informatie

Samenwerking voor doorlopende zorg naar volwassenheid


Elk kind / iedere volwassene met CdLS is uniek. De mogelijkheden en behoeften verschillen per persoon. Passende begeleiding kan iemand met CdLS helpen om zo goed mogelijk deel te kunnen nemen in de samenleving.

Er zijn veel aspecten waar je aan moet denken om zo'n volwaardig mogelijk leven te organiseren, dit vereist dat je gaat samenwerken met veel verschillende organisaties;

Meedoen, Zorg en Zorgaanbieders

Passende zorg is enorm divers; van zorg die medische handelingen vereist tot 'werk' die jou voldoening geeft. Of dat uitstapje die jou de lach van oor-tot-oor bezorgt. Dit zal 'samenwerking' betekenen met VEEL organisaties die ieder hun steentje kunnen bijdragen om zo'n volwaardig leven te organiseren. En bovenal is het vaak te kostbaar om vanuit eigen inkomsten te betalen. Daarom zijn er in Nederland wetten om jullie te ondersteunen.

Woonvormen en hun aanbieders

We kennen verschillende woonvormen voor mensen met CdLS:

  • bij familie (zoals ouders, broers, zussen)
  • in een eigen appartement (met ondersteuning variërend van minimale hulp gedurende een paar uur per week tot 24/7 begeleiding)
  • kleine woongroep met begeleiding
  • in een instelling (met verschillende groepen en dag en nacht zorg)
  • wooninitiatief; ouders huren of kopen een woning, samen met andere ouders van kinderen of volwassenen met een beperking en zorgbehoefte. Ouders regelen gezamenlijk de juiste zorg.  

Veel aanbieders voor woonvormen kun je vinden op de MEE woonwinkel (wordt aangeboden door MEE)

Wet Langdurige Zorg WLZ

Heb je continue zorg nodig (24 uur per dag) dan is er de WLZ-zorg die aangevraagd kan worden middels een indicatie die je kunt verkrijgen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Nadat het CIZ heeft vastgesteld dat iemand recht heeft op Wlz-zorg, ga je samen met experts vaststellen  welk zorgprofiel het beste bij de situatie past, dit moet uiteindelijk worden geaccordeerd door het CIZ. Het zorgprofiel hangt af van de aandoening of beperking en hiervoor wordt gebruik gemaakt van zes grondslagen (die in combinatie bij jullie situatie kunnen voorkomen, let op dat zintuigelijk vaak de meest belangrijke grondslag is (meestal denken ouders dat iets anders belangrijker is, maar vertaald naar intensiviteit van de zorg is zintuigelijk het zwaarst wegend):

  • lichamelijke aandoening of beperking
  • lichamelijke handicap
  • aandoeningen die gepaard gaan met beperkingen van de geestelijke vermogens (psycho) door hogere leeftijd (geriatrie) (Dit kan dus iemand met CdLS zijn die pas op latere leefdtijd 24 uur per dag zorg nodig heeft)
  • psychische stoornis zoals vormen van Autisme, ADHD, Angststoornissen, Depressiviteit
  • verstandelijke beperking
  • zintuigelijke beperking

De WLZ-indicatie is levenslang geldig. De vergoeding wordt geregeld vanuit het zorgkantoor en kan bestaan uit:

WMO

De Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) is meer gericht op het kunnen blijven meedoen; bijvoorbeeld om thuis te kunnen blijven wonen, maar ook om aan activiteiten in de buurt (of elders) te kunnen meedoen. Bekijk hier welke steun met de WMO kan worden aangevraagd!

Kernpunten van transitie

Kernpunten uit een Amerikaanse enquête van de CdLS Foundation in 2010 over transitie en problemen met diensten voor volwassenen, zijn:

  • De overgang (transitie) naar volwassenheid is voor veel individuen met CdLS emotioneel moeilijk, vooral in het begin, wanneer sommigen te maken krijgen met toegenomen gedragsproblemen, angst, somberheid of depressie.
  • Transitie is ook emotioneel zwaar voor veel ouders, andere familieleden of zorgverleners.
  • Ouders geven aan stress te ervaren vanwege geldzorgen, schuldgevoel over het uit huis plaatsen van hun kind met CdLS en het gebrek aan passende diensten en begeleiding.
  • Het ingaan van een nieuwe levensfase kan moeilijk zijn. Veel gezinnen geven aan dat goede familiebanden, informatie van de ‘Foundation’ en de lotgenotencontact een wereld van verschil maken.
Zoek andere pagina's die hetzelfde onderwerp delen als deze pagina Besluitvorming9 Transitie11 Transitie5

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org