Résultats de l'enquête nutritionnelle aux États-Unis

Les questions portaient sur des problèmes qui sont plus fréquents chez les personnes atteintes du CDLS que chez celles qui ne sont pas touchées par le syndrome. Les domaines abordés par l’étude comprenaient les problèmes de croissance, les problèmes d’alimentation, les allergies/intolérances alimentaires et les problèmes gastro-intestinaux. Deux cent deux parents/aidants ont rempli l’enquête en ligne au cours de l’été 2011. Cet article passe en revue certains des résultats de l’enquête.

Préoccupations liées à la croissance

Pour les enfants atteints de SCDL, des courbes de croissance spécifiques sont disponibles pour déterminer si la croissance d’un enfant est appropriée par rapport à celle d’autres enfants atteints de SCDL. Ces courbes de croissance spécifiques au sexe du SCDL sont basées sur des recherches et des données recueillies au cours de nombreuses années.

Interrogés sur la croissance de leur enfant, environ 75 % ont indiqué que celle-ci n’était pas normale. Les commentaires des parents ont montré que bon nombre de leurs enfants étaient plus petits que leurs pairs, tant en poids qu’en taille, mais que leur taille était appropriée lorsqu’elle était représentée sur la courbe CdLS.

De nombreux parents ont indiqué que la prise de poids de leur enfant était lente au cours de leurs premières années, mais qu’elle s’accélérait à mesure qu’il grandissait, entraînant même une prise de poids excessive.
Une question complémentaire sur la prise de poids a montré que 35 % des personnes ont connu des périodes de prise de poids excessive. La suralimentation, les médicaments et le manque d’activité physique ont joué un rôle important dans cette prise de poids. La plupart ont déclaré que la période initiale de prise de poids s’est produite à l’adolescence.

Problèmes d'alimentation

La majorité des personnes atteintes du CDLS sont capables de prendre au moins une partie de leurs besoins nutritionnels par voie orale. Parmi les enfants étudiés, 9 % ne pouvaient rien manger par voie orale, 17 % avaient un apport oral limité et 43 % avaient besoin d'une alimentation par sonde (en continu ou à un moment donné dans le passé).

Une alimentation par sonde a été nécessaire en raison d'un reflux gastro-œsophagien, d'une prise de poids insuffisante, d'une petite bouche et d'autres difficultés anatomiques, d'un dysfonctionnement de la déglutition, d'une fente palatine ou d'une combinaison de facteurs. Parmi les patients ayant eu besoin d'une alimentation par sonde en raison d'un reflux gastro-œsophagien, 60 % ont bénéfié d'une fundoplication de Nissen (intervention chirurgicale utilisée pour traiter le reflux).

La plupart des enfants nourris par sonde ont pu tolérer une formule à base de lait entier, mais d’autres ont dû utiliser des formules spéciales à base d’acides aminés libres en raison d’une faible tolérance aux protéines entières. Parmi ceux qui n’ont pas eu besoin d’une alimentation par sonde, 36 % ont dû prendre des compléments nutritionnels oraux et/ou des compléments vitaminiques/minéraux supplémentaires pour répondre à leurs besoins nutritionnels.

Allergies/intolérances alimentaires

Des allergies alimentaires ont été signalées par 16 % des personnes interrogées. Vingt-six pour cent ont indiqué que l'enfant souffrait soit d'une allergie aux protéines du lait, soit d'une intolérance au lactose. Les autres allergies alimentaires mentionnées étaient le maïs, le seigle, les fruits de mer, les arachides, les noix, le soja, les baies, les œufs, les agrumes et le blé.

Parmi ceux dont les enfants étaient intolérants au lactose, la plupart ont déclaré limiter leur consommation de produits laitiers ou utiliser des pilules de "lactaid" "lorsqu’ils consommaient des produits laitiers.

Problèmes gastrointestinaux

La diarrhée, la constipation et le reflux gastro-œsophagien sont des problèmes courants chez les personnes atteintes du CDLS. Parmi les personnes ayant répondu au sondage, 69 % ont indiqué que leur enfant souffrait de constipation fréquemment ou occasionnellement ; 49 % ont indiqué que leur enfant souffrait de diarrhée.

Parmi les personnes qui ont signalé une diarrhée, 10 % ont indiqué qu'elle se produisait fréquemment. Beaucoup utilisent l'Imodium pour contrôler les symptômes.

Bien qu'une question spécifique sur le reflux n'ait pas été incluse dans l'étude, environ un tiers des soignants dont l'enfant ruminait (ramenait la nourriture dans la bouche après l'avoir avalée) pensaient que la rumination était due au reflux.

Les parents ont signalé que ces symptômes s'étaient améliorés grâce à la chirurgie (fundoplication de Nissen) ou à la prise de médicaments antiacides. D'autres ont modifié le régime alimentaire de l'enfant en évitant les aliments épicés, acides et gras, le chocolat et la caféine pour prévenir les symptômes de reflux et de rumination.
Si vous avez des inquiétudes concernant la nutrition de votre enfant, parlez-en à son médecin ou contactez la Fondation CdLS ou via le Service de questions d'experts.

Loretta Harvey

M.S., R.D., C.S.N.C., L.D.N., University of Maryland Hospital for Children and CdLS Foundation Clinical Advisory Board Member

Source:

CdLS Outreach USA, published on 31 mai 2011

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Modifié par Catherine Brusset Sentenac le 2024/10/26 14:27

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2015/01/04 23:00

Traduit en fr par Catherine Brusset Sentenac le 2024/10/26 14:04