ARegardons de plus près : les familles envisagent des programmes d'alimentation intensive

L'histoire de Fletcher

Julie et Darian, du Maryland, ont récemment terminé un programme d’alimentation intensif avec leur fils Fletcher, âgé de deux ans. « La principale raison pour laquelle nous avons voulu mettre en place ce programme était le désir de normalité », explique Julie. « Nous voulons que Fletcher vive une vie aussi normale que possible, et manger par la bouche en fait partie intégrante. »

Fletcher a suivi le programme d’alimentation de l’hôpital pédiatrique Mt. Washington à Baltimore. Son régime consistait à le nourrir  trois fois par jour, pendant une demi-heure, du lundi au vendredi, pendant sept semaines. À la fin du programme, Fletcher acceptait volontiers une 20g de purée par repas.
Les capacités motrices orales de Fletcher se sont également améliorées. « À la fin du programme, s’il n’ouvrait pas automatiquement la bouche lorsqu’il voyait la cuillère, il l’ouvrait si on le lui demandait », explique Julie. « Et une partie de la nourriture restait dans sa bouche. C’était une énorme avancée. »

Histoire d'Isabelle

Pour Jennifer et Brent, les parents d’Isabelle, qui aura trois ans en mai, la décision d’inscrire leur fille à un programme d’alimentation intensive a été difficile à prendre. Isabelle est sur la liste d’attente pour un programme qui consiste en cinq tétées par jour, cinq jours par semaine pendant huit semaines. Entre-temps, le couple du Michigan a fait des allers-retours entre différentes formes d’alimentation. Après les crises de haut-le-cœur et la frustration d’Isabelle face aux bolus (alimentation par sonde) en une seule fois, la famille se concentre sur une alimentation au goutte-à-goutte pendant qu’Isabelle dort.

« L'alimentation au goutte-à-goutte pendant le sommeil semblent bien convenir à Isabelle. Elle est en bonne santé et heureuse », dit Jennifer. « Il semble que moins je lui mets de pression pour qu’elle mange, plus elle mange toute seule. J’ai peur que nous fassions un pas dans la mauvaise direction si nous la mettons dans le programme intensif et essayons de la forcer à manger. Je pense qu’elle résistera encore plus », dit-elle.

Jennifer et Brent aimeraient parler aux familles dont les enfants ont eu du succès dans un programme d'alimentation intensive. Contactez la Fondation CdLS USA

Deirdre Summa

Family support at CdLS Foundation USA

Source:

CdLS Outreach USA, published on 11 avr. 2011

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Modifié par Catherine Brusset Sentenac le 2025/01/09 15:42

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2015/01/04 23:01

Traduit en fr par Catherine Brusset Sentenac le 2025/01/09 15:25