigenen Reaktionen und das Verstehen ihrer Bedeutung ermöglicht es, die Kommunikation und die Reaktionen anzupassen. Das sogenannte „Responsive education and prelinguistic milieu teaching” (RPMT) – das Anordnen von Gegenständen in der Umgebung des Kindes, sodass eine Situation geschaffen wird, die zu kommunikativem Verhalten anregt – sowie Videobeobachtungen können äußerst nützlich sein, um feine Kommunikationssignale, ihre Bedeutungen und angemessene Reaktionen zu erkennen und zu identifizieren. Das betrifft besonders Personen mit deutlichen kognitiven Einschränkungen (¹⁸³,¹⁸⁴).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 Juli 2018

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Zuletzt geändert von Gerritjan Koekkoek am 2023/02/10 14:10

Erstellt von Gerritjan Koekkoek am 2019/03/27 15:09

In de übersetzt von Gerritjan Koekkoek am 2023/02/10 14:05