CdLS et kinésithérapie

Ce sont là quelques-unes des nombreuses questions que me posent les parents. Cet article explore les réponses à ces questions et propose des suggestions aux parents pour aider leurs enfants à tirer le meilleur parti de la kinésithérapie, ainsi que pour guider les professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes de SCDL.

Qu'est-ce que la kinésithérapie?

La kinésithérapie est un service spécialisé fourni par un kinésithérapeute agréé . La kinésithérapie aide une personne, enfant ou adulte, à atteindre une fonction physique et une indépendance optimales. Elle se concentre sur l'amélioration des capacités motrices globales (comme rouler, ramper, s'asseoir, se tenir debout, marcher et passer d'une position à une autre) ainsi que sur le renforcement des muscles faibles, l'étirement des muscles contracturés, l'amélioration de l'endurance et de l'équilibre. Les kinésithérapeutes peuvent recommander des équipements adaptatifs, des appareils fonctionnels et/ou des orthèses pour aider à atteindre ces objectifs. De plus, les kinésithérapeutes s'efforcent également de prévenir la perte de mouvement après une maladie, une blessure ou une intervention chirurgicale.Ils assurent la rééducation.

Problèmes courants de kinésithérapie chez les enfants atteints du syndrome de Cornelia de Lange

Les enfants atteints de SCDL peuvent naître avec des problèmes orthopédiques, notamment de petites mains, une clinodactylie (cinquième doigt incurvé), un pouce placé en position proximale, une limitation des mouvements du coude, des pieds palmés, des membres manquants ou raccourcis et/ou un pied bot. Bien que la plupart de ces problèmes orthopédiques ne soient pas traités directement par la kinésithérapie, le thérapeute doit les connaître pour adapter les séances de traitement si nécessaire. Un pied bot peut nécessiter une série d'attelles, qui peuvent être réalisées par un kinésithérapeute spécialisé.

Une caractéristique très courante du SCDL est le retard de développement. À mesure que les enfants atteints du SCDL grandissent, ils peuvent développer d’autres problèmes orthopédiques en raison d’un retard de développement. Les problèmes de développement fréquemment observés comprennent desla rétraction des tendons d'Achille, des ischio-jambiers, un hallux valgus (oignons) et de l’arthrite. Les enfants atteints du SCDL ont généralement un faible tonus musculaire (hypotonie), ce qui a également un impact sur le développement. Parfois, les enfants atteints du SCDL développent une luxation de la hanche ou une maladie de Legg-Calve-Perthes (ostéochondrite de hanche), pour laquelle ils peuvent être orientés vers une kinésithérapie. Les kinésithérapeutes travaillent avec les enfants pour traiter les problèmes liés au développement, qu’ils soient orthopédiques ou neurologiques, ainsi que pour favoriser le développement de la motricité globale.

Lorsqu’il travaille avec un enfant atteint du SCDL, un kinésithérapeute procède d’abord à une évaluation. L’objectif de l’évaluation est de déterminer les problèmes existants de chaque enfant ainsi que les problèmes potentiels qui pourraient survenir à l’avenir. Une fois l’évaluation terminée, le  kinésithérapeute élaborera un plan de traitement personnalisé. Le plan de traitement peut inclure des activités de développement, des exercices de rééducation, des exercices d’équilibre et de coordination, un entraînement à la marche avec ou sans appareils fonctionnels, une thérapie aquatique, une équithérapie et la recommandation d’équipements tels que des orthèses, des appareils orthopédiques et des appareils fonctionnels. Le programme de traitement doit inclure l’éducation des parents et un programme à domicile, qui seront abordés plus en détail plus loin dans cet article.

Informations spécifiques sur les situations courantes décrites ci-dessous :

Rétraction des Tendons d'Achille : l'atteinte des tendons d'Achille est le résultat d'un raccourcissement du muscle gastrocnémien (situé à l'arrière de la jambe, qui va de l'arrière du genou jusqu'à la plante du pied). Lorsque le gastrocnémien n'est pas rétracté, il permet à l'articulation de la cheville de se plier au-delà d'un angle de 90 degrés lorsque le genou est droit, ce qui permet un déroulement normal du pied du talon aux orteils. Lorsque le gastrocnémien est tendu, cela ne peut pas se produire. Par conséquent, l'enfant marchera souvent sur la pointe des pieds ou placera tout le pied à plat à chaque pas plutôt que d'utiliser un modèle mature du talon aux orteils. La marche sur la pointe des pieds peut être le résultat de tendons d'Achille tendusrétractés, mais peut également en être la cause. Si un enfant marche tout le temps sur la pointe des pieds (souvent pour des raisons sensorielles, comme le fait qu'un enfant ne veuille pas que la plante de son pied touche le sol), le gastrocnémien ne peut pas s'étirer correctement et, au fil du temps, les muscles se raccourcissent. Le traitement des tendons d'Achille rétractés doit inclure un programme d’étirements (à la fois en séance de kinésithérapie et à domicile), apprendre à l’enfant à utiliser le muscle dans sa plus grande longueur une fois qu’il a retrouvé la mobilité, et peut inclure la recommandation d’orthèses de chevilles (à utiliser pendant la journée ou la nuit pendant le sommeil). L’orthopédiste de l’enfant peut recommander le Botox comme traitement. Ce traitement est efficace si l’enfant a une mobilité mais ne bouge pas, il s'utilise combiné à une kinésithérapie intense. D’après mon expérience, lorsqu’un enfant reçoit du Botox mais n’a pas l’amplitude de mouvement disponible (ou presque), ne porte pas d’orthèses de chevilles après le traitement au Botox ou ne suit pas de kinésithérapie intense, le Botox ne fait pas grande différence. Si ces traitements ne fonctionnent pas, l’orthopédiste peut recommander une intervention chirurgicale pour allonger le tendon d'Achille.

Ischio-jambiers tendus rétractés

Cette situation se produit lorsque le muscle qui court le long de l'arrière de la jambe, des fesses jusqu'à l'arrière du genou se rétracte. Cela peut être dû à la croissance de l'enfant (en particulier une poussée soudaine) et/ou au fait qu'il passe beaucoup de temps en position assise (en particulier avec les genoux pliés). En conséquence, des contractures de flexion du genou peuvent se développer. Le traitement des ischio-jambiers tendus comprend un programme d'étirements (à la fois en kinésithérapie et à domicile), l'apprentissage de l'utilisation des ischio-jambiers dans une position plus étirée et peut inclure un entraînement à la marche et/ou un programme de station debout.

Hallux valgus

L'hallux valgus est également connu sous le nom d'oignon. Si cette déformation n'est pas douloureuse pour l'enfant, elle est généralement simplement observée par l'orthopédiste. Sinon, des orthèses sont recommandées. Dans les cas graves, l'orthopédiste peut recommander une intervention chirurgicale afin de corriger l'alignement du pied et des orteils.

Hypotonie

L’hypotonie signifie que l’enfant a un faible tonus musculaire. Les enfants atteints du CDLS présentent généralement une hypotonie. Les membres et le tronc de l’enfant peuvent sembler mous et il lui sera difficile de se déplacer contre la gravité. Il lui sera également difficile de se maintenir en position verticale (assis ou debout), car les muscles devront travailler davantage. Par conséquent, en position assise ou debout, l’enfant peut être voûté ou avoir un dos plus cambré. En raison de la difficulté de mouvement, l’enfant peut développer des contractures musculaires plus tard dans la vie par manque de mouvement. Le traitement de kinésithérapie pour l’hypotonie doit inclure l’apprentissage à la famille d’une bonne position pour manger, dormir et jouer (avec ou sans équipement spécial comme des chaises et des verticalisateurs), pour l’amélioration du tonus musculaire, l’amélioration du positionnement de la ligne médiane et le maintien d’un alignement correct du corps pendant les activités de développement.

Luxation de la hanche

Une luxation de la hanche peut survenir chez un enfant atteint de dysplasie développementale de la hanche, également appelée dysplasie congénitale de la hanche. En cas de dysplasie, la tête du fémur (sommet de l'os de la cuisse) ou l'acétabulum (la partie du bassin où la tête du fémur s'attache) grandit anormalement. En général, en cas de dysplasie, l'acétabulum est peu profond et ne maintient pas fermement la tête du fémur. En conséquence, la tête du fémur peut se subluxer (sortir partiellement de l'acétabulum) ou se luxer (sortir complètement de l'acétabulum). Les enfants atteints de dysplasie auront un mouvement asymétrique de leurs hanches, la hanche affectée ne pouvant pas se déplacer latéralement (abduction) aussi complètement que le côté non affecté. Le traitement pour un nourrisson comprend le port d'un harnais de Pavlik pour positionner les hanches. Le kinésithérapeute travaillera avec la famille pour enseigner l'application du harnais ainsi que les moyens sûrs de soulever et de porter le bébé. Pour les enfants plus âgés, un plâtre peut être utilisé, ou l'enfant peut nécessiter une intervention chirurgicale selon les recommandations de l'orthopédiste. Pour un enfant portant un plâtre, le kinésithérapeute apprendra à la famille des moyens sûrs pour soulever et porter l'enfant et, en fonction de l'orthopédiste et de l'enfant,on pourra apprendre à l'enfant comment se déplacer et être fonctionnel avec le plâtre. Pour un enfant qui a subi une intervention chirurgicale, le kinésithérapeute travaillera avec l'enfant sur le renforcement, l'amplitude des mouvements et l'amélioration de la fonction.

Maladie de Legg‐Calve‐Perthes

Dans la maladie de Legg-Calve-Perthes, ou ostéochondrite de hanche, la dégénérescence de la tête fémorale résulte d'une diminution de la vascularisation ou apport sanguin. Elle évolue sur 2 à 4 ans et finit par se guérir d'elle-même. Elle touche plus souvent les garçons que les filles, les garçons étant 4 à 5 fois plus touchés que les filles. L'enfant atteint de la maladie de Legg-Calve-Perthes peut initialement boiter en marchant et ressentir des douleurs à l'aine, à la cuisse ou à la face interne du genou. Le traitement de kinésithérapie peut inclure des étirements, du renforcement musculaire, l'enseignement d'exercices à la famille et, si nécessaire, l'utilisation d'un déambulateur ou de béquilles.

Intervention précoce

La kinésithérapie doit être recommandée chaque fois qu'un enfant a une difficulté de mouvement qui limite sa capacité à effectuer des activités quotidiennes. Plus tôt un enfant commence à recevoir des services de kinésithérapie, mieux c'est pour l'enfant et la famille. Une intervention précoce, entre la naissance et trois ans, peut aider à réduire la probabilité qu'un enfant développe des stratégies de mouvement compensatoires qui peuvent causer plus de problèmes plus tard dans la vie, comme indiqué ci-dessus. La kinésithérapie par le biais d'une intervention précoce doit se concentrer sur l'aide au jeune enfant atteint de SCDL pour grandir et se développer, en soutenant et en enseignant aux familles pour les impliquer dans ce processus. Les activités de développement qui peuvent être abordées (selon ce que l'enfant est capable de faire) comprennent se rouler, s'asseoir, ramper et marcher. Il est important que les parents/tuteurs soient impliqués dans ce processus. 

Les suggestions ci-dessous aideront les parents/tuteurs à faciliter ces activités :

Rouler

Placez le nourrisson ou le jeune enfant sur le côté, en plaçant les jouets juste hors de portée, en l'encourageant à rouler sur le ventre. Si l'enfant est sur le ventre et que cette position est inconfortable, placez une serviette roulée ou une petite couverture sous sa poitrine pour faciliter le soulèvement de la tête. Utilisez des jouets qui attirent l'intérêt de l'enfant pour l'encourager à rouler. Assurez-vous que ses bras n'interfèrent pas avec le mouvement, en modifiant leur position si nécessaire.

Assis

Placez un enfant qui ne s'assoit pas encore tout seul en position assise sur le sol. Asseyez-vous derrière l’enfant, en lui offrant un soutien au niveau des hanches ou juste sous les épaules, selon ses besoins. Retirez progressivement votre soutien au fur et à mesure que l’enfant est capable de tolérer la position sans se mettre en colère ou tomber.
Une autre activité consiste à placer l’enfant assis, face à vous, sur votre cuisse, les mains sous ses bras. Faites rebondir l’enfant sur vos genoux ou basculez-le progressivement d’un côté à l’autre. Demandez au thérapeute de l’enfant de vous montrer des façons d’apprendre à votre enfant à passer de la position couchée à la position assise.

Ramper

Aidez l'enfant à se mettre à quatre pattes. Si cela est difficile, placez-le à quatre pattes sur votre cuisse tout en étant assis par terre. Cela lui donnera plus de soutien et l'aidera à se sentir plus en sécurité. Une fois que cela devient facile pour l'enfant, ou qu'il est capable de maintenir cette position de manière autonome, encouragez-le à ramper en plaçant les jouets qui l'intéressent juste hors de sa portée.
;Station debout/marche

Encouragez un enfant qui ne marche pas à se tenir debout en plaçant ses jouets préférés juste hors de portée sur une surface au-dessus de lui. Aidez l'enfant à se relever pour se tenir debout sur une surface, comme un canapé ou une table basse. Restez derrière l'enfant avec vos mains sur ses fesses ou son dos, si nécessaire. Encouragez-le à se déplacer (marcher latéralement) en déplaçant le jouet sur le côté, en l'aidant à faire des pas de côté. Assurez-vous de laisser à l'enfant le temps de jouer avant de déplacer à nouveau le jouet, sinon il sera frustré.

Pour chacune de ces activités, ou pour plus de suggestions, demandez au kinésithérapeute de l’enfant de vous fournir d’autres idées.

Trouver un kinésithérapeute qualifié

La kinésithérapie peut être pratiquée dans divers contextes, notamment à l’école, à la maison, dans les services ambulatoires, dans les écoles maternelles et les garderies. Le kinésithérapeute doit être spécialisé en pédiatrie, car il aura une meilleure connaissance et compréhension du développement. Quoi qu’il en soit, tous les kinésithérapeutes récemment diplômés doivent avoir une maîtrise ou un diplôme d’état , avoir réussi un examen d’agrément et être certifiés par l’État. Les services de kinésithérapie peuvent également être fournis.

Kinésithérapie et programme d'intégration( PEI)

La loi sur l’éducation pour tous les enfants handicapés (PL 94-192) exige qu’une « éducation gratuite et appropriée » soit fournie à tous les enfants âgés de 6 à 21 ans souffrant d’un handicap, y compris le droit à des services connexes (y compris la kinésithérapie). Le plan d’éducation individualisé (PEI) décrit les services connexes que l’enfant recevra, y compris les objectifs annuels. La kinésithérapie fournie dans le cadre du PEI doit être pertinente sur le plan éducatif, ce qui signifie que sans le service, l’enfant ne peut pas participer pleinement à l’environnement éducatif. Par exemple, les enfants doivent pouvoir s’asseoir à l’école. Pour un enfant atteint de CdLS, cela peut être difficile en raison d’un faible tonus musculaire et de muscles faibles. Par conséquent, le kinésithérapeute de l’enfant peut travailler à l'école sur la position assise et fournir une chaise adaptative si nécessaire. Les objectifs de kinésithérapie du PEI doivent être fonctionnels et pertinents sur le plan éducatif. Au cours de la réunion du PEI de l’enfant, les objectifs sont discutés avec l’équipe, y compris le parent. C’est au cours de cette discussion que les parents doivent soulever toute question ou préoccupation concernant les objectifs de kinésithérapie. De plus, le niveau de service est déterminé lors de la réunion du PEI en fonction des besoins de l’enfant.

Parfois, les services de kinésithérapie sont refusés. Dans ce cas, les parents doivent s’interroger sur la raison. Souvent, la raison pour laquelle la kinésithérapie est refusée est que le service n’est pas pertinent sur le plan éducatif. Cela ne signifie pas que l’enfant n’a pas besoin de kinésithérapie, mais plutôt que l’enfant fonctionne bien dans le milieu éducatif, et qu’il peut bénéficier de kinésithérapie dans le cadre médical (services ambulatoires). Si les services sont refusés et que le parent estime que la kinésithérapie EST pertinente sur le plan éducatif, une évaluation de kinésithérapie doit être demandée.

Amy Metrena, M.S.P.T.

CdLS Foundation Clinical Advisory Board Member

Source:

CdLS Outreach USA, published on 25 juin 2007

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Modifié par Catherine Brusset Sentenac le 2024/10/19 11:58

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2015/01/04 23:00

Traduit en fr par Catherine Brusset Sentenac le 2024/10/18 18:44