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En outre, sachez que si votre enfant bénéficie de services publics, un assistant social est attribué et cette personne peut être d'une grande aide pour planifier l'avenir de votre enfant.


L'Atelier Conférence "Collaboration pour des soins continus" du CdLS National (USA) a présenté les exposés de trois adultes légèrement atteints du CdLS et de trois parents de personnes plus impliquées. Chacun a fait part de son expérience de la transition vers la vie adulte et a décrit les services utilisés pour faciliter les changements.

Différents modes de vie ont été décrits, notamment des adultes vivant dans leur propre appartement (avec des services de soutien allant d'une assistance minimale de quelques heures par semaine à un personnel présent 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7), vivant avec leurs parents ou vivant dans un centre résidentiel d'État avec des soins individuels. Le panel a illustré la diversité des capacités et des besoins des personnes atteintes du SCdL et a démontré que même les personnes les plus gravement atteintes (y compris celles ayant des problèmes de comportement) peuvent, avec un soutien approprié, vivre et travailler avec succès au sein de la communauté.

Accomplishments of the three mildly affected adult panelists included successfully advocating to strike the word “retarded” from the name of the state agency serving the developmentally disabled in Massachusetts, traveling with friends to states as far as Alaska and Hawaii, working at meaningful jobs for pay and as volunteering in service to others, attending college and working with the Foundation as an Awareness Coordinator and Family Services Committee Member.

Also discussed at the workshop were results from the Foundation’s 2010 survey about transition and adult services issues.

Highlights included:

  • The transition to adult life is emotionally difficult for many individuals with CdLS, especially initially, with some facing increased behavioral challenges, anxiety, low mood or depression.
  • Transition is also emotionally difficult for many parents, other family members or caregivers.
  • Parents reported stress because of concern about financial issues, guilt about placing the individuals with CdLS and lack of appropriate services and guidance.
  • Life transitions happen and can be challenging. Many families report that family connections, information from the Foundation and community support can make a world of difference.
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