Problèmes de régime et de nutrition chez les personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange

Croissance adéquate

La croissance d’un enfant atteint du SCDL est plus lente que celle de ses pairs non atteints du SCDL. Il est important que votre médecin trace la courbe de croissance sur les courbes spécifiques au SCDL (disponibles auprès de la Fondation SCDL). Si la courbe de croissance individuelle d’un enfant se stabilise ou commence à décliner, il est possible qu'il ait  besoin de calories supplémentaires pour soutenir sa croissance. Avant d’ajouter des calories supplémentaires, il est important d’évaluer d’autres problèmes qui pourraient entraîner une perte de poids, comme une maladie récente ou une diarrhée, qui peuvent indiquer une malabsorption. Parfois, un changement de formule d’alimentation par sonde peut résoudre un problème de malabsorption (comme une formule hypoallergénique, semi-élémentaire ou contenant des fibres) plutôt que d’augmenter les calories.

Allergies alimentaires

De nombreux enfants atteints de SCDL présentent une intolérance au lactose (sucre du lait). La consommation de produits laitiers peut entraîner des ballonnements, des gaz, des crampes ou une diarrhée. La quantité de lactose que chaque personne peut supporter est différente. Vous pouvez choisir d'inclure une enzyme lactase comme Lactaid™ pour faciliter la digestion du lait ou passer au lait de riz, au lait de soja, aux yaourts ou au fromage. Assurez-vous que votre enfant consomme suffisamment de calcium en lui donnant un supplément de vitamine D pour une meilleure absorption, des Tums™ ou des aliments riches en calcium, comme le saumon, le tofu, les amandes, les haricots ou les aliments et liquides enrichis en calcium (jus d'orange, barre de céréales, etc.).

Des compléments hypoallergéniques sont disponibles pour les enfants qui doivent compléter leur alimentation par voie orale. Les deux produits les plus courants sont Elecare d'Abbott Nutrition et Neocate Jr. de Nutricia.

En cas d'allergie au blé, il est recommandé d'inclure dans l'alimentation des céréales sans blé. Il s'agit notamment de l'amarante, du sarrasin, du maïs, du quinoa, du riz et du tapioca. Une excellente ressource pour en savoir plus sur les allergies alimentaires est le Food Allergy and Anaphylaxis Network

Problèmes gastro-intestinaux

La diarrhée est un problème courant chez les personnes atteintes du syndrome deCornelia de Lange. Il est important de garder votre enfant hydraté et de remplacer les électrolytes perdus en lui donnant beaucoup de liquides. Vous pouvez envisager un substitut d’électrolytes comme Gatorade™, Pedialyte™ ou Crystal Lite Hydration™. Vous pouvez également inclure des aliments salés comme des bretzels, du bouillon ou des cornichons, et un aliment ou une boisson riche en potassium, comme du jus d’orange, du brocoli, des épinards, des tomates, des courges d’été ou du cantaloup. La diarrhée entraîne une perte de sodium et de potassium, donc inclure l’un de ces aliments aidera.

D’autres suggestions incluent un médicament antidiarrhéique en vente libre ou un remède naturel à base de flocons de banane, qui contrôle la diarrhée et peut ajouter de la saveur et de la texture aux aliments ou aux aliments alimentés par sonde. Nana Flakes est une marque que vous pouvez rechercher.

Certains aliments ou boissons aggravent les symptômes de la diarrhée. Il s’agit notamment des boissons contenant de la caféine et des aliments frits, épicés ou artificiellement sucrés (sorbitol, maltitol, mannitol, etc.). Si vous remarquez que les symptômes s’aggravent après que votre enfant a mangé un certain aliment, éliminez cet aliment pendant quelques jours et réintroduisez-le une fois les symptômes disparus.

Pour soulager les symptômes de la constipation, faites boire beaucoup de liquide, manger des aliments riches en fibres et faire de l’exercice. Pour plus de fibres, choisissez des céréales ou des barres de petit-déjeuner riches en fibres (cinq grammes de fibres ou plus par portion), des fruits frais avec la peau et des légumes comme les épinards, le brocoli, le chou vert, le gombo ou les haricots. Ajoutez progressivement des fibres pour éviter les troubles gastro-intestinaux. La formule pour déterminer la quantité quotidienne de fibres nécessaire est l’âge de l’enfant plus cinq ans. Ainsi, pour un enfant de 10 ans, visez 15 grammes.

En plus des suppléments de fibres en vente libre, comme Metamucil, Benefiber ou Citrucel, les graines de lin moulues ou entières sont une source naturelle de fibres. Elles peuvent être ajoutées aux aliments pour leur donner un goût de noisette et une texture légèrement croquante. Pour un remède naturel à la texture lisse, essayez Fruit-Eze™, une purée de fruits à base de pruneaux.

Pour les symptômes du reflux gastro-œsophagien, certains aliments peuvent devoir être éliminés de l'alimentation, notamment les aliments acides, comme les oranges et les pamplemousses, les aliments frits ou gras et les aliments épicés. Un journal alimentaire peut être tenu pour surveiller les aliments qui irritent votre enfant. Essayez d'exclure l'irritant suspecté et voyez si les symptômes disparaissent. Pour soulager les symptômes, évitez d'habiller votre enfant avec des vêtements moulants.

Joni Rampolla, L.D

CdLS Foundation Clinical Advisory Board Member

Source:

CdLS Outreach USA, published on 14 juin 2011

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Modifié par Catherine Brusset Sentenac le 2024/10/28 16:43

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2015/01/04 23:00

Traduit en fr par Catherine Brusset Sentenac le 2024/10/28 16:33