Samenvatting van het pad naar de toekomst

De weg naar onafhankelijkheid

Terwijl alle kinderen bij hun geboorte volledig afhankelijk zijn van hun ouders, verwachten we van ze dat ze terwijl ze groeien en ontwikkelen, leren hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen en onafhankelijke volwassenen worden. Van kinderen wordt verwacht dat ze geleidelijk de noodzakelijke vaardigheden eigen maken en in steeds meer verantwoordelijk worden voor het zelf managen van hun eigen behoeften en zorg. Mensen met CdLS kunnen vertraagd of beperkt zijn in het bereiken van deze onafhankelijkheid, door hun medische problemen, lichamelijke, of cognitieve beperkingen. Sommige ouders vinden het moeilijk om hun kind met CdLS in hun zelfstandigheid aan te moedigen omdat ze zoveel zorg nodig hebben.

Model voor gedeeld management

Dr. Gail Kieckhefer en Christine Trahms hebben het ‘Gedeeld management model’ opgesteld. Het doel van dit model is laten zien hoe ouders de opvoeding van hun 'samen' met anderen kunnen doen (gedeelde zorg). Het laat met zakelijke labels de veranderingen zien in de ouder-kind relatie tijdens de groei en ontwikkeling van het kind. De rol van de ouder verandert met de tijd van zorgverlener naar manager van een team, naar supervisor en uiteindelijk naar adviseur voor hun kind. Ook Broers en/of zussen kunnen in dit model worden betrokken!

Het model was eigenlijk ontwikkeld voor het ontwikkelen van verstandelijke vaardigheden bij jeugdigen door het betrekken van specialisten (zoals o.a. Logopedist, fysiotherapeut, muziek therapeut). De aanpak kan worden aangepast naar kleinere stappen en elke mogelijke uitkomst, waarbij het doel nog steeds maximale zelfstandigheid en onafhankelijkheid is.

Kernboodschappen

Met het oog op ‘Gedeeld management’ en toewerkend naar onafhankelijkheid, is het van belang dat jeugdigen en ouders onthouden dat:

1. het nooit te vroeg en nooit te laat is om te beginnen
2. niemand te beperkt is om deel te nemen (participeren), maar het is wel belangrijk rekening te houden met leeftijd en ontwikkelingsniveau
3. gedeeld management bijdraagt aan het behalen van de maximale niveau van onafhankelijkheid, in kleine stapjes, maar altijd met ruimte voor tijdelijke terugval
4. gedeeld management vereist van ouders (of broers en/of zussen):
   1. opvoedvaardigheden voor specifieke uitdagingen bij het opgroeien
   2. speciale vaardigheden met betrekking tot de aandoening van het kind en de behandeling daarvan
   3. de wens om het totale gezin zo goed mogelijk te laten functioneren
   4. acceptatie en ondersteuning van de huidige en toekomstige medische situatie

Hoe neem je de volgende kleine stap naar onafhankelijkheid:

1. Bepaal op welke vlakken vooruitgang geboekt moet/kan worden. Kijk naar recente IEPs, raadpleeg de arts en andere behandelaren van je kind. Denk aan behoeften, zorgen en doelen van de jeugd en het gezin.
2. Kies een aantal specifieke doelen om naar toe te werken, die belangrijk zijn voor de jeugdige en de ouders.
3. Breek deze doelen op in kleine stapjes en houd hierbij rekening met de huidige vaardigheden en beperkingen en de vaardigheden die geleerd moeten worden. Docenten en therapeuten kunnen hierbij hulp bieden.
4. Stel een plan op om deze vaardigheden te leren/onderwijzen/vormen waarbij de jeugdige zoveel verantwoordelijkheid neemt als mogelijk is. Ouders kunnen optreden als adviseur, toezichthouder, of manager.
5. Evalueer regelmatig.

Bovenstaande tekst is voornamelijk gebaseerd op het Amerikaanse Artikel: “PARENT-CHILD SHARED MANAGEMENT PATH TO INDEPENDENCE” by, Mary Levis, N.C.S.P., Mother to Joshua and Member of the CdLS Professional Development Committee.