ervarings verhalen

Spraak onder de loep


Greyson, roepnaam Gracie, was in 2014 vijf jaar oud. Ze kreeg de diagnose CdLS toen ze vijf maanden oud was. Haar ouders, David en Christine, namen kort na de diagnose contact op met de CdLS-Foundation en Gracie en haar vader bezochten in 2013 hun eerste CdLS conferentie in Dallas.

Voordat ze naar de conferentie gingen, bedachten David en Christine met welke deskundigen ze in ieder geval een consult wilden. Allebei vonden ze het belangrijk dat Gracie’s spraakvermogen goed werd bekeken. “Gracie begrijpt alles wat we zeggen, maar we konden niet veel toon horen in haar stem,”vertelt David.

Op school kreeg Gracie twee keer per week spraaktherapie met de PROMPT-techniek (PROMPT’s for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets) om haar mond te trainen zodat ze goed zou kunnen leren spreken. Daarnaast onderzochten David en Christine of ze een communicatie-apparaat konden kopen om haar te helpen communiceren op school en met haar gezinsleden (het stel heeft, naast Gracy, nog drie kinderen). Tot hun verrassing kostte zo’n ding 7.000,- dollar, nogal een investering.

Eén van de drie deskundigen die ze op de conferentie ontmoetten was taal- en spraakpatholoog Dr. Marjorie Goodban. David vertelt dat Dr. Goodban erg onder de indruk was van Gracie, die de klank “B” nadeed toen ze speelgoed dat begint met de letter B aan haar lieten zien. Dit hadden haar ouders nog niet eerder gehoord. Op basis hiervan zei Dr. Goodban dat ze verwacht dat Gracie de mogelijkheid heeft om spraak te ontwikkelen, en raadde ze hen aan door te gaan met individuele spraaklessen, het verder ontwikkelen van gebarentaal en om technieken te leren voor een kind met verbale dyspraxie (een spraakstoornis waarbij een kind de mond niet op de juiste manier kan bewegen om goed te praten; het heet ook wel spraak-apraxie).

De eerste paar maanden na de conferentie, ging Gracie door met spraaklessen en het leren van gebarentaal. Helaas zat er niet veel vooruitgang in haar spraakvermogen. David en Christine hadden het gevoel dat ze meer hulp nodig had en besloten nog eens naar communicatie-apparaten te kijken. 

David sprak bij de conferentie met een andere familie over de Apple iPad/iPod applicatie Proloquo2go waardoor hun zoon veel beter was gaan communiceren. “De kosten van een iPad plus de applicatie waren iets minder dan 1000 dollar. Veel betaalbaarder dan wat we eerder hadden overwogen,” zegt David.

  Christine zocht informatie op over de applicatie. “Toen het me duidelijk werd wat voor mogelijkheden die bood, kreeg ik tranen in mijn ogen,” zegt ze. ”Het was precies wat Gracie nodig had. Het voelde ook als een goede beslissing omdat, zelfs als Gracie er niets aan zou hebben, één van onze andere kinderen de iPad zou kunnen gebruiken. En we hoefden er geen 7.000 dollar voor neer te tellen.”

In korte tijd leerde Gracie de iPad goed te gebruiken om aan te geven wat ze wil en wat ze nodig heeft. Ze gebruikt hem in de klas om met haar klasgenoten en therapeuten te communiceren. 

“Ik maak weleens het grapje dat ze het enige kind van vijf is met een iPad dat ik ken,”zegt Christine. “We hopen dat Gracie op een dag toch zal gaan praten, maar in de tussentijd biedt de iPad een prachtige uitbreiding van haar communicatiemogelijkheden.”

Zoek andere pagina's die hetzelfde onderwerp delen als deze pagina Communicatie en taal12 Communicatie en taal9 Communicatie en taal9
David and Christine
David and Christine

This Story has been printed in the CdLS Outreach by CdLS USA Foundation

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2021/09/21 14:52
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2015/01/04 23:00
translated by Lara Tauritz Bakker

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               


  

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org