d’Alix
Alix, geboren in 2010, de Pyreneeën
Wij zijn de gelukkige ouders van 2 kinderen. Onze oudste zoon Maxime is 13 jaar oud en onze dochter Alix is 9,5 jaar oud. Wij komen uit de Pyreneeën.
Afgelopen juni is bij Alix een matige vorm van het Cornelia de Lange syndroom vastgesteld. We zijn opgelucht dat we eindelijk een diagnose hebben.
Toen ze 10-11 maanden oud was, zagen we dat Alix een ontwikkelingsachterstand had. Onze toenmalige kinderarts verwees ons door naar een neurokinderarts. We begonnen met fysiotherapie om haar beweging te stimuleren.
Nadat we verhuisden van de Charente naar de Pyreneeën vonden we een psychometrist die ons vertelde over het CAMSP (een centrum voor vroege medisch-sociale actie).
Alix was nog geen 2 jaar oud toen we met de onderzoeken begonnen. Verschillende diagnoses werden uitgesloten. We dachten dat het wel meeviel omdat ze haar niet in een hokje konden stoppen.
Maar toen bleek dat ze een taalachterstand had. Die was onverklaarbaar en voor ons het moeilijkst om mee om te gaan. Voor de rest ontwikkelde ze zich wel, langzaam natuurlijk, maar ze ontwikkelde zich terwijl de taal enorm achterbleef. We gingen dus op zoek naar manieren om haar taal te prikkelen, maar ook naar redenen waarom die achterstand er was.
We kregen te horen over PADOVAN (holistische spraaktherapie) en we stortten ons vol overgave op deze methode. Het kostte wel wat, en ik stopte bovendien met werken.
Tegelijkertijd deed Alix logopedie en psychomotoriek. Vervolgens kregen we een reeks onderzoeken naar verschillende symptomen die allemaal positief terugkwamen: epileptische afwezigheid, slaapapneu en allergieën.
We overlegden met specialisten in Parijs, in Lyon (van PAU!) en kregen toen te horen dat Alix een verstandelijke beperking heeft.
Ondanks haar moeilijkheden is Alix een heel sociaal kind. Tot dit schooljaar ging ze naar een gewone school met een AVS (zorgprofessional die kinderen met een handicap ondersteunt in een gewone schoolklas) die ze 3 jaar heeft gehad.
Ondanks haar moeilijkheden is Alix een heel sociaal kind. Tot dit schooljaar ging ze naar een gewone school met een AVS (zorgprofessional die kinderen met een handicap ondersteunt in een gewone schoolklas) die ze 3 jaar heeft gehad.
Aangezien Alix een grote afhankelijkheid van volwassenen heeft ontwikkeld en een groot gebrek aan zelfvertrouwen heeft, hebben wij besloten haar op een Montessorischool te plaatsen. Ons doel is dat ze straks kan lezen, schrijven en rekenen. En vooral willen we haar bewijzen dat ze dingen zelf kan doen, zonder hulp van een volwassene.
Natuurlijk blijven we waken over haar welzijn.
Buiten school houdt Alix van muziek en gaat ze naar een muziekschool die perfect bij haar past. Ze doet ook aan hedendaagse dans en Zumba waar ze veel plezier aan beleeft met haar vroegere klasgenoten.
Ik hoop dat ik het verhaal niet te lang gemaakt heb...
Ik wil nog wel graag even zeggen dat we in deze jaren een aantal buitengewone mensen hebben ontmoet, die onvoorstelbaar vriendelijk waren. Die wil ik graag bedanken. Hun vriendelijkheid overstijgt de minder leuke ontmoetingen die we misschien hebben gehad.
We weten dat onze strijd voor Alix nog maar net begonnen is en ik weet zeker dat deze vereniging ons daarbij zal helpen.
