Het pad naar de toekomst, een inleiding
The path forward, oftewel het pad naar de toekomst.
Door de vooruitgang in onderzoek, behandeling en ons toenemende begrip van het CdLS, leven onze kinderen met CdLS vaak langer en mooier dan ooit tevoren. Veel van jullie gezinnen hebben een zoon of dochter die nu 14 jaar of ouder is.
Het is dan tijd om een planning te maken voor de overgang van je kind van tiener naar volwassene. Daar komt heel veel bij kijken. We noemen deze overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg met een ander woord “transitie”.
Veel van jullie hebben mogelijk al een start gemaakt met de planning van de transitie van jullie kind. Je bent misschien hele goede dingen tegen gekomen om je te helpen bij deze planning, maar misschien heb je ook nog dingen gemist.
Heel graag horen we van jullie zowel de goede ervaringen als de minder goede ervaringen.
Door gezamenlijk aan deze informatie te werken, door te weten waar de uitdagingen en de mogelijkheden liggen, maken we de planning van de overgang van tiener naar volwassenen voor jongeren met CdLS en hun naasten naar we hopen makkelijker en beter.
Jongeren met CdLS maken in de regel de overstap van kinder- naar volwassenenzorg wanneer zij de leeftijd van 16-18 jaar bereiken. Dit proces van voorbereiding, overstap en nazorg, deze transitie is ingrijpend, omdat de vertrouwde kindergeneeskundige zorg verruild wordt voor een nog onbekende volwassenenzorg. Deze overstap vindt plaats in een periode waarin de jongere naast lichamelijke veranderingen, zoals bijvoorbeeld op het gebied van seksualiteit, ook maatschappelijke en psychosociale veranderingen doormaakt. Denk hierbij aan veranderingen op het gebied van wonen, werk en relaties.
Steeds blijkt dat er een grote behoefte is bij naasten van mensen met een meervoudige beperking, aan zorgvuldige voorbereiding op, begeleiding van en coördinatie van transitie van zorg.
Belangrijke onderdelen van een goede transitie zijn een individueel transitieplan, een transitiecoördinator of een transitiepolikliniek. Minimale voorwaarden zijn:
- het tijdig aankaarten van moment van transitie, liefst vanaf 14 jaar,
- een transitiecoördinator die de zaken praktisch en inhoudelijk regelt,
- transitie van medische, psychosociale en juridische aspecten
- Een goede schriftelijke overdracht inclusief de voorgeschiedenis
- Een generalist als volwassenenspecialist. Een generalist is een zorgverlener die breed is opgeleid en in staat is om een probleem vanuit verschillende invalshoeken te benaderen. Denk hierbij aan de Arts Verstandelijk Gehandicapten, de huisarts of de (syndromen)internist.
- Waar nodig een specialist zoals bijvoorbeeld de cardioloog of de orthopeed
- Een goede overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg, indien mogelijk tenminste eenmalig een gezamenlijk consult met de kinderspecialist en de toekomstige arts.
- Follow up in een multidisciplinair team. Multidisciplinair wil zeggen, meerder disciplines/zorg verlenende beroepsgroepen.
Wij werken graag met jullie samen om hier een mooi hulpmiddel neer te zetten dat iedere ouder die een jongere begeleidt op weg naar de toekomst, kan helpen om dit zo soepel mogelijk te laten verlopen.
Opmerkingen van ouders over hun opgroeiende zoon/dochter en/of over deze informatie:
"Het zorglandschap ziet er heel anders uit nu ons kind volwassen wordt, en overgaat naar de volwassenenzorg. Ik voel mij zoals ik me voelde toen mijn dochter net geboren was".
klik
Ik hoop dat deze informatie een gids zal zijn met stappen die we kunnen toepassen om de goede weg te bewandelen ten aanzien van zaken als voogdij, sociale zekerheid en medische zorg.
85% van de ouders en verzorgers antwoordden in de enquête dat het zeer belangrijk tot extreem belangrijk is dat er ondersteuning is voor jongeren met CdLS en hun familie tijdens de transitie naar de volwassenheid.
CdLS Outreach Feature edition, published on 1 aug. 2020
