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Prise en charge Orthophonique de Lili


Journées de l’Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange

Lili est âgée de 6 ans 11 mois et atteinte du syndrome de Cornelia de Lange sous sa forme modérée.

Elle a été diagnostiquée à 3 mois et prise en charge précocement au CAMPS pédiatrique.
Je la rencontre en libérale deux fois par semaine depuis 2 ans.

Actuellement, elle est scolarisée en classe ULIS primaire.

Toute prise en charge orthophonique commence par un bilan initial, composé d’une Anamnèse, c’est à dire un entretien avec les parents qui retrace l’histoire de la maladie.
Ensuite c’est le Bilan lui-même (évaluation du langage oral et/ou écrit et de la communication à l’aide de tests étalonnés et d’une observation clinique). Duquel découleront les Conclusions et le projet thérapeutique.

Pour Lili le bilan s’est déroulé sur des temps de jeu. J’ai alors pu observer qu’elle s’exprimait par des mots isolés et déformés, qu’elle ne faisait pas de phrase et qu’elle était difficilement intelligible hors contexte. En revanche sa communication non verbale était de très bonne qualité et le regard très présent. Le projet thérapeutique était alors :

  • Enrichir le vocabulaire.
  • Améliorer son intelligibilité.
  • Tendre à la construction de phrases simples.

Nous avons donc entamé des séances d’une durée de 30 à 40 minutes. Ces séances s’appuient avant tout sur les intérêts de Lili et donc sur le jeu et la manipulation d’objets divers et variés.

C’est en jouant que l’enfant construit son langage et la compréhension de celui-ci. Rester au plus près des intérêts de Lili, sans « Griller » les étapes de son développement et accompagner Lili afin qu’elle exprime au mieux ses besoins et ses émotions sont les piliers de cette prise en charge et de toutes les prises en charge orthophoniques.

Le temps de salle d’attente fait également partie intégrante de la prise en charge car c’est un moment de communication et de recueil d’informations que l’on pourra reprendre avec l’enfant.

Aujourd’hui après 100 séances, Lili utilise de plus en plus de mots à l’oral, fait de plus en plus de phrases. Son jeu s’est complexifié. Un nouveau bilan d’évolution a pu être fait avec des épreuves étalonnées protocolaires.

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Amandine VAIDIE-SAID
Amandine VAIDIE-SAID

Orthophoniste en exercice mixte (libéral et hospitalier)

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