Un parcours professionnel avec, à l'esprit, la destination
Une fois l'école terminée pour les personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange, une nouvelle série d'aventures les attend. Qu'il s'agisse de faire du bénévolat dans une entreprise locale, d'assister à des événements sociaux dans la communauté ou même de travailler dans une boulangerie, la transition de l'école à la communauté peut être une expérience merveilleuse si les bases professionnelles sont bien posées.
Pour notre fils Alex, qui a aujourd'hui 21 ans, le processus a commencé officiellement vers l'âge de 14 ans, car la loi de Pennsylvanie exige que les familles et les écoles commencent à aborder les objectifs de l'âge de transition dans le programme d'éducation individualisé (IEP) à cet âge. Ces objectifs doivent porter sur l'emploi, la vie autonome et l'enseignement supérieur.
En vérité, nous avons toujours planifié une "vie". Les services éducatifs d'Alex pourraient être décrits comme un programme modifié, basé sur les compétences de la vie courante, avec une participation dans la classe d'enseignement général. Ces services lui ont toujours permis d'acquérir autant de compétences fonctionnelles que possible dans des situations réelles, tout en lui permettant d'interagir avec des camarades non handicapés.
- Le voyage a vraiment commencé avec la fin en tête.
Nous avons utilisé des outils et des stratégies qui nous ont aidés à rêver pour notre fils dès son plus jeune âge, et à exprimer la vision de notre famille pour son avenir. Cela nous a permis de voir les possibilités, et non son handicap. Nous avons planifié, ajusté et planifié encore et encore. Chaque changement s'est accompagné d'une documentation écrite sur la vision développée par les personnes qui l'ont le mieux connu et aimé. Il est important de se rappeler qu'en dépit de ses succès et de ses réalisations au-delà du lycée, Alex a besoin d'un soutien individuel pour accomplir ses tâches. Malgré le niveau de soutien requis, l'inclusion dans la communauté est possible.
Nous continuons à entourer notre famille de bonnes personnes qui soutiennent notre vision.
Nous avons parfois choisi des chemins qui nécessitaient d'ouvrir des pistes parce qu'ils étaient moins fréquentés. Au fil du temps, le processus a comporté les éléments suivants :
La planification continue d'un avenir qui inclut le travail, les loisirs et la socialisation au sein de la communauté comme force motrice, sans jamais perdre de vue cette fin. Nous avons revisité ce rêve à de nombreuses reprises tout au long de la scolarité d'Alex, par le biais de la Planification Centrée sur la Personne, des Plans d'Action (MAPS) et de la Planification Alternative pour Demain avec Espoir (PATH), ainsi que des réunions mensuelles de collaboration, de la sixième année jusqu'à l'obtention du diplôme. "Un plan centré sur la personne peut aider les personnes impliquées dans la personne cible à voir la personne dans son ensemble, à reconnaître ses désirs et ses intérêts, et à découvrir de toutes nouvelles voies de réflexion sur l'avenir de la personne "1.
Les membres de l'équipe doivent collaborer et ces membres englobent des personnes qui respectent ou partagent notre vision, notamment : des parents, des enseignants spécialisés, des enseignants généralistes, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des enseignants en déficience visuelle, des orthophonistes, des conseillers en audition, des conseillers en surdi-cécité et des représentants d'agences locales d'éducation. Au moment opportun, des représentants du Bureau Professionnel de Rehabilitation et du Bureau des Services aux Aveugles et aux Malvoyants ont été invités à se joindre à l'équipe. Notre district scolaire a également engagé un consultant professionnel pour rejoindre l'équipe pendant les deux dernières années d'Alex dans le système scolaire.
- L'exploration professionnelle s'est faite à partir des intérêts et des motivations d'Alex. Il était important que les objectifs professionnels découlent de ces intérêts et soient ensuite intégrés en tant qu'objectifs fonctionnels dans son programme d'enseignement individualisé. Toutes les compétences mises en pratique dans le cadre de la vie réelle du bâtiment scolaire ont été reproduites dans la communauté. Par exemple, le fait de travailler à la bibliothèque de l'école en scannant les livres rendus et en rangeant les étagères a débouché sur un poste de bénévole dans l'une de nos bibliothèques locales, où il effectuait des activités similaires.
La livraison de fournitures scolaires avec un chariot de manutention a débouché sur un poste dans une maison de retraite locale où l'on distribue le courrier avec un chariot de manutention. Le pliage de serviettes en classe de sciences de la santé s'est transformé en pliage de serviettes au YMCA, avec en prime la possibilité de pratiquer la natation récréative par la suite. Des évaluations professionnelles de qualité doivent être réalisées. Alex a fait l'objet de trois évaluations professionnelles réalisées par trois organismes distincts au cours de ses années de collège et de lycée.
CdLS Outreach USA, published on 10 juin 2014
