Relatos de experiencias

d’Alix


Alix, née en 2010, des Pyrénées-Atlantiques

Nous sommes les heureux parents de 2 enfants. Notre fils aîné, Maxime a 13 ans et notre fille Alix a 9,5 ans.

Nous avons eu en juin dernier le diagnostic de syndrome de Cornelia de Lange sous une forme modérée pour Alix. En fait nous sommes soulagés d’avoir enfin un diagnostic.

Depuis qu’elle a 10-11 mois nous voyons qu’il y a un retard dans le développement. Notre pédiatre de l’époque nous oriente vers un neuro pédiatre. Nous débutons une prise en charge par un kinésithérapeute pour la stimuler dans la mobilisation.

Puis nous quittons la Charente pour les Pyrénées atlantiques et nous commençons un suivi par une psychométricienne qui nous parle du CAMSP.

Alix n’a pas tout à fait 2 ans quand nous commençons les investigations. Plusieurs diagnostics sont écartés. Nous pensons alors que ce n’est pas si mal car cela ne nous enferme pas dans une case.

Puis le retard de langage apparaît, il est là présent, inexplicable, inexpliqué et c’est pour nous le plus compliqué à gérer. Pour le reste elle évolue, lentement certes mais elle évolue alors qu’en langage c’est un retard énorme.
Nous sommes alors en quête permanente pour trouver des stimulations pour le langage et des raisons à ce retard.

On nous parle de PADOVAN, nous nous jetons dans cette méthode sans retenue si ce n’est le coût car bien entendu j’ai arrêté de travailler. En parallèle elle fait des séances d’orthophonie et toujours de la psychomotricité.
S’enchaîne alors des examens pour divers symptômes qui reviennent tous positifs, absences épileptiques, apnées du sommeil, allergies.

Nous consultons à Paris, Lyon (depuis PAU !) et on nous dit elle a un retard mental.

BING prend ça ! et dem......dez-vous avec ! car entre temps Alix a grandi et nous avons quitté le CAMSP. Nous demandons donc à notre neuro pédiatre de faire des recherches génétiques, et trois ans plus tard nous savons enfin.

Malgré ses difficultés, Alix a une très bonne intégration sociale. Jusqu’à cette rentrée scolaire elle avait une scolarité dans une école classique avec une AVS (elle l’a eue 3ans).

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Comme elle a développé une grande dépendance à l’adulte et qu’elle manque cruellement de confiance en elle, nous avons décidé de la mettre dans une école Montessori. Notre objectif est qu’elle sache lire écrire compter et surtout nous voulons lui prouver qu’elle peut faire des choses par elle-même sans l’aide d’un adulte. Nous restons bien sûr vigilants à son bien-être.

En dehors de l’école Alix adore la musique et va dans une école de musique qui lui convient tout à fait. Elle fait également de la danse contemporaine et de la zumba où elle s’éclate avec ses anciennes copines de classe.

J’espère ne pas avoir été trop longue...

Je tiens enfin à signaler que durant ces années nous avons rencontré des gens extraordinaires, d’une bienveillance au-delà de l’imaginable. Merci à eux, leur bienveillance écrase les mauvaises rencontres que nous avons pu faire.

Notre combat pour Alix ne fait que commencer nous en sommes conscients et vous avoir trouvé va j’en suis sûre nous aider.

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Marie-Cécile  Nerisson
Marie-Cécile Nerisson

Queremos dar las gracias a Marie-Cécile por compartir esta historia.

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Última modificación por Gerritjan Koekkoek el 2023/08/24 19:57
Creado por Gerritjan Koekkoek el 2023/06/20 12:59

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               


  

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