Experience stories

'We noemen Kaden onze kleine krijger'


Kaden kreeg de diagnose CdLS toen hij vier maanden oud was. Bij zijn geboorte was hij 46 centimeter lang en woog hij iets meer dan 2,6 kilo. Ik had mijn lieve zoontje nog niet eens vastgehouden toen de verloskundigen al zeiden dat ze iets opvallends zagen– ze maakten zich zorgen. Ik draaide me om naar mijn moeder en kon de emotie op haar gezicht zien. Toen keek ik naar mijn man en hij glimlachte en zei: "Hij is perfect."

KadenWij willen Kadens moeder Rachel bedanken voor het delen van haar verhaal.

In eerste instantie werd gedacht dat Kaden mogelijk het syndroom van Noonan (NS) had. Hoewel hij een kleine baby was en ook andere kenmerken had, dachten de artsen dat hij misschien op zijn moeder zou lijken – ik ben zelf ook maar 1.50 meter lang. Ik hoorde dat NS niet naar voren komt in een chromosoomtest, dus besloten zijn vader en ik dat we een consult wilden bij de geneticus. Als Kaden een medische aandoening had, wilden we die liever vóór zijn zodat we hem op alle mogelijke manieren konden helpen. De geneticus keek minder dan een minuut naar hem en zei: "Het is niet NS, maar er is wel iets anders." Ze vertelde ons dat ze dacht dat hij het Cornelia de Lange syndroom had. Ze liet ons een paar foto's zien van kinderen met CdLS en ik zag de overeenkomsten in de gelaatstrekken

Overspoeld door angst en verdriet

Op het moment dat je hoort dat je kind een handicap heeft, word je overspoeld door angst en verdriet. Ik was bang voor Kadens gezondheid, voor zijn leven en voor zijn toekomst. Als ouders wil je alleen maar dat je kind gezond is en een goed leven heeft. Er spookte zoveel door mijn hoofd op dat moment… Ik maakte direct afspraken met specialisten en Kaden kreeg onderzoeken, röntgenfoto's, echo's, EEG, enz. Het waren een paar drukke weken en ondertussen zocht ik op Facebook naar gezinnen die een kind hadden met dezelfde aandoening. Zo kwam ik bij de CdLS vereniging terecht.

Fijn om met iemand te kunnen praten

Ik stuurde een bericht met een paar vragen en de volgende ochtend kreeg ik een berichtje terug van Deirdre. Zij beantwoordde mijn vragen en stelde voor dat ik haar zou bellen. Dat heb ik de volgende dag gedaan en we hebben toen meer dan een uur met elkaar gesproken. In het begin luisterde ze alleen maar naar wat ik vertelde over Kaden en onze ervaring. Het voelde zo goed om het los te laten. Ik had me niet gerealiseerd dat ik het nodig had om te praten en alles hardop te zeggen, maar zij moet het geweten hebben. Dat ik met iemand kon praten die op de hoogte was van alles wat er bij ons speelde, maakte dat ik me een stuk beter voelde. Deirdre stuurde me meer informatie en raadde me een paar andere specialisten aan. Ook stuurde ze mij geweldige kaarten als leidraad, samen met groei- en ontwikkelingskaarten.

Steun en begeleiding

De vereniging heeft me niet alleen steun en begeleiding gegeven, maar ook geholpen om de weg te vinden. Ik voelde me echt begrepen en kreeg meer controle over de situatie. Op dagen dat ik me zorgen maak, zegt mijn beste vriendin altijd tegen me: "Bel alsjeblieft even naar je vrienden bij de vereniging, want daarna voel je je altijd beter."

Elke dag oefenen

Kaden heeft een ontwikkelingsachterstand en we gaan wekelijks met hem naar therapie. Hij is nu goedgekeurd voor een programma dat ‘Early Steps’ heet en bestaat uit fysiotherapie, ergotherapie en spraaktherapie. Een therapeut komt één keer per week een uur bij ons thuis en laat ons zien welke oefeningen we dagelijks met hem moeten doen. Naast de therapie zijn we gezegend met Kadens oppas, Nina, die voor hem zorgt als wij aan het werk zijn. Zij heeft een belangrijk aandeel in zijn ontwikkeling en hij is dol op haar. Ook mijn moeder speelt een grote rol in zijn leven. We zijn dankbaar dat zij deze reis met ons maakt.

Een gelukkige baby

Over het algemeen doet Kaden het geweldig. Hij is nu negen maanden oud en weegt bijna 5 kilo. Wij blijven positief. Hij is zo'n gelukkige baby en hij is dol op zijn grote broer. Er zijn nog steeds dagen dat ik me zorgen maak, dat ik bang ben voor het onbekende. Maar dan lacht hij naar me en dat herinnert me eraan dat het belangrijkste is dat hij gelukkig is. We zouden ons geen leven zonder ons heerlijke mannetje kunnen voorstellen. We noemen hem onze kleine krijger, omdat hij al zoveel heeft meegemaakt. We hebben nog een lange weg te gaan, maar we denken dat hij met zijn papa, oudere broer, ooms en neefjes een behoorlijk stoer kind gaat worden.

Find other pages that share the same topic as this page Dealing with emotions8 Dealing with emotions6
Rachel
Rachel

That moment when you know your child has a disability, a flood of fear and heartbreak sets in. I was scared for my baby’s health, life and future. As parents, all we want is for our children to be healthy and live a good life. So much ran through my head at that time but I quickly made appointments with specialists and followed through with exams, X-rays, ultrasounds, EEG, etc. It was a busy few weeks but I wanted to search Facebook for a group of families with the same condition and that’s when I came across the CdLS Foundation. 

Source:
Page history
Last modified by Marielle Seegers on 2024/04/18 11:16
Created by Gerritjan Koekkoek on 2018/10/16 16:22

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org