Leven met iemand die CdLS heeft

Uiteenlopende zorgen

Ouders, Zussen en Broers (en andere familieleden of vrienden) hebben zorgen/vragen over:

• De kwaliteit van leven van hun naaste en over zijn of haar welbevinden;
• Wat nog zinvol is om te doen in het belang van hun naaste, anders dan wat de betrokken professionals hebben aangegeven (artsen, verpleegkundigen, begeleiders en/of gedragsdeskundigen);
• Het behandelbeleid in de laatste levensfase van hun kind, zoals de vraag of en wanneer palliatieve sedatie mogelijk is;
  Of een behandeling al dan niet moet worden gestart of voortgezet.
• Misschien gewoon verdriet, waarom treft dit mij?

Informatiepunten...

Information

Steunpunt voor ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind

Information

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg