Voeding, buikpijn en pijn bij plassen
Inmiddels hebben wij de vinger erachter gekregen maar onze zoektocht was er een van veel huilen, pijn, ziekenhuis bezoeken zonder resultaat. Maar nu is het achter de rug en geniet Rai van de mooie ervaring van eten en drinken.
Rai is geboren met een aantal afwijkingen aan zijn darm stelsel, niet ongewoon bij CdLS. Hij had bij geboorte een gesloten maag, dus eten kon er wel in, maar niet meer uit (Pilorus). Dit was de allereerste operatie in zijn leven binnen een maand. Gedurende zijn eerste levensjaren manifesteerde zich ook een Reflux; dat wil zeggen dat eten terugstroomt met het maagzuur erin wat lijdt tot brandend gevoel en aantasting van de slokdarm. Tot 4 jaar hebben we geprobeerd dit via medicatie onder controle te houden maar dit was een moeizaam proces met matig resultaat. Uiteindelijk hebben we, ook na uitvoerig informatie bij de wereldfederatie SAC te hebben ingewonnen en een advies op de wereld conferentie besloten tot een operatie, de zg Nissen-Funduplicatie.
Vanaf toen ging het een flink aantal jaren veel beter. Tot Rai rond z'n tiende weer vaak moet huilen. Natuurlijk gecontroleerd of de Nissen nog werkte, maar die zat nog prima. Dus veel de kinderarts gezocht en omdat de pijn echt in het onderlijf zat hebben we een aantal zaken bekeken;
- Obstipatie
- Nierstenen
- Urineweg infectie
- Heupen (omdat Rai deze wel eens uit de kom duwde bij pijn)
- Niet ingedaalde testikels, er was er eentje zoek.
Tegen de obstipatie en urinewegen veel medicatie trajecten, maar Rai leek eerder meer dan minder te moeten huilen. Het was echt verschrikkelijk als hij op de wc zat, hij gilde het uit van de pijn en stak z'n handen uit voor hulp, die wij niet konden geven. Uiteindelijk gefrustreerd de medicatie volledig stop gezet, dit leek wel iets te helpen. Uiteindelijk besloten we tot een kijkoperatie om de urine wegen te inspecteren en tegelijker tijd z'n niet ingedaalde testikels op te lossen. Ook maar besloten een sterilisatie te doen. De kijk operatie leverde niets op, maar één van de testikels was z'n lies ingetrokken, wat mogelijk vervelend zou kunnen zijn. Helaas bleven de pijn momenten komen, hoewel wel wat minder heftig.
We hadden een workshop bij Ieder(in) gehad over voeding en daar kwam ik het dieet-team van 's-Heerenloo tegen (Gespecialiseerd in dieet voor verstandelijk beperkte mensen). Dus uiteindelijk bij hen een afspraak gemaakt. De intake bestond uit een vragenlijst over de voeding en een maand ontlasting opsturen ter onderzoek. Uiteindelijk twee consults gehad.
De conclusie van het dieet-centrum was dat de bacterie flora van Rai door de medicaties niet heel goed werkte in de darmen en dat darmen bij CdLS toch wat minder uit zich zelf functioneren en dus de steun van die bacteriën goed zouden kunnen gebruiken. Dus bij het dieet is gekeken naar hoe we de bacteriën zo'n gunstig mogelijk leefklimaat kunnen bieden. De drie elementen die we moesten proberen te verbeteren waren:
- Water en water en water
- Vezels
- Vet
Water
Rai was nooit een grote drinker geweest, waarschijnlijk vanuit z'n jongste jaren had hij er moeite mee gehad omdat hij een schisis had en ook bij de reflux periode de kans op verslikken nogal groot was. Maar inmiddels was er geen reden meer om niet goed te drinken. Dus we hebben als doel gesteld om hem minimaal 1,5 liter per dag te laten drinken. Om dit te bereiken hebben we eerst een spuitje gebruik en letterlijk het water in zijn mond geïnjecteerd. Het was eigelijk grappig dat Rai dit niet prettig vond maar wel doorhad dat we niet stopten tot beker water leeg was. Dus na een paar weken pakte hij zelf de beker en dronk hem op. Het spuitje laten zien was al voldoende.
Maar nog veel mooier was dat het huilen en de pijn enorm afnam en we denken dat water wel een erg belangrijke factor is geweest.
Vezels
De ontlasting van Rai wisselde binnen een week van erg harde ontlasting naar diarree. Bij de Diarree vonden we ook veel onverteerde vezels dus dachten we dat hij daar niet goed tegen kon. Maar de diëtiste verzekerde ons dat die vezels essentieel waren voor een goede darm-flora. Dus alle remmen los. Rai vond het heerlijk; hij vind zelf dingen in z'n mond stoppen heerlijk, en nu kon hij paprika's, tomaat, boontjes en alles met vezels knagen. Daarnaast geven we hem nu iedere morgen twee eetlepels gebroken lijnzaad door de havermout pap. Na een paar weken was er geen diarree meer. Blijkbaar werd het door de darmflora gewaardeerd.
Vet
Als bezorgd ouders denk je dat vet niet goed was. Maar met de vezelrijke voeding krijgen de darmen het wel te verduren. Vet smeert de doorstroming en ook de essentiële vetzuren zijn natuurlijk belangrijk. De diëtist zei ons; ga maar wat vaker naar de Mac. Als we dus de grote M langs de snelweg zien gaat Rai al gieren van het lachen, hij is een echte fan.
De resultaten
Rai heeft geen pijn meer. Bij warm weer komt het wel eens voor dat hij nog meer water nodig heeft, anders kreunt hij bij de grote boodschap. Kijken naar de ontlasting is wat we echt geleerd hebben. Niet te hard mag het worden.
Eten is voor Rai één van de belangrijkste zaken om van te genieten. Het is echt een kwaliteit factor voor hem. En wij vinden dat ook niet vervelend.
