Morgen zal het beter gaan
Afgelopen november was het 25 jaar geleden dat mijn dochter Natalie overleed. Mijn oudste dochter Katie stelde voor dat ik zou schrijven over hoe mijn verdriet steeds veranderende de afgelopen jaren. En ook over wat ik achteraf gezien misschien anders zou hebben gedaan. Daarom deel ik hier mijn verhaal.
Mijn eerste ervaring met verdriet was als kind, vlak na de dood van mijn opa. Tijdens een familiebezoek hoorde ik mijn oma huilen over het feit dat niemand genoeg om haar gaf om haar eens op te halen om iets leuks te gaan doen en dat ze altijd alleen was. Mijn moeder ontkende dat; mensen boden wel aan om samen ergens heen te gaan, maar ze wilde nooit mee. Ik begreep dat mijn oma verdrietig was, wat mij ook weer verdrietig maakte. Als jong kind kwam ik tot de conclusie dat als mensen echt verdrietig zijn, ze soms niet te begrijpen zijn. Uiteindelijk vergat ik het incident – en ook het verdriet om mijn oma werd minder.
Verdriet vóór het verlies
Ons vijfde kind, Natalie, werd geboren in juni 1988. Toen Natalie 12 dagen oud was, werd de diagnose CdLS gesteld. We kregen het advies om ons voor te bereiden op haar dood omdat ze zich te langzaam ontwikkelde. Mijn man en ik waren er kapot van en de gedachte dat we ons kind zouden verliezen overschaduwde de diagnose CdLS volledig. Ik vond het ook moeilijk om te begrijpen dat ik zoveel verdriet had, nog voordat het verlies had plaatsgevonden. In de daaropvolgende vier weken kon ik mijn dochter alleen maar vasthouden en voeden, en zij kon alleen maar slapen. Aan het einde van die maand begon Natalie aan te komen, vaker wakker te worden en te reageren op haar omgeving.
Bijzondere band
Toen de crisis voorbij was, verdween de pijn om het bijna-verlies van mijn dochter langzaam. Het verdriet dat ik zo sterk gevoeld had, vervaagde. Natalie bleef zich ontwikkelen, maar haar typische, popachtige gezichtje bleef mensen verrassen. Ze leerde nooit zelfstandig lopen, dus werd het normaal dat we haar allemaal droegen. Dat creëerde niet alleen een fysieke band, maar bracht ons ook emotioneel dicht bij elkaar. In de volgende vijf jaar groeide Natalie; ze bereikte de lengte van een tweejarige en de ontwikkeling van een eenjarige. Als baby kreeg ze thuistherapie en later ook voorschools onderwijs. De hulp die we kregen, plus de steun en informatie uit de nieuwsbrief van CdLS (Reaching Out) was geweldig. Het leven was goed en zinvol.
Dat mooie plaatje werd aan diggelen geslagen op 8 november 1993, toen Natalie onverwacht overleed aan griepachtige symptomen. Mijn gezin en ik kwamen terecht in een wereld die voor ons niet alleen beangstigend maar ook volledig onbekend was.
Ik wist ook hoeveel mijn kinderen van Natalie hielden en hoeveel pijn ze moesten hebben. Maar hoewel ik elke dag voor ze gezorgd heb, weet ik nu dat ik ze niet genoeg heb geholpen met hun verdriet. Er heerste vooral stilte in ons gezin. Soms vroeg onze 2-jarige dochter Olivia om haar zusje en dan troostte ik haar tot ze in mijn armen in slaap viel. Verdriet spaart niemand. Op moeilijke momenten voelde ik dat mijn rouw irrationeel werd. Ik werd dan razend en probeerde mezelf op alle mogelijke manieren te kalmeren. Het was inmiddels winter en daardoor voelde ik me nog meer geïsoleerd en alleen. De avonden waren het moeilijkst voor mij. Nadat de afwas was gedaan, de kinderen in bad waren geweest en het huiswerk was gemaakt, zaten we met z’n allen in de woonkamer. Dan telde ik mijn kinderen en wilde dat het er zeven waren, maar het waren er altijd maar zes. Soms hield ik het binnen niet meer uit en vluchtte ik het huis uit, de donkere nacht in.
Huilen in de kou
Ik ontdekte dat ik me buiten vredig voelde, zelfs in de winterse kou. Ik kon er in mijn eentje huilen, zonder zorgen dat mijn kinderen me zagen. Ik liep vaak kilometers en dat hielp me om beter te slapen. Toen lopen niet langer genoeg uitdaging gaf, begon ik met hardlopen. Binnen de kortste keren liep ik om de dag gemiddeld vijftien kilometer. Uiteindelijk werd hardlopen mijn manier om met mijn verdriet om te gaan. Ik kan eerlijk zeggen dat het mijn leven heeft gered.
Rouwbegeleiding
Hoewel hardlopen dus zeker heeft geholpen, ben ik in de loop der jaren ook gaan inzien dat rouwbegeleiding een nog grotere hulp zou zijn geweest. Toen Natalie overleed, had ik nog nooit van rouwbegeleiding gehoord. Ik denk dat niemand in mijn familie of vriendenkring wist dat het bestond, want er werd nooit over gesproken. Ik geloof dat het mijn hele familie zou hebben geholpen – vooral onze kinderen, die niet alleen hun eigen verdriet hadden maar ook mijn verdriet probeerden te verwerken. Want hoewel ik rustig wilde blijven in het bijzijn van mijn kinderen, lukte dat niet altijd. Eén gebeurtenis staat in mijn geheugen gegrift (en waarschijnlijk ook in dat van hen).
Ik rende huilend naar mijn slaapkamer en liet de kinderen die avond voor zichzelf zorgen. Mijn oudste dochter Katie, die pas 12 jaar oud was, ruimde de rommel op en hielp haar broers en zussen iets te eten te maken. De volgende dag kwam onze 8-jarige dochter Emily naar me toe met een groot vel papier. Daarop had ze met haar kinderlijke handschrift geschreven: BEETERE DAG MORGEN, met een smiley erbij. Dat vond ik zo'n hoopvolle boodschap! Ik heb die tekening nog steeds. Hij ligt, samen met herinneringen en aandenkens van al mijn kinderen, in een grote schatkist in de woonkamer.
Intens verdriet is uitputtend
Inmiddels heb ik drie kleindochters wiens middelste naam Natalie is, ter ere van hun tante. Verschillende van mijn kinderen zijn betrokken bij fondsenwerving en zetten zich in voor de vereniging. Mijn oudste dochter zit momenteel in de raad van bestuur. Ik heb heel wat tranen gelaten om de liefde die mijn kinderen altijd voor hun zus zullen voelen. Ik heb gehuild als ik terugdacht aan het intense verdriet dat we allemaal hadden na haar dood. Maar gelukkig is intens verdriet tijdelijk en wordt het uiteindelijk minder. Er kwam een tijd dat ik 's ochtends wakker werd met een gevoel van rust in plaats van met een hoofd vol irrationele gedachten, angst en onrust. Misschien was het een kalmte die voortkwam uit pure vermoeidheid, want intens verdriet is uitputtend. Hoe dan ook: ik was blij met die rust. Het gevoel van verdrinken was voorbij en ik voelde mezelf langzaam uit de eenzaamheid van het verdriet komen. Want ik had er niet voor gekozen om mijn verdriet voor mezelf te houden, maar ik wist gewoon niet bij wie ik terecht kon voor hulp.
Professionele hulp bij rouw
Hoe universeel verdriet ook is voor de mens, het is ook uniek en intiem voor elk individu. Er zijn mensen die dit begrijpen en anderen kunnen helpen in tijden van groot verlies. Als ik het over mocht doen, had ik na Natalies dood mijn verdriet toevertrouwd aan een professionele hulpverlener. Ik zou elke ouder die een kind heeft verloren aanmoedigen om professionele hulp te zoeken, of het nu gaat om therapeutische gesprekken, contact met lotgenoten of bijeenkomsten van de CdLS vereniging.
Het verlies van een kind is het meest verschrikkelijke wat ouders in hun leven moeten meemaken, maar we hoeven het niet alleen te doorstaan. We kunnen elkaar steunen, liefhebben en van elkaar leren. En uiteindelijk zal het morgen beter gaan.
Losing a child is the most devastating passage parents will experience in their lifetime, but we do not have to endure it alone. We can support, love, and learn from one another, and eventually, tomorrow will be a better day.
CdLS Outreach USA, published on 1 jan. 2011
