Zal Mijn Kind Kunnen Praten?
Dr. Goodban concludeert in haar onderzoek dat kinderen met CdLS een veel groter vermogen hebben om taal te begrijpen in vergelijking met hun mogelijkheden om taal te uiten. Zelfs kinderen met een grote woordenschat praten heel weinig. Vaak hebben kinderen ook een veel hoger cognitief vermogen dan hun taalvermogen doet vermoeden. Communicatie is een fundamentele menselijke behoefte voor iedereen. Het is van groot belang dat ouders en leerkrachten kinderen thuis en op school voorzien van communicatiemogelijkheden. Zelfs kinderen die pas op latere leeftijd taal ontwikkelen, hebben een manier nodig om al te kunnen communiceren terwijl ze nog oefenen met spreekvaardigheid.
Voorspellingen over spraak en taal bij kinderen met CdLS
Sinds 1982 is Dr. Marjorie Goodban, taal- spraakpatholoog, verbonden aan de stichting CdLS als toegewijd deskundige en adviseur voor families met kinderen die CdLS hebben. Ze heeft de hele wereld overgereisd om honderden mensen met CdLS te voorzien van therapie en diagnose.
Ze was de eerste die een succesvolle spraaktherapeutische behandeling beschreef van een kind met CdLS en de eerste die aantoonde dat spraakdyspraxie (beperkte motorische mogelijkheid om te praten) bij veel kinderen met het syndroom voorkomt. Daarnaast heeft Dr. Goodban ook een overzicht opgesteld van factoren die, in veel gevallen, kunnen voorspellen of een kind met CdLS zal kunnen spreken.
Dr. Goodban heeft onderzoeken naar kinderen met CdLS verricht – één in 1993 en nog één in 2007. Ze concludeerde dat kinderen die helemaal niet spreken, of die heel laat beginnen met praten meestal ten minste één van de volgende eigenschappen hebben:
- Matige tot ernstige slechthorendheid
- Misvorming van de armen
- Ernstige motorische ontwikkelingsachterstand (pas na 25 maanden rechtop kunnen zitten of pas na 30 maanden kunnen lopen)
- Moeilijkheden met sociaal contact (gedrag lijkend op autisme, vermijden van oogcontact, niet in staat zijn om zichzelf in andere mensen te verplaatsen)
- Geboortegewicht onder de 2,3 kilogram (dit is waarschijnlijk de minst belangrijke factor)
Of er nou gebarentaal, plaatjes of voorwerpen worden gebruikt, zolang kinderen een manier hebben om een wederzijds "gesprek" te kunnen voeren zal dit helpen om stress en frustratie te verminderen. Wanneer onwenselijk gedrag toeneemt, komt dit vaak door de frustratie van het niet kunnen communiceren of het niet begrijpen wat er gebeurt of gaat gebeuren, zowel thuis als op school.
Bron: Goodban, Ph.D., CCC-SLP, Marjorie. “Communication Characteristics in the Cornelia de Lange Syndrome with Prognosis and Recommendations for Treatment.”
(“Communicatie-kenmerken van het Cornelia de Lange Syndroom met Prognose en Aanbevelingen voor Behandeling.”)
- In contact zijn
- Zoals Dr. Goodban zegt, 'Communicatie is een fundamentele menselijke behoefte voor iedereen'. Dit is een waarheid als een koe. Het is voor elke mens belangrijk om contact met anderen te kunnen maken. Dit kan door middel van spraak, maar ook andere manieren kunnen het mogelijk maken om over wensen en gedachten te communiceren. Contact tussen mensen is essentieel voor kwaliteit van leven en het is de basis voor de verdere sociale, emotionele, fysieke en cognitieve ontwikkeling.
Ineke Heijnen, leerkracht Kentalis Rafaël, Nederrland
CdLS Outreach USA, published on 4 nov. 2010
