informatie

Ervaringen over het volwassen worden met CdLS


Vrijheid brengt uitdagingen met zich mee

Estey viert dit jaar haar 31e verjaardag en woont in haar eigen flat in Brighton. Haar ouders wonen om de hoek en komen regelmatig bij haar langs. Wanneer er problemen zijn (een verstopte afvoer, luidruchtige buren) belt Estey haar ouders. Estey heeft ook een alarmknopsysteem en haar bed is uitgerust met sensoren vanwege haar epilepsie, waar ze sinds haar 23e last van heeft. Om de twee weken komt er een door Estey zelf betaalde schoonmaakster langs.

Estey

Vorig jaar heeft Estey met succes een Werk en Levensvaardighedencursus afgerond op de universiteit. Ze is eveneens actief binnen haar kerk en helpt bij de scouting. Naast CdLS (Estey kreeg deze diagnose pas in 2009), is ze ook gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger en doet ze regelmatig dingen met mensen van haar plaatselijke ASS-groep. Tijdens een kerstfeestje van deze groep mensen heeft Estey haar vriend leren kennen, met wie ze nu vijf jaar samen is. Ze ziet hem iedere woensdag. Estey houdt van drummen en van naar muziek en audioboeken (haar favoriete auteur is Roald Dahl) luisteren. Ze is daarnaast ook geïnteresseerd in stoomtreinen en ze verzamelt waaiers.

Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd

Esteys toegenomen vaardigheden om zelfstandig te wonen en uit te gaan – en om het openbaar vervoer te gebruiken – hebben haar een hoop vrijheid gegeven, maar deze vrijheid brengt ook weer nieuwe uitdagingen met zich mee.
De afgelopen jaren heeft Estey problemen gehad wanneer de dingen niet liepen zoals ze had verwacht. Zo raakte ze behoorlijk van streek en werd ze dusdanig boos toen ze een keer niet met haar gebruikelijke bus meekon, dat de politie eraan te pas moest komen. Estey raakt snel overstuur wanneer plannen onverwacht worden gewijzigd (bijvoorbeeld een vriend die een afspraak niet kan nakomen) of wanneer ze niet de gelegenheid heeft gehad om zich adequaat op een situatie voor te bereiden (bijvoorbeeld als ze niet de juiste kleren bij zich heeft voor activiteiten als koken of wandelen).  In dit soort gevallen heeft Estey moeite om haar woede onder controle te houden en kan ze angstig en/of agressief reageren.

Om beter leren om te gaan met deze problemen heeft Estey deelgenomen aan cognitieve gedragstherapie (CGT), waardoor ze heeft geleerd om weg te lopen en naar muziek te luisteren als ze moeilijke emoties zoals woede ervaart. Estey heeft nu ook een klein informatiepakketje bij zich waarin haar verschillende aandoeningen en de daaraan gelieerde problemen staan, zodat mensen haar beter kunnen begrijpen en haar kunnen helpen bij  moeilijke situaties. De meeste mensen zien namelijk niet direct aan Estey zien dat ze een verstandelijke beperking heeft en daardoor soms meer aandacht of hulp van hen nodig heeft.

Esteys neiging om alles heel letterlijk te nemen is soms ook heel lastig voor haar familie en andere mensen. In het verleden heeft Estey geweigerd om met een politieman te praten, omdat haar was verteld dat ze nooit met vreemde mensen mocht praten. Haar ouders hebben haar nu uitgelegd dat politieagenten (en bepaalde andere mensen in uniform) niet onder de categorie ‘vreemde mensen’ vallen. Esteys ouders proberen de uitzonderingen op algemene regels zo goed mogelijk aan haar uit te leggen en te anticiperen op potentiele problemen met deze instructies.

Estey heeft een mobiele telefoon waarmee ze haar ouders kan bellen als er zich onderweg problemen voordoen. Voor haar familie is dit een uitstekend hulpmiddel, omdat ze op deze manier Estey al een aantal keer door moeilijke situaties onderweg heen hebben kunnen praten.
Esteys ouders menen dat haar woedeaanvallen gerelateerd zijn aan haar epilepsie en/of de medicijnen die ze moet slikken om haar aanvallen onder controle te houden. Zij vinden ook dat Estey zich de afgelopen jaren trager is gaan bewegen en dat haar geheugen, en wellicht ook haar spreekvaardigheid, is verslechterd nadat ze de anti-epilepsiemedicijnen is gaan slikken. Daar komt nog bij dat Esteys zelfbewustheid de laatste jaren juist is toegenomen, waardoor ze zich bewuster is van haar beperkingen. Haar CGT-therapeut heeft haar geholpen om zich te focussen op de dingen die ze wél kan doen en naar de positieve kant van dingen te kijken.

Estey

Door de jaren heen hebben Esteys ouders veel tijd besteed aan het opkomen voor de belangen van hun dochter, en vaak hebben ze moeten vechten om de juiste ondersteuning voor haar te krijgen. Bepaalde zaken liepen een stuk soepeler als ze goed konden communiceren met de andere mensen die zich met Estey bezig hielden. Zo verliep de Werk en Levensvaardighedencursus op de universiteit heel voorspoedig omdat Esteys ouders nauwe contacten met haar leraren konden onderhouden.


Andrew (24) woont zelfstandig in een appartement vlak bij zee. Sinds 2006 woont hij op zichzelf en daar geniet hij met volle teugen van. Zijn hele familie woont dichtbij en hij ziet zijn oma en zijn tante geregeld. Zijn moeder, die naar Schotland is verhuisd, spreekt hij dikwijls telefonisch.

Andrew.png

Slaapproblemen belemmeren hem in zijn werkmogelijkheden

Andrew werkt twee dagen per week bij een lokale supermarkt. Vanuit huis doet hij er met de auto ongeveer tien minuten over om op zijn werk te komen. Andrew rijdt zelf auto en is erg geïnteresseerd in gemotoriseerde voertuigen. Onlangs heeft hij zijn diploma “Motorvoertuigen en reparaties” behaald. Toen wij Andrew spraken, was hij in afwachting van zijn certificaat. Hij overweegt om in de toekomst bij een garage te gaan werken.

Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd

Andrew geeft aan dat hij met slapen de meeste problemen heeft. ’s Avonds vindt hij het erg moeilijk om in slaap te komen en hij kan niet in slaap vallen zonder dat de televisie aanstaat. De volgende dag heeft hij extreem veel moeite met opstaan. Soms slaapt hij door het alarm heen van twee mobiele telefoons, zeven wekkers, de timer van de televisie die op vol volume aangaat en een wekkerlamp.

Andrews mogelijkheden op het gebied van werk zijn hierdoor ingeperkt, hoewel hij het nu zo heeft weten te regelen dat zijn diensten beter aansluiten bij zijn slaappatroon. Binnenkort heeft Andrew een afspraak met een slaapexpert om zijn problemen op dit gebied te bespreken.
Andrew omschrijft zichzelf als gereserveerd en hij vindt het moeilijk om zich sociaal te handhaven. Zijn werk in de winkel en het praten met klanten hebben hem wel geholpen dit te verbeteren, maar nieuwe mensen ontmoeten blijft lastig voor Andrew.

Andrew heeft eveneens problemen gehad met angst en een verminderde gemoedstoestand. Zo was hij niet in staat om bepaalde medische onderzoeken te ondergaan (voor onder andere een vernauwde slokdarm) uit angst voor de procedure. 

Aan de andere kant is Andrew er wel in geslaagd om sommige van zijn angsten te overwinnen. Zo was hij vroeger bang voor naalden, maar heeft hij zijn angst resoluut aangepakt door een aantal tatoeages te nemen (ondanks het feit dat hij de eerste keer flauwviel!).


Jake (21) deelt een huis met drie andere mensen met een verstandelijke beperking. Er is 24 uur per dag een betaalde kracht in huis aanwezig. Hij woont hier nu tweeënhalf jaar en zowel Jake zelf, zijn familie en het personeel zijn erg blij met zijn vooruitgang.

Jake.png

Leren omgaan met woede en angst

Jake gaat iedere week een paar dagen naar de universiteit. De resterende tijd is hij druk met zijn huisgenoten en het huispersoneel, wandelingen naar de winkel en buiten voetballen. Vooral met Simon, een van de andere bewoners van het huis, gaat hij heel veel om. Recent zijn ze samen, vergezeld door de managers van hun woning, op vakantie geweest.

Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd

Tijdens zijn tienerjaren, toen Jake nog thuis woonde, begon alles steeds moeilijker te verlopen. Jake had last van woedeaanvallen en gebruikte lichamelijk geweld tegen zijn moeder. Het is ook een keer gebeurd dat Jake uit de auto sprong, terwijl zijn moeder achter het stuur zat. Dit gedrag werd veelal veroorzaakt door onverwachte gebeurtenissen en veranderingen in de dagelijkse routine.

Eerst werd Jake angstig (uiterlijke kenmerken hiervoor waren ijsberen en aan zijn huid pulken) en vaak leidde deze angst tot woede. Angst en woede hebben altijd een rol gespeeld in Jakes leven, maar tijdens zijn tienerjaren werden de uitbarstingen steeds extremer. Met behulp van een klinisch psycholoog heeft Jake een aantal technieken geleerd, waardoor hij nu beter kan omgaan met zijn angsten en woede.

Nu hij gewend is aan zijn nieuwe leefomgeving heeft Jake nog zelden last van agressieve aanvallen, maar tijdens een recent voorval heeft hij uit woede de deur uit zijn voegen getrokken en weggesmeten. Nadat hij het incident had besproken met de inwonende zorgverlener, werd al snel duidelijk dat Jake angstig was voor een naderende gebeurtenis. Zodra hij zich daarvoor had afgemeld, verbeterde de situatie vrijwel onmiddellijk. De medewerkers van het huis leren steeds beter de signalen op te pikken waaruit blijkt dat Jake onder spanning staat en helpen hem hiermee om te gaan door bijvoorbeeld buiten een potje met hem te gaan voetballen. Er zijn ook een aantal medewerkers bij wie Jake zich goed kan uiten als hem iets dwars zit. Jake heeft een geweldig groot gevoel voor humor en sommige angstaanjagende gebeurtenissen kan hij samen met de medewerkers weglachen.

Veranderingen

De overgang van school naar de universiteit was erg moeilijk, maar uiteindelijk wel succesvol. Belangrijke bijdrage aan dit succes was dat Jakes school een programma had waarbij voorafgaand aan de daadwerkelijke overgang naar de universiteit, scholieren iedere week al een halve dag mee konden lopen. Jake heeft dit samen met een schoolmedewerker gedaan. Enige overlap in personeel tussen school en universiteit heeft ook een positieve bijdrage aan de overgang geleverd.
De verhuizing van zijn ouderlijk huis naar zijn huidige accommodatie viel Jake en zijn familie eveneens zwaar. De beslissing om te verhuizen was voor iedereen moeilijk, maar uiteindelijk zijn ze nu allemaal dolgelukkig met het resultaat. De familie dacht dat een huiselijke omgeving met andere mensen het beste bij Jake zou passen en hebben op basis van die criteria zijn huidige accommodatie voor hem uitgezocht. Jake is nu helemaal gewend aan zijn nieuwe omgeving, veel sneller dan iedereen had verwacht. Ongeveer zes maanden na zijn verhuizing vonden zowel Jakes ouders als het personeel dat alles gladjes verliep en het laatste jaar is alles simpelweg “fantastisch” verlopen.

Voorafgaand aan de verhuizing heeft Jakes familie een aantal Social Stories op het gebied van opgroeien en het ouderlijk huis verlaten met hem doorgenomen. Jakes ouders (Myra en Steve) en Della, de manager van Jakes huis, menen ook dat de goede communicatie tussen hen een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de succesvolle verhuizing. Voor de verhuizing vond er een 4 a 5 maanden durende beoordeling plaats, waarbij Della en Jakes familie nauw contact met elkaar onderhielden en dat is sindsdien eigenlijk ook zo gebleven. Door de voorspelbare routines en de assertieve aanpak van de manager voelt Jake zich veilig in huis. Bezoekjes van zijn familie worden vooraf afgesproken, zodat de dingen voor hem kalm en voorspelbaar blijven en er geen afspraken worden gemaakt tijdens geplande huisactiviteiten. Maar nu Jake zich helemaal thuis voelt in zijn nieuwe omgeving, kan de familie op korte termijn, wanneer ze maar willen, langskomen voor een bezoekje. Zo komt bijvoorbeeld Steve regelmatig spontaan even langs om iets met Jake te gaan drinken in de pub.

Kleding is altijd een heikel onderwerp geweest voor Jake. Het is belangrijk voor hem om bij bepaalde gelegenheden speciale kleding te dragen. In het verleden heeft hij zich vaak verkleed als politieman of heeft hij exact de kleding van zijn vader of opa gekopieerd. Tijdens een recente vakantie met de hele familie naar het Lake District waren Myra en Steve verbaasd – en een tikkeltje ongerust – dat Jake op de dag van vertrek niet zijn gebruikelijke “terugreis”-kleding aanhad. Zijn laconieke reactie dat hij zich na het ontbijt wel zou omkleden, was voor Myra en Steve een geweldige indicatie dat Jake zich gelukkig en ontspannen voelt.


Keith is 24 en woont samen met zijn ouders en vier jongere broers en zussen op het platteland van Ierland. Keiths familie vond dat de lokale voorzieningen op het gebied van dagopvang niet toereikend waren voor hem en hij heeft nu een geïndividualiseerd activiteitenprogramma, ondersteund door medewerkers die 12 uur per week naar hun huis komen.

Digitale camera en laptop helpen gedrag onder controle te houden

Het activiteitenprogramma is zorgvuldig samengesteld door Keiths familie en wordt iedere maand door Keiths zorgbureau beoordeeld. De activiteiten worden gekozen op basis van Keiths huidige vaardigheden, en vaardigheden die het nuttigst zijn om hem te helpen onafhankelijk(er) te worden. Keiths prestaties worden genoteerd en op basis daarvan wordt het activiteitenplan regelmatig bijgewerkt. Op basis van dit plan heeft Keith op acht niet-aaneengesloten dagen de lokale universiteit bezocht en dit is een groot succes geweest. Tussen oktober 2011 tot maart 2012 zal hij nog acht dagen naar de universiteit gaan, en daarna zal hij zijn certificaat voor de cursus Eigentijds Leven ontvangen.

Toen we Catherine, Keiths moeder, spraken, had Keith de vorige avond het avondeten voor zijn familie gekookt. Met hulp van anderen had hij het vlees gekocht en bereid en de groente klaargemaakt.

Keith heeft altijd zijn digitale camera bij zich en zowel zijn familie als Keith zelf vinden dit een geweldig hulpmiddel bij de communicatie. Het helpt Keith om zichzelf beter uit te drukken en het geeft een startpunt om een gesprek aan te knopen. Keith heeft ook gespaard om zijn eigen laptop te kunnen kopen. Onlangs heeft hij meegedaan aan een lokale proef om zijn eigen ‘digitale biografie’ te maken, waarbij hij zelfstandig het beeldmateriaal en de foto’s heeft uitgekozen en met behulp van anderen woorden heeft getypt, inclusief details van recepten die hij graag klaarmaakt.

Keiths familie wil hem zoveel mogelijk gelegenheid geven om met andere mensen om te gaan en sociale situaties vormen een onderdeel van zijn activiteitenprogramma. Keith heeft een goede relatie opgebouwd met de plaatselijke bevolking. Via diverse activiteiten, zoals schilderlessen, heeft hij andere vrienden ontmoet, die net als hij, leermoeilijkheden hebben. Een van hen spreekt hij iedere week telefonisch en onlangs is ze bij hem komen logeren.

Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd

De periode nadat Keith van school was gegaan en naar een activiteitencentrum voor volwassenen ging, was bijzonder moeilijk voor Keith en zijn familie. Keith weigerde ’s ochtends om zijn kamer uit te komen en barricadeerde de deur met zijn bed. Alleen al de verandering in vervoer was behoorlijk zwaar; er waren grote problemen om Keith met de bus naar het activiteitencentrum te krijgen en Catherine geeft aan dat Keith ‘bevroor van angst’ op het moment dat hij de bus zag aankomen.

Keith.png

Achteraf gezien meent Catherine dat Keith niet de juiste voorbereiding had gekregen om hem te helpen met de aankomende veranderingen en vindt ze dat het systeem Keith op dit punt in de steek heeft gelaten.

Keith voelt zich het beste bij voorspelbare routines en vastomlijnde programma’s. Onvoorziene gebeurtenissen kunnen voor grote problemen zorgen, zoals het zich aan mensen of voorwerpen vastklampen en niet meer loslaten, ook niet wanneer hem dat wordt gevraagd. Behalve bij onverwachte veranderingen, komt dit gedrag ook voor in situaties waarbij Keith bang is of gevraagd wordt iets te doen wat hij niet wil.

Toen Keiths familie zich realiseerde dat er buiten de reguliere dagopvang niets anders voor Keith was, begon er voor hen een moeilijke, maar belangrijke reis. In eerste instantie omschrijft Catherine deze periode als heel somber. Het keerpunt voor de familie kwam toen Keith een Postief Gedragsonderzoek had gekregen. Dit onderzoek hielp bij het in kaart brengen van de triggers voor zijn angsten envastklampgedrag. Daarnaast traden er grote verbeteringen op toen Keith zijn digitale camera kreeg en hij dit effectief ging inzetten als communicatiemiddel. Zijn laptop biedt hem ook nieuwe mogelijkheden om met andere mensen in contact te komen.

In eerste instantie was Keiths familie erg bezorgd toen Keith aan zijn digitale biografiecursus begon, omdat hij de elf andere deelnemers en de leraren niet kende. Recentelijk is Keith echter veel minder angstig in sociale situaties en hij heeft enorm genoten van de cursus. Keith en zijn familie zijn enorm trots op dit resultaat.
Een ander keerpunt was toen Keith zijn eigen auto kreeg. Zijn betaalde hulp kan Keith nu overal naartoe brengen, zonder dat de stress en onvoorspelbaarheid van het openbaar vervoer roet in het eten gooien.

Keith zou graag zien dat zijn ouders in de toekomst de garage bij hun huis laten ombouwen tot een zelfstandige woonruimte voor hem. Keiths ouders zien dit ook wel zitten. Keith wil ook graag gaan werken en zijn familie hoopt dat het hebben van een baan, zoals het verrichten van eenvoudige klusjes op een aangepaste werkplek, binnenkort binnen zijn mogelijkheden ligt.

Keith heeft nog steeds wel problemen, vooral als hij te maken krijgt met onvoorspelbaarheid. Toen in de zomer een nieuwe, voor Keith onbekende, thuishulp kwam, ontstonden er problemen en verergerde Keiths vastklampgedrag. Zijn familie slaagt er echter steeds beter in om dit gedrag tot een minimum te beperken (mede dankzij de aanbevelingen van het Positieve Gedragsonderzoek). Voor het programma van volgend jaar heeft Catherine de zomerperiode als mogelijk moeilijk moment voor haar zoon ingecalculeerd en zal ze proberen om Keith hierop zo goed mogelijk voor te bereiden. Ze leren ook steeds beter in te schatten hoeveel informatie Keith voorafgaand aan een gebeurtenis nodig heeft, zodat hij wel weet waar hij aan toe is, maar niet onnodig gestrest raakt.

Volgens Catherine heeft Keith de laatste jaren een uitzonderlijke vooruitgang geboekt en omschrijft ze dat hij 99% van de tijd een ‘waardige, waardevolle en prachtige reis’ door het leven maakt.


Eleanor is 28 jaar oud en woont zelfstandig in een appartement in Brentwood. Met behulp van haar ouders, Alison en Eddie, en 52,5 uur betaalde hulp per week, woont ze nu al twee jaar op zichzelf. Samen met haar betaalde hulp gaat Eleanor naar yoga (soms gaat zelfs haar vader ook mee), het zwembad, de bioscoop, de kapper en de nagelstylist.

Eleanor1.png

Familie vormt de basis om zelfstandig te kunnen wonen

Daarnaast gaat ze wekelijks naar een bijeenkomst van mensen met een verstandelijke beperking. Eleanor kan uitstekend overweg met haar computer en haar iPod en ze wordt steeds beter in het zelf oplossen van technische problemen (aangezien ze Eddies iPod-fobie – zijn eigen woorden – zat werd!).

Nadat ze op 19-jarige leeftijd de middelbare school verliet, ging Eleanor naar de universiteit in Wales, alwaar ze in diverse huizen heeft gewoond, altijd met inwonende hulp. Daarna heeft ze, voordat ze haar eigen flat kreeg, vijf jaar op Fitzwalter House gewoond. In dit huis, dat door de Britse liefdadigheidsinstelling Mencap wordt geleid, worden mensen erop voorbereid om in de toekomst zelfstandig te gaan wonen.

Problemen tijdens de jongvolwassenjaren

Omdat Eleanor gedurende haar volwassen jaren op verschillende plekken heeft gewoond, heeft ze al aardig wat veranderingen doorgemaakt. Het duurt lang voordat Eleanor aan andere mensen gewend is, omdat ze in eerste instantie erg verlegen is in het gezelschap van mensen die ze niet kent. Steeds weer moeten wennen aan nieuwe hulpverleners was dus erg moeilijk voor haar.
Het succes van haar recente verhuizing naar haar huidige, zelfstandige woning is te danken aan een aantal factoren. Eleanor had een goede band met een aantal hulpverleners bij haar vorige accommodatie (Fitzwalter House). Eén hulpverlener (Paulo),  met wie Eleanor een goede klik had, bleef bij Eleanor betrokken nadat ze naar Brentwoord was verhuisd. Gedurende deze periode liepen lokale hulpverleners met Paulo mee.

Toen Eleanor er klaar voor was, ging Paulo weg en namen de lokale hulpverleners het van hem over. De eerste twee weken sliepen Eleanors ouders ook bij haar in haar appartement, en soms bleven ze ook tijdens het begin en einde van de dagdiensten van de hulpverleners.
Eleanor kan erg goed visuele symbolen en plaatjes onthouden en haar appartement heeft diverse visuele hulpmiddelen. Zo zijn er bijvoorbeeld plaatjes op de koelkast geplakt, die Eleanor helpen bij het koken, en foto’s van Eleanors ouders op de snelkeuzetoets van haar telefoon. Eleanor heeft eveneens geleerd hoe ze de telefoonlijst in het geheugen van haar telefoon kan gebruiken om haar oma te bellen. Eleanor belt haar ouders een paar keer per dag. Soms om gewoon even bij te kletsen en soms voor hulp bij praktische zaken.

Eleanor2.png


Victoria is 26 en woont in een appartement in Essex, op een korte autorit afstand van haar ouders Jane en Alan. Er is 24 uur per dag een hulpverlener in het gebouw aanwezig om Victoria en de andere inwoners van het appartementencomplex te ondersteunen. Victoria heeft niet vaak hulp nodig van een medewerker, maar als ze zich soms eenzaam voelt, dan gaat ze even bij hen langs om te kletsen. Victoria’s moeder komt minstens een keer per week bij haar op bezoek en helpt haar dan met huishoudelijke klusjes.

Victoria.png

Omgaan met een fobie voor glas

Op 19-jarige leeftijd is Victoria naar Grimsby verhuisd en daar heeft ze drie jaar op de universiteit gezeten. In eerste instantie wilde ze niet gaan, maar toen ze er eenmaal was, heeft ze het geweldig naar haar zin gehad. Aan het einde van de drie jaar wilde ze er niet meer weg. Toen ze uit Grimsby weer terug verhuisde, heeft Victoria’s maatschappelijk werker haar geholpen om naar haar huidige accommodatie te verhuizen. Ze heeft de verhuizing vergemakkelijkt door Victoria van te voren, samen met Victoria’s familie, in Grimsby te bezoeken.

Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd

Gedurende de laatste vijf jaar zijn Victoria en haar familie tegen een aantal problemen aangelopen. Nadat ze tijdens een woedeaanval in een restaurant een aantal glazen van tafel had gemept, heeft Victoria een sterke angst voor glas en aardewerk ontwikkeld. Als Victoria vermoedt dat er ergens glas en/of aardewerk is, is het erg moeilijk om haar over te halen mee uit te gaan. Onduidelijk is of Victoria bang is dat ze het glas of aardewerk stuk smijt (zoals bij het eerste incident) of dat ze een fobie voor deze voorwerpen heeft ontwikkeld.

Hoewel het soms erg lastig is, proberen Victoria en haar familie zo goed mogelijk met dit probleem om te gaan. Zo heeft Victoria alleen maar plastic servies in haar huis. En soms is haar familie er toch in geslaagd haar over te halen om uit te gaan en  hoewel ze dat in eerste instantie vaak niet wilde, heeft ze het achteraf dan toch erg naar haar zin gehad.
Desondanks zijn er echter wel een aantal momenten geweest dat Victoria niet was over te halen mee te gaan naar evenementen, waarvan haar familie zeker weet dat Victoria het er naar haar zin zou hebben gehad.  Victoria’s interesses veranderen vrij snel, en soms stopt ze met sommige activiteiten zonder waarschuwing of uitleg.

Het helpt haar als ze het gevoel heeft controle te hebben over de situatie. Zo heeft het haar bijvoorbeeld geholpen om zelf een barbecue te organiseren voor de bewoners van haar appartementencomplex, en vond ze het fijn om bepaalde aspecten van het evenement zelf in de hand te hebben.

Victoria is recent antidepressiva gaan gebruiken en volgens Victoria’s familie levert dit een belangrijke bijdrage aan het verminderen van Victoria’s angsten.

Victoria is zeer actief op sociale mediaplatformen. Ze heeft een groot gevoel voor humeur en kan onder de juiste omstandigheden erg sociaal zijn. Tijdens het interview vertelde ze erg uit te zien naar haar vakantie naar Frankrijk, en in het bijzonder de vliegreis ernaartoe, omdat haar vader de piloot is tijdens deze vlucht. Victoria is eveneens al druk bezig plannen te maken en te sparen voor een groot feest voor haar dertigste verjaardag.

Aanbeveling(en)

Veranderen Cognitieve en Gedragskenmerken met de Leeftijd bij in CdLS?

R65
Individuen met CdLS dienen extra ondersteuning te krijgen tijdens de adolescentie en jong-volwassenheid, met een persoonsgerichte aanpak om geestelijke gezondheidskwesties en storend gedrag te reduceren.


Chris Oliver

CHANGES IN ADOLESCENCE AND YOUNG ADULTHOOD
By Dr Alice Welham, Dr Jo Moss and Professor Chris Oliver
Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, University of Birmingham

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2021/05/23 11:42
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2021/05/23 11:26
translated by Lia Munck

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                


  

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org