Un regard plus approfondi sur les problèmes orthopédiques

Les problèmes orthopédiques courants chez les enfants atteints de SCDL peuvent inclure une courbure du cinquième doigt, de petites mains, l’absence de doigts ou de membres ou une limitation du mouvement du coude, comme c’était le cas pour Anna du Colorado. Cinq à dix pour cent des enfants atteints de SCDL, comme Nicole de Californie, présentent des anomalies de la hanche. Les problèmes orthopédiques peuvent être résolus une fois le diagnostic posé par un médecin. Comme l’expliquent les mères de Nicole et d’Anna, les enfants atteints de SCDL peuvent vivre une vie heureuse et productive malgré divers degrés de difficultés orthopédiques.

Nicole, 16 ans

Karen a remarqué que la hanche droite de sa fille Nicole sortait de son alvéole chaque fois qu’elle était contrariée. Les radiographies ont révélé que Nicole souffrait de dysplasie de la hanche, une formation anormale de l’articulation de la hanche. La boule située au sommet du fémur, tête fémorale, était instable dans l’alvéole parce que l’alvéole était usée. Nicole ressentait alors un grand inconfort et de grandes douleurs. De plus, Nicole pleurait continuellement et ne dormait pas bien.
Nicole a bénéficié d'une opération de remplacement de la hanche à l’hôpital Cedar Sinai de Los Angeles à l’âge de 14 ans. Elle a ensuite été placée dans un plâtre spica – un plâtre corporel spécial conçu pour immobiliser les articulations de la hanche – pendant six semaines. « Après le retrait du plâtre corporel, on m’a dit qu’elle pourrait mettre du poids sur sa hanche dans une semaine ou deux », explique Karen. « Elle était sur pied et en état de marche en moins d’une heure. Le seuil de douleur pour Nicole est incroyable. » Bien que Nicole ait encore des craquements de hanche, sa douleur est éliminée.

Anna, 12 ans

Il y a quelques années, après un déjeuner-causerie organisé dans le Colorado par le Dr Ian Krantz, membre du conseil consultatif clinique de la Fondation CdLS, Candee, la mère d’Anna, a appris que tous les parents devraient faire radiographier les bras de leur enfant pour vérifier la fusion osseuse. Si les os du cubitus sont fusionnés, l’amplitude de mouvement des bras de l’enfant peut être limitée et une thérapie visant à augmenter cette amplitude de mouvement peut en fait blesser l’enfant. Candee a remarqué que le coude d’Anna avait une bosse étrange et large, que le pédiatre a radiographiée.
Anna a reçu un diagnostic de luxation de la tête radiale, dans laquelle l’os du cubitus est plus court que la normale, ce qui fait que l’os du radius s’étend au-delà de l’articulation du coude. L’os étendu se « bloquait » et empêchait Anna de faire pivoter complètement ses bras. « En d’autres termes, elle ne pouvait pas placer les paumes de ses mains à plat face au plafond sans contorsionner son bras et son épaule », explique Candee. Les parents d’Anna ont choisi de ne pas avoir recours à la chirurgie correctrice, car la qualité de vie d’Anna ne semblait pas affectée et elle ne souffrait pas. « On nous a dit de ne pas faire d’exercices d’étirement et d’informer tous les physiothérapeutes, les professeurs d’éducation physique, etc. de son état afin qu’ils n’essaient pas de forcer ses bras là où ils ne pouvaient pas aller », explique Candee.

Alors qu’Anna entre dans l’adolescence, ses parents s’inquiètent désormais de l’apparition de problèmes de hanche. « Lorsqu’elle courait sur piste, nous avons remarqué qu’Anna courait légèrement voûtée et frappait le sol avec ses pieds », explique Candee. « Cette position de course inhabituelle s’est aggravée et, pendant la saison de basket-ball de la fondation "Special Olympics", j’ai commencé à prêter attention à sa façon de marcher et j’ai remarqué une certaine maladresse ou une boiterie dans sa démarche. »

Les parents d’Anna attendent actuellement de recevoir une recommandation pour une évaluation orthopédique.

CDLS USA Families

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Source:

CdLS Outreach USA, published on 22 avr. 2009

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Modifié par Catherine Brusset Sentenac le 2025/02/26 12:01

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2015/01/04 23:00

Traduit en fr par Catherine Brusset Sentenac le 2025/02/26 11:49