Anxiety

Lęk

Lęk jest powszechny u osób z CdLS. Lęk w CdLS zwykle objawia się jako lęk społeczny (nadmierne zamartwianie się wydarzeniami życia codziennego bez oczywistego powodu do zamartwiania się), lęk separacyjny (nadmierny strach przed oddzieleniem od domu lub rodzica/opiekuna) lub mutyzm wybiórczy (niemówienie w sytuacjach społecznych, w których oczekuje się mówienia, np. w szkole)  (¹⁶⁸,¹⁴⁸).

Lęk w CdLS może prowadzić do zwiększonej liczby zachowań powtarzalnych, objawów związanych z nastrojem lub destrukcyjnych, agresywnych i samookaleczających zachowań (^109>). Ważne jest, aby każda interwencja ukierunkowana na problematyczne zachowania powtarzalne u osoby z CdLS była wrażliwa na lęk, problemy sensoryczne i wymagania społeczne. Interwencje powinny również uwzględniać czynniki środowiskowe (R59).

Interakcje społeczne mogą również wywoływać lęk u osób z CdLS i prowadzić do obserwowalnych reakcji behawioralnych, takich jak drżenie, unikanie spojrzenia i aktywne unikanie (¹⁵²,¹⁷⁵).  Osoby z CdLS często mają zwiększoną preferencję do powtarzalności, co oznacza, że wiele osób ma trudności z dostosowaniem się do zmian w ich rutynie. Może to sprawiać, że okresy przejściowe bywają trudniejsze i mogą wywoływać niepokój (¹⁴⁸,¹⁶²,¹⁷⁴).
W okresach przejściowych można opracować plany, które pomogą jednostkom dostosować się do zmian i zmniejszą poziom niepokoju (R61).

Ocena lęku w CdLS może być trudna, szczególnie u osób, które przejawiają trudne zachowania, takie jak samookaleczanie, agresja, krzyczenie czy wrzeszczenie (¹³⁷). Często zaburzenia lękowe i zaburzenia nastroju można rozpoznać obserwując zmiany zachowania u osób z CdLS (R60). Leczenie zaburzeń lękowych i nastroju może obejmować interwencje psychospołeczne (terapia mająca na celu poprawę zdrowia i samopoczucia) i/lub leki (R62).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptacja, wersja polska:

Ewa Maria Sokolewicz , Jolanta Wierzba , Sebastian Perwejnis , Maja Daniluk , Natalia Omieczyńska , Mikołaj Młyński , Kajetan Głogowski , Julia Piotrowska , Katarzyna Wandzilak , Klaudia Krzyzaniak

_{Adaptacja, wersja polska, napisana przez Studentów Uniwersytetu Gdańskiego, pod kierunkiem dr Wierzby z technicznym wsparciem WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek, bylibyśmy wdzięczni, gdybyś mógł nam dostarczyć poprawki}

Praca nad polską adaptacją była możliwa dzięki wsparcie Polskich Rodzin

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 lip 2018

Historia strony

Ostatnio modyfikowane 2021/12/20 10:21 przez Gerritjan Koekkoek

Utworzone 2019/03/27 15:09 przez Gerritjan Koekkoek

Przetłumaczone na pl 2021/12/20 10:21 przez Gerritjan Koekkoek