Publikacje wspierające
Zespół Cornelii de Lange (CdLS) charakteryzuje się różnymi problemami fizycznymi, poznawczymi i medycznymi.
Mimo to, chcielibyśmy poinformować Państwa o naszym schorzeniu z pozytywnej perspektywy (pozytywne zdrowie). Oznacza to, że wierzymy, iż dobra jakość życia jest możliwa, a także, że mogą Państwo zobaczyć (i cieszyć się) z tego, co można zrobić w obliczu problemów i wyzwań, które pozostają.
Jak więc możemy pomóc Ci w pełni wykorzystać życie Twojego dziecka, brata, siostry lub klienta i upewnić się, że jest ono dobre również dla Ciebie?
Podstawowe zasady Pozytywnego Zdrowia:
Ludzie nie są swoimi chorobami. Mimo to, zwykle skupiamy się na tym. Całą uwagę poświęcamy ich dolegliwościom i problemom zdrowotnym oraz temu, jak możemy sobie z nimi poradzić. W Pozytywnym Zdrowiu stosuje się inne podejście. Nacisk kładzie się nie na chorobę, lecz na samych ludzi, na ich odporność i na to, co nadaje sens ich życiu.
- Trzeźwo informujemy o możliwych problemach;
- Podajemy najlepsze dostępne informacje, oparte na międzynarodowym konsensusie i naukowo potwierdzonych dokumentach;
- Powiemy, co można zrobić samemu;
- Powiemy o możliwościach leczenia, terapii lub opieki;
- zilustrujemy jak najwięcej doświadczeń innych rodzin, abyś mógł zobaczyć, jaka siła tkwi w naszej społeczności;
- Pokażemy Ci zadane pytania i udzielone odpowiedzi;
- Świętujemy również sukcesy.
W podejściu pozytywnego zdrowia, sześć wymiarów jest centralnych, które wpływają na twoje szczęście.
Te sześć wymiarów to:
- Ciało
- Życie codzienne
- Uczestnictwo
- Baw się dobrze
- Teraz i w przyszłości
- Uczucia i myśli
Każdy wymiar obejmuje wiele tematów i zawiera informacje ogólne na każdy temat, doświadczenia innych, pytania zadawane przez rodziców/opiekunów i odpowiedzi ekspertów.
Sześć wymiarów i ich tematy:
Ciało
- Genetyka i diagnoza,
- Narkoza.
- Kardiologia (Serce).
- Jama ustna i zęby.
- Oczy, uszy i nos.
- przełyk, brzuch i jelito.
- Ginekologia.
- Układ odpornościowy, podatność na infekcje.
- Funkcjonowanie mózgu (Neurlogia).
- Wrażliwość na dźwięk, światło, zapach>.
- Toaleta.
Życie codzienne
- Rozwój i funkcja wzrostu.
- Jedzenie i picie.
- Zdrowa żywność.
- Ortopedia (poruszanie się i chodzenie).
- Komunikacja i mowa.
- Sen.
- Stymulowanie rozwoju (rehabilitacja).
- Fizjoterapia i terapia zajęciowa.
Uczestnictwo (Participation)
Baw się dobrze
Teraz i w przyszłości
- Życie
Praca w ciągu dnia i praca> - przejście od dziecka do dorosłego
- planowanie przyszłości
Uczucia i myśli
Więcej informacji
Broszury
Zainteresowane strony
- Opiekunowie młodych osób z CdLS (< 5 lat)
- Opiekunowie osób z CdLS
- * Opiekunowie (młodych) dorosłych z CdLS (>16 lat)
Dziadkowie, Ciotki, Wujkowie, Przyjaciele... osób z CdLS.
