Welke mogelijkheden moet ik kennen bij de planning

Voor ouders van een kind met speciale behoeften zijn de mogelijkheden die de overheid biedt en de voorzieningen waar iemand recht op heeft vaak onoverzichtelijk en verwarrend. 

Om inzicht en overzicht te krijgen over wat jullie gezinslid allemaal kan en vooral wat hij kan bereiken is het goed om wat zaken op een rijtje zetten; jullie plan. Daarin kun je beschrijven wat jouw dromen zijn voor de toekomst van je kind en dat je ook herkent wat je angsten zijn wat je kind betreft. Het is belangrijk om het totaalplaatje van je kind te evalueren en daarbij een aantal zaken in overweging te nemen:

• Hoewel je nu te maken hebt met een kind, hoe zie je zijn/haar toekomst voor je? Sociale werkplaats? Begeleid wonen?
• Blijft je zorgverzekering toereikend wanneer je kind 18 wordt?
• Bestaat de kans dat hij/zij geld of bezittingen erft? (in Nederland minder relevant voor aanvraag van hulpmiddelen/ondersteuning)

Wanneer je deze vragen hebt beantwoord, kun je kijken welke voorzieningen je kind nodig heeft. 

Leg jouw kennis vast

Tot slot, maar zeker niet onbelangrijk, kan het erg waardevol zijn om het leven van je kind vast te leggen. Denk aan alles wat je weet over je kind, alles wat zo specifiek is voor je kind, van het kleinste detail tot de meest complexe dingen. Wie anders weet wat jij weet? Als er iets met jou zou gebeuren, wie heeft dat de gebruiksaanwijzing voor de zorg van je kind? Weet diegene dat je een bepaald medicijn nooit moet proberen, of dat een bepaalde shampoo een enorme uitslag veroorzaakt? Kent diegene de dagelijkse routine van je kind, die nog zo onbeduidend lijkt, maar van essentieel belang is voor het dagelijks functioneren van je kind? 

Deze WaihonaPedia website is een prachtig hulpmiddel hiervoor, vertel je verhaal, stel je vragen... Leg deze informatie vast als in een dagboek. Mocht je teveel zorgen hebben over je privacy gebruik dan je notebook, een schrift of wat ook werkt voor je. 

Financiele steun om jullie dromen mogelijk te maken

Wet Langdurige Zorg WLZ

Heb je continue zorg nodig (24 uur per dag) dan is er de WLZ-zorg die aangevraagd kan worden middels een indicatie die je kunt verkrijgen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Nadat het CIZ heeft vastgesteld dat iemand recht heeft op Wlz-zorg, ga je samen met experts vaststellen  welk zorgprofiel het beste bij de situatie past, dit moet uiteindelijk worden geaccordeerd door het CIZ. Het zorgprofiel hangt af van de aandoening of beperking en hiervoor wordt gebruik gemaakt van zes grondslagen (die in combinatie bij jullie situatie kunnen voorkomen, let op dat zintuigelijk vaak de meest belangrijke grondslag is (meestal denken ouders dat iets anders belangrijker is, maar vertaald naar intensiviteit van de zorg is zintuigelijk het zwaarst wegend):

• lichamelijke aandoening of beperking
• lichamelijke handicap
• aandoeningen die gepaard gaan met beperkingen van de geestelijke vermogens (psycho) door hogere leeftijd (geriatrie) (Dit kan dus iemand met CdLS zijn die pas op latere leefdtijd 24 uur per dag zorg nodig heeft)
• psychische stoornis zoals vormen van Autisme, ADHD, Angststoornissen, Depressiviteit
• verstandelijke beperking
• zintuigelijke beperking

De WLZ-indicatie is levenslang geldig. De vergoeding wordt geregeld vanuit het zorgkantoor en kan bestaan uit:

WMO

De Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) is meer gericht op het kunnen blijven meedoen; bijvoorbeeld om thuis te kunnen blijven wonen, maar ook om aan activiteiten in de buurt (of elders) te kunnen meedoen. Bekijk hier welke steun met de WMO kan worden aangevraagd!
Hoewel deze opdracht weer een extra taak is op de lange lijst, is het wel de moeite waar op de lange termijn.

Voor veel gezinnen zijn bovenstaande zaken verwarrend en ronduit beangstigend. De belangrijkste boodschap is om geduldig te blijven en je huiswerk te doen, zodat je beter voorbereid bent op de toekomst. Kun je dit zelf? Misschien wel! Op het internet zijn veel bronnen.
 
Maar speciaal voor deze complexiteit kun je een Coach of Regie-hulp die het voor jou gaat uitzoeken