Thuis is waar je hart ligt
Voor mensen met CdLS, zijn nieuwe woonvormen en het in goede banen leiden van financiële zaken voor de toekomst een enorme overgang. Na te maken hebben gehad met een aantal verschillende woonvormen en geconfronteerd te zijn met verschillende financiële hobbels, delen Jan en James hun ervaring met de planning van de transitie van hun zoon, Gregg.
Totdat onze zoon Gregg 18 werd, waren er weinig verandering in zijn leven bij ons, behalve de verschillende scholen waar hij naar toe ging. Zodra hij 18 werk hebben we een aanvraag gedaan voor wettelijke voogdij en konden we hem aanmelden voor vrijstelling van zorgkosten in onze staat (New Mexico). Hij bleef tot zijn 22e op school, terwijl hij nog steeds bij ons woonde. Gregg is nu 47 jaar.
Rond de tijd dat hij niet meer naar school kon, opende er een nieuwe woongroep. We wilde zeker zijn dat hij onafhankelijk van ons zou kunnen wonen, dus verhuisde hij naar de woongroep. Destijds dachten we dat de zorg voor Gregg en zijn onafhankelijkheid het best gewaarborgd waren in een woongroep, terwijl wij nog steeds de mogelijkheid hadden om hem in de gaten te houden.
Na zes jaar is New Mexico gestopt met het subsidiëren van woongroepen en instellingen en werden mensen in onafhankelijke woonsituaties in de gemeenschap geplaatst. De meeste mensen woonden in huurwoningen met personeel dat fulltime zorg bood. Over het algemeen werd de huur betaald door de bewoners vanuit de inkomsten vanuit hun sociale verzekering, waarbij sociale huurtarieven gehanteerd werden. Dat betekende dat het niet altijd de beste huizen, of huisbazen waren, dus waren er vaak wisselingen van huurders. Wij wilde dit niet meer en hebben daarom in 1996 een huis gekocht waar Gregg en een andere cliënt sindsdien wonen en huur betalen.
Aanvankelijk was er 24 uur per dag begeleiding aanwezig in het huis. We merkten dat de contine wisselingen in zorgverleners problemen gaf. Door het beperkte salaris van de zorgverleners, was het verloop in personeel groot.
We zijn toen overgestapt op een woonmodel waarbij de zorgverlener bij Gregg in huis ging wonen. Veel cliënten wonen in een huis dat eigendom is van de zorgverlener. In ons geval woonde de zorgverlener fulltime in Gregg’s huis en ontving een salaris. We vragen geen huur van de zorgverlener en ze heeft 700 – 1000 verlofuren.
Gregg komt drie keer per week buitenshuis via een speciaal programma of doet vrijwilligerswerk. Hij helpt ook elke zaterdag bijf uur bij onze kerk. Hij gaat ook drie keer per week naar de sportschool om te werken aan zijn flexibiliteit, iets wat de laatste jaren sinds meer problemen geeft.
Vooruit plannen
Op een gegeven moment hebben een ‘Aanvullende Behoeftes Fonds’ opgezet. Daarmee wilden we geld inzamelen zodat Gregg’s broer extra zorgkosten, die niet vergoed worden, zou kunnen betalen. De administratie van dit fonds bleek achteraf meer werk dan dat het opleverde. Een Speciale behoeftes Fonds was niet te duur in ons geval, maar dat zou voor andere families wel het geval kunnen zijn. Het probleem was dat bureaus die Gregg’s programma monitorde, niet begrepen wat het inhield.
Gregg had geen toegang tot zijn geld, alleen wij. Ze hoorde het woord ‘Fonds’ en dachten dat hij ergens geld achter hield. We hebben het vaak moeten uitleggen en uiteindelijke zeiden we er maar niets meer over. We hebben nu een familie-fonds, waar Gregg’s broer de executeur van is. Gregg heeft geen toegang tot dit fonds, maar we hebben wel een intentieverklaring voor Gregg opgesteld, die periodiek ge-update wordt. In deze brief staat medische informatie over Gregg, wat hij nodig heeft, waar wel en niet van houdt, hoe hij woon en onze zorg voor zijn welbevinden in de toekomst. Naarmate Gregg ouder wordt, veranderen zijn zorgbehoeften en woonsituatie. Daarom moet de informatie ook actueel zijn.
